Til patienter
Epilepsi er en af de hyppigst forekommende kroniske hjernesygdomme og optræder hos knapt 1 % af befolkningen svarende til, at der er ca. 40.000 personer med epilepsi i Danmark.
Epilepsi kan optræde på alle tidspunkter i livet. Årsagen kan være enten genetisk betinget eller være en følge efter skade på hjernen, enten medfødt eller efter hjerneblødning, blodprop eller infektion i hjernen. Epileptiske anfald varer fra få sekunder til få minutter og er forskellige afhængigt af, hvor i hjernen og hvor store dele af hjernen, der er involveret. Oftest er der tale om anfald med bevidsthedspåvirkning/fjernhed, bevidstløshed eller kramper.
Epileptiske anfald kan virke skræmmende for personen selv og for omgivelserne. Mange personer med epilepsi lider også af angst og depression, og anfaldene kan være årsag til fald, skader og i værste fald pludselig uventet død. At miste kontrollen over sin krop er meget angstprovokerende for de fleste mennesker. Anfaldene kanogsåhæmme hjernens udviklingog funktion og kanmedføre hukommelses-og indlæringsproblemer og på lang sigt demens.
Det er derfor af afgørende betydning, at epilepsien bliver diagnosticeret korrekt, og at der indsættes hurtig og effektiv behandling. Behandling af epilepsi omfatter dog ikke alene forebyggelse af epileptiskeanfald, men omfatter også de psykiske, kognitive og sociale konsekvenser af epilepsi. Målet med behandlingen er derfor helt overordnet at undgå, at epilepsien belaster funktionsniveau i forhold til job, uddannelse og samliv. Dertil efterstræbes, at epilepsien har mindst mulig effekt på det psykiske og fysiskehelbred, livskvalitet og livslængde.
I denne behandlings- og visitationsvejledning har vi tilstræbt at give et overblik over standard for udredning og behandling af epilepsi i Danmark. Specialister indenfor hvert relevant speciale og faggruppe har bidraget til vejledningen.
Det er vores håb, at vejledningen kan være med til at sikre, at alle patienter med epilepsi i Danmark får den bedst mulige behandling, og at patienter med vanskelig behandlelig epilepsi og hyppige anfald bliver henvist til vurdering på afdelinger med specialiseret funktion inden for epilepsi.
Ikke-lægefaglige resuméer for:
- Epilepsi - diagnose og generelle udredningsprincipper 3.1.9
- Anfalds-, epilepsi- og syndromklassifikation 4.1.5
- Medicinsk behandling af epilepsi hos børn 5.2.5
- Håndtering af overgang fra barn til voksen 5.3.6
- Medicinsk behandling af epilepsi hos voksne 5.4.6
- Behandling af epilepsi hos kvinder i den fertile alder 5.5.11
- Behandling af epilepsi hos ældre med komorbiditet (nyreinsufficiens) og ved specifik ætiologi (stroke, tumor cerebri, autoimmun encephalitis) 5.6.8
- Behandling af børn, unge og voksne med fysisk og/eller psykisk udviklingshandicap 5.7.8
- Avanceret udredning af patienter som ikke har opnået anfaldskontrol trods medicinsk behandling 6.1.5
- Epilepsikirurgi 6.2.8
- Vagusnerve-stimulation 6.3.13
- De ketogene diæter 6.4.11
- Udredning af status epilepticus 7.1.9
- Behandling af akutte anfald, ophobede anfald og status epilepticus 7.2.10
- Psykiatrisk komorbiditet 8.1.10
- Kognitive vanskeligheder ved epilepsi 8.2.5
- Psykogene non-epileptiske anfald (PNES) 8.3.6
- Habilitering og rehabilitering af børn og voksne 9.1.6
- Skolegang, uddannelse, job og kørekort 10.1.9
Særligt relevante links for patienter og pårørende
Her kan patienter og pårørende finde forskellige relevante links vedrørende til et liv med epilepsi.
Mange af disse links kan findes i vejledningensom del af forklarende brødtekst. For nærmere læsning henviser vi til vejledningens kapitler vedrørende:
- Rådgivning og støtteforanstaltninger kapitel 9.1
- Skolegang, uddannelse, job og kørekort kapitel 10.1
- Mestring af epilepsi kapitel 11.1
Epilepsiforeningen
Patientforening. Generel information og materialer om epilepsi for patient, pårørende eller fagpersoner. Der ydes professionel rådgivning og vejledning til medlemmer og fagpersoner.
https://epilepsiforeningen.dk/
Specialrådgivning om Epilepsi
Rådgivningsfunktion, hvis primære opgave er at rådgive professionelle og borgere med epilepsi samt deres pårørende. Drives efter aftale med Socialstyrelsensom en del af et netværk under den nationale videns-og specialrådgivningsorganisation (VISO). Har materialer om epilepsi samt oplysninger om gratis og landsdækkende rådgivning, som primært omhandler de psykosociale forhold omkring epilepsi. Specialrådgivningen bidrager med epilepsifaglige viden i kommunens udredning af en borgers situation. Personspecifik juridisk vejledning er dog ikke mulig.
http://filadelfia.dk/formidling/specialraadgivning
Sundhed.dk
Generel information, hvor borgere kan finde egne relevante sundhedsoplysninger med NemID.
https://sundhed.dk
Sundhedsstyrelsen
Generel information, vejledninger og linksom genoptræning og rehabilitering ved erhvervet hjerneskade
https://www.sst.dk/da/Viden/Hjerneskade/Genoptraening-og-rehabilitering-ved-erhvervet-hjerneskade
Socialstyrelsen
Materialer samt generel viden om epilepsi.
https://socialstyrelsen.dk/handicap
VISO (Den nationale videns-og specialrådgivningsorganisation):
Borger, pårørende og fagprofessionel kan få gratis råd og vejledning om specifikke problemstillinger. Formålet med VISO er at bistå kommuner, borgere og kommunale, regionale og private tilbud med vejledende rådgivning og udredning i de mest specialiserede og komplicerede sager på det sociale område og specialundervisningsområdet.
https://socialstyrelsen.dk/viso
https://sbst.dk/viso/raadgivning-om-saerlige-handicapomraader
DUKH (Den uvildige konsulentordning på handicapområdet)
Her kan man få uvildig rådgivning med fokus på retssikkerhed, juridisk viden og eventuelt hjælp til at klage over en kommunalafgørelse.
https://dukh.dk/
Patientvejledningen og Patientkontorene
Regionernes rådgivning til patienter, som giver uvildig rådgivning og vejledning til patienter.
https://sum.dk/Sundhed/Patientrettigheder/Patientvejledning/Adresser-tflnumre-og-mail.aspx
Vidensportalen
Omhandler kvalitetssikrede metoder til, hvordan man kan arbejde med funktionsnedsættelser som følge af epilepsi.
- Børn med epilepsi
- Epilepsi hos personer med udviklingshæmning
https://vidensportal.dk/handicap/boern-med-epilepsi
https://vidensportal.dk/handicap/voksne-med-udviklingshaemning/epilepsi-hos-mennesker-med-udviklingshaemning
Børneskolen
Børneskolener en landsdækkende udredningsskole, der i samarbejde med Epilepsihospitalet Filadelfia udreder børn, unge og voksne med epilepsi for kognitive og psykosociale vanskeligheder. Børneskolen er et af Region Sjællands højtspecialiserede tilbud.
http://filadelfia.dk/formidling/boerneskolen
Socialstyrelsen
I hæftet ”Elever med epilepsi –inklusion i skolen” kan der hentes viden og gode råd om inklusion og støtte til elever med epilepsi.
https://socialstyrelsen.dk/udgivelser/elever-med-epilepsi
Socialstyrelsen, Børnehjernekassen
Hos Børnehjernekassen findes pædagogiske tips til børn med hjerneskade og epilepsi, herunder:
- Tjekliste til samtale med forældre
- Sådan kan læreren medvirke til at reducere anfald
- Sådan informeres klassekammerater
- Sådan informeres forældre i klassen
- Når der sker anfald i klassen
- Epilepsi og svømning.
Børne-og undervisningsministeriet
Her findes regler om inklusion og regler for specialundervisning.
https://uvm.dk/folkeskolen/laering-og-laeringsmiljoe/inklusion/regler-om-inklusion
https://uvm.dk/folkeskolen/laering-og-laeringsmiljoe/specialundervisning/regler-for-specialundervisning
SPS (Specialpædagogisk støtte)
Information om specialpædagogisk støtte, der skal sikre, at elever og studerende kan uddanne sig på lige fod med andre, selv om de har en funktionsnedsættelse.
https://spsu.dk