9.1 Habilitering og rehabilitering af børn og voksne

9.1.1. Definitioner

• Habilitering retter sig mod personer med reduceret funktionsevne, som har behov for støtte til at udvikle, bevare og bruge deres evner og potentialer bedst muligt. Uden habiliterende indsatser kan kompetencer og funktionsniveau blive forringet eller gå tabt.
• Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.

Udfordringer i rehabiliteringsprocessen, optimering af kommunikation og samarbejde på tværs af sektorer i forvaltnings- og fagområder med henblik på større sammenhæng og gennemsigtighed i rehabiliteringsforløbet er beskrevet i Hvidbog om rehabilitering, første udgave. Rehabiliteringsforum Danmark, Aarhus. 2022. (Maribo T, Ibsen C, Thuesen J, Nielsen CV, Johansen JS, Vind AB.)

Hvidbogen kan bestilles på https://www.rehabiliteringsforum.dk/litteratur/Publikationer/publikationsbestillinger-organisation/

9.1.2. Introduktion

Ved både habilitering og rehabilitering indgår behandling af forskellig art, dvs. fysisk træning, psykosociale indsatser, støttende og kompenserende indsatser og indsatser rettet mod hverdagsliv, uddannelse og beskæftigelse.

Det primære ansvar for (re)habilitering ligger hos kommunen og dækker således flere lovgivningsområder, herunder sundheds-, social-, beskæftigelses- og undervisningslovgivningen.
Sundhedsstyrelsen, 2020: https://sst.dk/da/viden/rehabilitering

Epilepsi er karakteriseret ved

• at omfatte en betydelig heterogen patientgruppe, såvel aldersmæssigt som i forhold til konsekvenserne af epilepsien og den enkeltes livsbetingelser.
• at konsekvenserne ofte er mangeårige og for nogle livslange, ikke mindst da sygdommen ofte konstateres hos børn og unge, og at mange lever med sygdommen og potentielle følger i en længere årrække, nogle livslangt.

Lundbeckfonden, 2020:
https://lundbeckfonden.com/hjernesygdomme-koster-samfundet/

Sundhedsstyrelsen (SST) har foretaget en samlet opgørelse af epilepsisygdommens heterogene karakter, herunder data for forekomst, komorbiditet, dødelighed og konsekvenser.
Sundhedsstyrelsen, 2018:
https://sst.dk/da/udgivelser/2018/eftersyn-af-indsatsen-til-mennesker-med-epilepsi

I rapporten vurderes

• at der i varetagelsen af epilepsi ikke i tilstrækkelig grad fokuseres på de kognitive, psykologiske og sociale implikationer for personer med epilepsi og deres pårørende.
• at det kræver neuropsykologiske kompetencer at kunne afdække de ofte diskrete kognitive deficits og at kunne beskrive relevante tiltag, men at disse kompetencer ikke tilbydes tilstrækkeligt, da mange sygehuse ikke har adgang til f.eks. neuropsykologer.
• at der udarbejdes relativt få genoptræningsplaner til personer med epilepsi, og at det er uafklaret, om dette er fagligt velbegrundet, eller om der er utilstrækkeligt fokus på udredning af funktionsevne og udarbejdelse af genoptræningsplaner.
• at patienter med epilepsi udgør en betydelig del af børn og voksne, som modtager sociale ydelser, herunder tilkendte førtidspensioner og forskellige forsørgelsesydelser, som afspejler betydelige vanskeligheder med at finde fodfæste på arbejdsmarkedet.

Social-og Indenrigsministeriet, 2019: https://sm.dk/media/7856/socialpolitisk_redegoerelse_2019_t.pdf
Referencer (1,2,3,4,5,6)1. Jennum P, Christensen J, Ibsen R,Kjellberg J. Long-term socioeconomicconsequences and health care costs of childhood and adolescent-onset epilepsy. Epilepsia.2016;57(7):1078-85.2. Jennum P, Sabers A, Christensen J, Ibsen R, Kjellberg J. Welfare consequences forpeople with epilepsy andtheir partners: A matched nationwide study in Denmark.Seizure.2017;49:17-24.3. Durlak JA, Weissberg RP, Dymnicki AB, Taylor RD, Schellinger KB.The impact ofenhancing students' social and emotional learning: a meta-analysis of school-based universalinterventions. Child Dev. 2011;82(1):405-32.4. Michaelis R, Tang V, Wagner JL, Modi AC, LaFrance WC, Jr., Goldstein LH, et al.Cochrane systematic review and meta-analysis of the impact of psychological treatments forpeople with epilepsy on health-relatedquality of life.Epilepsia. 2018;59(2):315-32.5. Michaelis R, Tang V, Goldstein LH, Reuber M, LaFrance WC, Jr., Lundgren T, et al.Psychological treatments for adults and children with epilepsy: Evidence-based recommendationsby the International LeagueAgainst Epilepsy Psychology Task Force. Epilepsia. 2018;59(7):1282-302.6. Sillanpaa M. Learning disability: occurrence and long-term consequences inchildhood-onset epilepsy. Epilepsy & behavior : E&B. 2004;5(6):937-44.

9.1.3. Kommunal rådgivning, hjælpe- og støtteforanstaltninger

Den sociale lovgivning fastsætter reglerne for rådgivning og støtte til borgere med henblik på at forebygge sociale problemer samt at tilbyde ydelser til borgere med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.

9.1.4. Lægeerklæringer, attester og opfordring til socialmedicinsk behandling

Lægeerklæringer er skriftlige udtalelser, som er en fagligt funderede og er objektive beskrivelser af patientens klager, symptomer og tilstand.

Erklæringer udarbejdes på opfordring fra offentlig instans, f.eks. jobcenter i kommunen.

Erklæringer på baggrund af epilepsi bør indeholde beskrivelse af:

• Epilepsitype og relevant komorbiditet.
• Epilepsiens betydning for funktionsniveau samt prognose.
• Anfaldenes karakter beskrives i relation til specifikke arbejdsopgaver og risici, herunder f.eks. mulighed for bilkørsel.
• Kognitive følger og reduceret præstationsniveau efter anfald.
• Bivirkninger ved den aktuelle antiepileptiske medicin.
• Eventuel komorbiditet, som kan have betydning for patientens funktionsniveau og prognose.
• Eventuelle behov for støtteforanstaltninger.
• Hvis det konkrete funktionsniveau ikke kan beskrives, kan der henvises til i samarbejde med f.eks. Pædagogisk Psykologisk afdeling (PPR) eller en neuropsykologisk vurdering.

Behandlere i sundhedsvæsnet kan uopfordret anmode kommunen om socialmedicinsk indsats ved anvendelse af (LÆ 165).

9.1.5. (Re)habilitering

Der er ofte behov for helhedsorienterede indsatser mellem sundhedsvæsenet og de forskellige kommunale instanser. Vurdering af individuelle (re)habiliteringsbehov bør identificeres tidligt.
For at minimere patientens udfordringer er det vigtigt at have fokus på behov for (re)habilitering bl.a. i overgangen fra sygehus til hjem.

Det er langt fra de fleste, der selv vil opsøge fornødne hjælpeforanstaltninger, idet det ofte kræver en del energi og overskud at finde ud af, hvilke rettigheder man har.

9.1.6. Ikke-lægefagligt resume: Habilitering og rehabilitering af børn og voksne

Kan man søge støtte fra kommunen, når man har epilepsi?
Det er meget forskelligt og afhænger helt af den enkeltes situation og kommunens vurdering. I nogle tilfælde kan der søges om f.eks. familievejleder, tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter, aflastning, hjælpemidler, dagtilbud, psykologbistand, hjælp til reparation af tandskader m.m. Det er sagsbehandleren i bopælskommunen, som afgør, hvilke støtteforanstaltninger der kan være behov for.
De enkelte ydelser og hjælpeforanstaltninger i forbindelse med skolegang, uddannelse og erhverv gennemgås i kapitel 10.1.

Hvilke oplysninger skal kommunen bruge?
Kommunen kan bede epilepsilægen om en beskrivelse af epilepsien, og hvordan anfaldene og eventuelle bivirkninger kan påvirke den enkeltes funktion i dagligdagen. Kommunen vurderer på denne baggrund, om der f.eks. skal foretages en arbejdsprøvning eller lignende tiltag for at beskrive funktionsniveauet. Der kan f.eks. være behov for at foretage en neuropsykologisk undersøgelse, se kapitel 3.1 og kapitel 8.1.

Hvordan får kommunen mine oplysninger?
Sagsbehandleren har ansvaret for at indhente de nødvendige oplysninger for at kunne vurdere, hvilken støtte der er relevant. Oftest vil sagsbehandleren rette henvendelse til den behandlende epilepsilæge eller egen læge for at udarbejde en lægeerklæring med svar på de spørgsmål, som kommunen har, for at kunne behandle ansøgningen om støtte.

Har man behov for særlig træning, når man har epilepsi?
Der kan i nogle tilfælde være behov for træning og vedligeholdelse af de færdigheder og ressourcer, som man har for at kunne bibeholde sit arbejde eller klare de almindelige opgaver i dagligdagen. Der er forskellige tilbud i de enkelte kommuner.

På Epilepsihospitalet Filadelfia er der mulighed for at undersøge, hvilke særlige behov der kan være tale om. Tilbuddet er landsdækkende og kræver henvisning fra epilepsilægen eller egen læge. Visitationsudvalget på Filadelfia vil tage stilling til, om behovet i den enkeltes tilfælde ligger inden for rammerne. På epilepsiklinikkerne rundt om i landet foretages der også neuropsykologiske undersøgelser med henblik på afdækning af behov for træning og støtte. Hvis der er tale om undersøgelse som led i vurdering af arbejdsevne, foregår det dog via kommunen.

Hvor skal jeg henvende mig med spørgsmål om rådgivning og træning?
Man kan søge rådgivning om støtte hos sin behandlende læge, hos Specialrådgivning om Epilepsi eller i Epilepsiforeningen. Stillingtagen til ydelser ligger dog i kommunen, og det er derfor din sagsbehandler i din bopælskommune, der har ansvar for at du får den hjælp og støtte, du har brug for eller henviser dig videre.