ong dansk

Om vejledningen

Disclaimer vedr. vejledningen ikke er juridisk bindende:

”En klinisk vejledning er vores arbejdsgruppers højest anbefalede måde at håndtere en problemstilling på – ikke en juridisk bindende instruks.”

Hvordan bruges hjemmesiden?

Hjemmesiden er struktureret efter selve behandlingsvejledningens opbygning. De enkelte sider med kapitler er opbygget som EPI-NBV, med samme nummerering og rækkefølge. Kapitlernes sider er derfor også opdelt på samme måde efter emne, og den nyeste PDF-udgave af EPI-NBV’en og hjemmeside vil derfor altid kunne spejles. Vejledningen er primært henvendt til sundhedsprofessionelle (læger, sygeplejersker, psykologer mm.) og ikke-sundhedsprofessionelle som skal arbejde med mennesker med epilepsi. Kapitlerne følger i en kronologisk rækkefølge, og til hvert kapitel hører en opsummering i form af anbefalinger. Disse anbefalinger er vægtede efter dokumentation og anbefalingsstyrke og er handlingsanvisende. Disse anbefalinger findes i særskilt fane samt er tilgængelige via hvert enkelt kapitel på hjemmesiden. Til hver anbefaling kan der følges et link til det relevante sted i brødteksten. EPI-NBV’en er derfor ikke skrevet i et sprog, som er let tilgængeligt for patienter og pårørende. Til hvert kapitel er der afrundet med et kort resume for patient og pårørende til at danne sig et overblik over det pågældende kapitels indhold. Vi anbefaler patient og pårørende at læse i pågældende resuméer. I forhold til din eller din kæres specifikke diagnose og situation anbefaler vi kontakt til egen læge, neurolog, klinik eller afdeling hvor der modtages behandling. Dertil anbefaler vi at kontakte Epilepsiforeningen eller Specialrådgivning for Epilepsi for rådgivning og information.

Baggrund for behandlings- og visitationsvejledningen

Med satspuljeaftalen på sundhedsområdet 2018-2021 blev der afsat midler til, at Sundhedsstyrelsen skulle gennemføre ”Eftersyn af indsatsen mod epilepsi”. Det var formålet at udarbejde en status for epilepsiområdet med fokus på udfordringer og muligheder i forbindelse med udredning og behandling samt rehabilitering og sammenhæng.

Sundhedsstyrelsen udgav rapporten ”Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi, forslag til indsatsområder”, som blev udarbejdet med deltagelse af Socialstyrelsen, regioner, kommuner, patientforeninger samt faglige organisationer og selskaber, herunder Epilepsiforeningen, Dansk Epilepsi Selskab og Epilepsihospitalet Filadelfia. På baggrund af rapportens konklusioner blev afsat midler til udarbejdelse af ”[…] kliniske retningslinjer for udredning, diagnostik og behandling af mennesker med epilepsi, herunder henvisning af patienter til vurdering på højere specialiseringsniveau. Retningslinjerne skal også omfatte kriterier for visitation af patienter til epilepsikirurgi.”

Midlerne blev givet til Dansk Neurologisk Selskab, som i samråd med Sundhedsstyrelsen og Dansk Epilepsi Selskab har planlagt arbejdet. Det blev vurderet, at der var behov for udarbejdelse af en national klinisk behandlings- og visitationsvejledning, som skulle omhandle alle grupper af patienter med epilepsi, dvs. både børn og voksne, og skulle udarbejdes af de forskellige sundhedsprofessionelle grupper, der er involveret i udredning, behandling og opfølgning af patienter med epilepsi.

Formål

Formålet med denne kliniske behandlings- og visitationsvejledning er at etablere en fælles national vejledning, der skal sikre, at patienter med epilepsi får en standardiseret og evidensbaseret udredning, behandling og opfølgning på landsplan. Herudover skal vejledningen sikre hurtig og gennemskuelig udredning af patienter med medicinsk behandlingsrefraktær epilepsi.

Det er tilstræbt, at vejledningen skal være praktisk, klinisk anvendelig, lettilgængelig og inkludere beslutningsværktøjer, der er nationalt forankrede på tværs af landsdele og sygehuse og med bred involvering af alle interessenter.

Målgruppe

Den primære målgruppe for den nationale behandlingsvejledning er læger og andre sundhedsprofessionelle. Behandlingsvejledningen skal supplere den allerede eksisterende nationale neurologiske behandlingsvejledning (nNBV) under Dansk Neurologisk Selskab, idet den skal omfatte epilepsi i alle aldersgrupper og tilstræbes at have en væsentligt højere detaljeringsgrad og et niveau, som gør vejledningerne anvendelige på både basis- og specialistniveau.

For de enkelte kapitler er udarbejdet et resumé, som er formuleret og tilpasset således, at vejledningen kan være anvendelig for ikke-sundhedsfagligt personale og patienter med epilepsi og deres pårørende.

Styregruppens sammensætning

Styregruppen er udpeget af formanden for Dansk Neurologisk Selskab i samarbejde med Dansk Epilepsi Selskab og omfatter følgende:

  • Formand for Dansk Neurologisk Selskab overlæge dr.med. Lise Korbo
  • Formand for Dansk Epilepsi Selskab overlæge dr.med. og ph.d. Jakob Christensen
  • Medlem af neurologiudvalget under Dansk Pædiatrisk Selskab overlæge ph.d. Mette Møller Handrup
  • Professor og overlæge dr.med. Christina Høi-Hansen.
  • Fokusgruppen for sygeplejersker med interesse for epilepsi Marlene Kudsk
  • Direktør for Epilepsiforeningen Per Olesen
  • Lægelig direktør for Epilepsihospitalet Filadelfia Mads Ravnborg
  • Projektleder cand.mag. Emilie Fabricius
  • Fagkonsulent og overlæge dr.med. Anne Sabers

Repræsentanter fra Kommunernes Landsforening og Danske Regioner har været inviteret til at deltage i styregruppen.

Styregruppens opgave har været at sammensætte den overordnede ramme for projektet og sikre fremdrift i projektet. Derudover er der nedsat arbejdsgrupper, der skulle sikre repræsentation fra alle relevante faggrupper fra alle regioner og fra både hospitaler og primærsektor samt patientforening.

Opbygning og metode

Efter indledningen i kapitel 1 starter behandlingsvejledningen med de samlede anbefalinger (kapitel 2) fra hvert af de efterfølgende tekstkapitler 3-11.

Anbefalingerne er udarbejdet på baggrund af de referencer, der fremgår under de enkelte kapitler.

Emneområderne er udvalgt og prioriteret af de enkelte arbejdsgrupper, som værende mest klinisk relevant og anbefalingerne er baseret på studier / rapporter, der med højeste dokumentation har undersøgt det kliniske emneområde. Nedslagspunkter og formuleringer af anbefalingerne er opnået på baggrund af konsensus i de enkelte arbejdsgrupper og godkendt af alle deltagerne i udarbejdelsen af behandlings- og visitationsvejledningen.

Dokumentationen og kvaliteten af anbefalingerne er baseret på den kvalitetsvurdering (inkl. Grade), der er foretaget i forbindelse med følgende allerede eksisterende guidelines:

Der er således ikke fortaget en ny systematisk litteratursøgning i forbindelse med udarbejdelsen af denne vejledning. Hvor der har været manglende beskrivelse af evidensen i eksisterende guidelines, eller evidensen er mangelfuld, har der været foretaget søgning i faglitteratur efter relevant information.

Der er anvendt en inddeling, som er søgt harmoniseret med beskrivelse af evidensvurdering og anbefalinger, der anvendes i Sundhedsstyrelsens ”Metodehåndbogen: Model for udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer”.

Inden for emnefelter, hvor der er mangelfuld evidens på grund af manglende store randomiserede højkvalitets studier, og hvor der eksisterer konsensusrapporter, som er udarbejdet af uafhængige ekspertpaneler, hvis sammensætning er udvalgt af faglige non-kommercielle selskaber (the International League Against Epilepsy (ILAE) og the American Academy of Neurology (AAN)), er disse konsensusrapporter rangeret på linje med randomiserede studier med høj kvalitet.

Dokumentation for evidens inddeles i:

  • Høj:
    Baseret på randomiserede forsøg af høj kvalitet samt på konsensusrapporter fra the International League Against Epilepsy (ILAE) og the American Academy of Neurology (AAN).
    Hvor evidensniveauet er baseret på konsensusrapporter, er dette angivet
  • Moderat:
    Baseret på randomiserede forsøg af lavere kvalitet
  • Lav:
    Baseret på observationelle studier
  • Meget lav:
    Baseret på case-serier, ekspertudtalelser eller klinisk erfaring

Anbefalinger inddeles i to grupperinger svarende til det anvendte i den norske behandlingsvejledning ”Kunnskapsbasert Retningslinje om Epilepsi”.
https://www.epilepsibehandling.no/

  • Stærk anbefaling:
    Hvor anbefalingen bør gælde som rutine i de fleste tilfælde, og hvor udgifterne er acceptable. Dokumentationen er høj eller moderat
  • God praksis:
    Hvor anbefalingen er baseret på konsensus blandt arbejdsgruppens medlemmer, og hvor dokumentationen er lav eller meget lav

Plan for implementering og opdatering
Vejledningen vil udkomme i pdf-format og vil kunne hentes på Dansk Neurologisk Selskabs og Dansk Epilepsi Selskabs hjemmeside, andre faglige selskabers samt Epilepsiforeningens hjemmeside. Dansk Epilepsi Selskab vil varetage opdatering og vedligeholdelsen af vejledningen. Derudover udvikles en digitaliseret udgave af vejledningen, som vil være tilgængelig på egen hjemmeside (adresse følger).

Der nedsættes 1-2 repræsentanter for hvert kapitel med henblik på gennemgang af alle anbefalinger og kapitler hvert 2. år. Den opdaterede version sendes samlet i høring blandt alle deltagere i arbejdsgrupperne eller deres afløsere.

Til toppen
❌
test data Here!