For børn og unge med kroniske sygdomme kan overgangen til voksenlivet være en behandlingsmæssigt vanskelig periode med mangfoldige udfordringer.
Transitionsforløbet (overgang fra barn til ung til voksen) for den unge patient skal ses som en “bevægelse”, ikke kun hen imod overgangen til behandling i voksenregi, men også en proces, hvor den unges sygdomsforståelse, selvstændighed og robusthed øges, og hvor den unge i tiltagende grad udvikler egne strategier for mestring af sin sygdom, se også kapitel 11.1. Det er vigtigt, at den unge støttes og vejledes i denne proces.
Transitionsforløbet skal sikres af sygeplejerske/læge, og eventuelt ved behov kan læge henvise til neuropsykologisk bistand.
En veltilrettelagt forberedelse til overgangen imellem pædiatri og de relevante voksenspecialer er vigtig for korrekt håndtering af den/de somatiske problematikker og for den unges tryghed i forhold til håndteringen heraf. Transitionsprocessen til voksenspecialerne udgør derfor en særlig udfordring, hvor de sundhedsprofessionelle tidligt i mødet med den unge bør have fokus på denne proces.
Sundhedsstyrelsens generelle anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi vil i det følgende være udgangspunktet for arbejdsgruppens anbefalinger for håndtering af de særlige forhold, der gør sig gældende for børn og unge med epilepsi.
Sundhedsstyrelsen, 2020: https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Transition-sygehusregi/Anbefalinger-for-transition-fra-boerne–og-ungeomraadet-til-voksenomraadet-i-sygehusregi.ashx?la=da&hash=06AC85998FAB7703246261F122DF9FA1A0D7525F
Transitionsprocessen opdeles traditionelt i:
Da epilepsi ofte er associeret med varierende grader af kognitive udfordringer og psykisk/fysisk komorbiditet, skal de specifikke anbefalinger nedenfor tage afsæt i den enkeltes forudsætninger og behov.
Vedrørende:
Rettidig forberedelse og relationen til de fagprofessionelle er kernen i transitionen og afgørende for trygge, sammenhængende forløb. Formålet i denne fase er således at forberede den unge, forældrene og andre relevante netværkspersoner på, at den unge gradvist skal overtage ansvaret for eget sygdomsforløb i samarbejde med sundhedspersonalet. Der bør derfor være fokus på at give den nødvendige viden og indsigt samt at sikre empowerment til egenomsorg, se også kapitel 11.1.
Psyko-edukation ved tidlig transition:
Skal være alderstilpasset formidling til den unge om epilepsi med det formål at styrke og udbygge den unges forståelse af sin sygdom. Forståelsen bidrager til, at den unge gradvist kan blive bevidst om eget ansvar for at følge behandling og forebyggende tiltag. Samtidig er det et vigtigt skridt til opbygning af mestring af sygdommen ind i ungdoms- og voksenliv.
Følgende fokuspunkter danner rammen om kommunikationen med den unge med specifikke anbefalinger til strategi:
Fokuspunkter, tidlig transition 12-14 år
- HEADS* – generelt og epilepsi-specifikt
- Compliance
- Prævention
- Information om patientrettigheder (samtykke, tavshedspligt, aktindsigt)
- Livsstil m.m. KRAM
- Skolegang, uddannelse
*HEADS er en struktureret ungdomsanamnese, der omfatter de væsentligste emner i forhold til unges trivsel og omhandler såvel belastninger og ressourcer. En af HEADS-modellens styrker er, at den forløber naturligt fra forventelige og ikke-truende spørgsmål til mere personlige og følsomme emner. Det giver mulighed for at opnå en relation med den unge, før spørgsmål om følsomme emner stilles. Spørgsmålene tilpasses den enkelte unge og den unges udvikling og situationen. Unge ændrer vaner i takt med deres udvikling, og der kan derfor være behov for at gentage spørgsmålene med jævne mellemrum. HEADS er ikke en tjekliste, og unge kan reagere negativt, hvis de fornemmer dette. En fuld HEADS-screening kan tage 30-45 minutter, afhængigt af hvor mange emner der er relevante for den enkelte unge. Man kan evt. adressere et eller få emner ved hvert besøg/samtale afhængig af ressourcer og den unges kognitive formåen og behov. HEADS-anamnesen bør foregå uden forældrenes tilstedeværelse efter aftale med den unge og forældrene og efter introduktion til tavshedspligt og aktindsigt.
Eksempel: De fleste unge vil gerne fortælle om deres liv og et indledende spørgsmål kan være: „Jeg vil gerne lære dig bedre at kende/vide noget om dit liv, der ikke handler om sygdom. Er det i orden, at jeg stiller dig nogle spørgsmål?‟
Referencer (3,4)3. Michaelis R, Tang V, Goldstein LH, Reuber M, LaFrance WC, Jr., Lundgren T, et al. Psychological treatments for adults and children with epilepsy: Evidence-based recommendations by the International League Against Epilepsy Psychology Task Force. Epilepsia. 2018;59(7):1282-302.4. Pfafflin M, Petermann F, Rau J, May TW. The psychoeducational program for children with epilepsy and their parents (FAMOSES): results of a controlled pilot study and a survey of parent satisfaction over a five-year period. Epilepsy Behav. 2012;25(1):11-6.
https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-enhed/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Sider/kommunikation.aspx
Overgangen bør finde sted, når den unge er omkring 18 år, baseret på en faglig og individuel vurdering af, hvornår den unge er klar til det.
Planlægningen bør ske ca. 6-12 måneder forinden. Hvis den unge har været anfaldsfri i et år efter udtrapning af antiepileptika, afsluttes den unge fra pædiatrisk afdeling uden transitionsproces til voksenneurologisk regi. I de tilfælde bør epikrisen indeholde anbefaling om, at den unge skal henvises til voksenneurologisk regi i tilfælde af anfaldsrecidiv.
I ungdomsårene, hvor identitetsfølelsen er under intens udvikling, er unge med epilepsi særligt udsatte for at føle sig anderledes og uden for fællesskabet pga. deres sygdom. Fra den mere vidensbaserede formidling i den yngre aldersgruppe opstår der hos de lidt ældre ofte behov for at adressere temaer, der også handler om sygdomsaccept og -mestring. Formidling i mindre grupper af unge anbefales med henblik på at udveksle perspektiver på temaer i ungdomsliv med epilepsi.
Følgende fokuspunkter danner rammen om kommunikationen med den unge med specifikke anbefalinger til strategi nedenfor:
Fokuspunkter 15-18 år
- HEADS* – generelt og epilepsi-specifikt
- Compliance
- Vurdering af parathed (evt. ved hjælp af checkliste)
- Prævention
- Livsstil m.m. KRAM
- Udarbejdelse af en overgangsplan, herunder transitionskonferencer, standardiserede transfernotater, fælleskonsultationer
- Kørekort
- Skolegang, uddannelse
- Samarbejde med socialforvaltning (især ved unge med særlige behov kapitel 5.7, netværksmøde m.m.)
- Sikre overlevering til nyt regi ved evt. adresseskift
- Samarbejde med voksenafdeling i forhold til medicinbestilling, behandling i overgangsfasen, kontakt. HUSK! Det er vigtigt med konkrete aftaler.
Voksenafdelingen bør udpege en kontaktperson for den unge, der skal sikre fortsat godt transitionsforløb med særlig opmærksomhed på, at den unge fortsat opbygger viden og kompetencer til at drage omsorg for egen sygdom. Særlig opmærksomhed bør også rettes mod det faktum, at den unge er i en fase, hvor han/hun eventuelt flytter hjemmefra og/eller får en partner. Der bør være opmærksomhed på, om den unge har et netværk, der kan støtte den unge, og hvorvidt den unge ønsker at inddrage dette netværk.
Følgende fokuspunkter danner rammen om kommunikationen med den unge med specifikke anbefalinger til strategi.
Fokuspunkter efter overgangen fra 18-21 (25) år
- Opfølgning i henhold til transfernotat eller konference.
- Opfølgning på fokuspunkter omtalt under punkt 3 og 4 (ovenfor).
- Kontinuitet med faste behandlere, gerne op til 24-årsalderen.
- Vurdering af behov for inddragelse af familien og netværksmøde, evt. behov for netværksmøde.
- Fokus på trivsel og ad hoc-inddragelse af neuropsykolog/psykolog, egen læge, fysioterapeut, diætist, kommune, socialrådgiver, uddannelsesinstitutioner eller VISO.
Særligt for sårbare unge:
For inspiration til gode transitionsforløb henvises venligst til Sundhedsstyrelsen.
https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Transition-sygehusregi/Anbefalinger-for-transition-fra-boerne–og-ungeomraadet-til-voksenomraadet-i-sygehusregi.ashx?la=da&hash=06AC85998FAB7703246261F122DF9FA1A0D7525F
Hvornår foregår overgangen fra børneafdeling til voksenafdeling?
For børn og unge med epilepsi kan overgangen fra barn til voksenliv være en behandlingsmæssig svær periode med mange forskellige udfordringer.
Selve overgangen til voksenafdelingen finder sted, efter man er fyldt 18 år. Man starter dog allerede forberedelsen efter 12-årsalderen, hvor man langsomt begynder at holde læge- og sygeplejerskebesøg, hvor forældrene ikke er med til hele mødet.
Hvordan forberedes overgangen fra børneafdeling til voksenafdeling?
Som ung skal man langsomt overtage ansvaret for sin egen sygdom. Lægerne og sygeplejerskerne vil derfor begynde at sætte fokus på, at man får den viden og indsigt, man har brug for, så man kan håndtere sig egen sygdom og være tryg og sikker i livet med epilepsi på egen hånd.
Fra 15-18-årsalderen sker der en masse med kroppen og sindet, uanset om man har epilepsi eller ej. Når man har epilepsi, kan der være nogle særlige forholdsregler, som man må tage hensyn til. Det skal foregå på en måde, så man kan få et godt, sundt og trygt ungdomsliv, uden at man føler sig anderledes på en dårlig måde. Perioden efter 18-årsalderen er som regel også præget af mange forandringer og nye oplevelser. Nogle vil i denne periode flytte hjemmefra og skal måske bo alene, skal tilpasse sig på arbejdsmarkedet og måske få en kæreste. Den unge skal rustes til at kunne varetage sin epilepsi selv og samtidig kunne involvere andre dvs. både partnere og kollegaer i forhold til epilepsien.
Hvem bestemmer?
I forbindelse med overgangen fra barn til voksen er der en del lovmæssige ting, man som forældre og som ung skal forholde sig til. Hvor det tidligere har været forældrene, der har stået for at tage beslutninger, får man som ung over 15 år også selv indflydelse på beslutningerne om behandlingen.
Der er regler for de grundlæggende rettigheder (aktindsigt, tavshedspligt og underretningspligt), som man kan læse mere om både i sundhedsloven, serviceloven og i FN’s børnekonvention.
Hvad er der anderledes ved at være voksen med epilepsi?
Som barn får du hjælp af dine forældre, men som voksen skal du selv huske at tage din medicin, følge lægens anbefalinger og sørge for at leve et liv, der er godt og samtidig følger retningslinjerne for et godt liv med epilepsi. For at du kan føle dig tryg ved selv at håndtere mere og mere omkring din sygdom, er det vigtigt, at overgangen fra barn til voksen fungerer godt og er planlagt i god tid, så du ved, hvad der sker undervejs. En del af det forløb skal bl.a. fokusere på at hjælpe dig med at udvikle strategier for, hvordan du mestrer din sygdom og de særlige situationer der kan opstå i dit tidlige voksenliv, f.eks. det at bo alene, at undgå stress eller alkohols påvirkning på epilepsien.