1 reviderede udgave, August 2026.
Den første udgave af behandlings- og visitationsvejledningen 2022, LINK, blev udarbejdet på baggrund af satspuljeaftalen på sundhedsområdet 2018-2021, hvor midler blev afsat til, at Sundhedsstyrelsen skulle gennemføre et ” Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi”, LINK.
Det var formålet at udarbejde en status for epilepsiområdet med fokus på udfordringer og muligheder i forbindelse med udredning og behandling samt rehabilitering og sammenhæng. Rapporten blev udarbejdet med deltagelse af Socialstyrelsen, regioner, kommuner, patient- foreninger samt faglige organisationer og selskaber, herunder Epilepsiforeningen, Dansk Epilepsi Selskab og Epilepsihospitalet Filadelfia.
En del af midlerne blev givet til Dansk Neurologisk Selskab, som i samråd med Sundhedsstyrelsen og Dansk Epilepsi Selskab skulle forestå udarbejdelse af ” kliniske retningslinjer for udredning, diagnostik og behandling af mennesker med epilepsi, herunder henvisning af patienter til vurdering på højere specialiseringsniveau. Retningslinjerne skal også omfatte kriterier for visitation af patienter til epilepsikirurgi.” Denne nationale kliniske behandlings- og visitationsvejledning skulle omhandle alle grupper af patienter med epilepsi, dvs. både børn og voksne, og skulle udarbejdes af de forskellige sundhedsprofessionelle grupper, der var involveret i udredning, behandling og opfølgning af patienter med epilepsi.
Ansvaret for driften og den løbende vedligeholdelse og opdatering af den nationale vejledning blev efter 1. udgaven overdraget fra Dansk Neurologisk Selskab (DNS) til Dansk Epilepsi Selskab (DES), hvor det faglige ansvar nu er forankret. Den foreliggende udgave er derfor udarbejdet under ledelse af Dansk Epilepsi Selskab, som har forestået det redaktionelle arbejde og omfatter væsentlige opdateringer af alle kapitler. Revisionen er støtter af Dansk Epilepsi Forening og Dansk Epilepsi Selskab. Den Nationale Behandlings- og Visitationsvejledning for epilepsi (EPI-NBV) kan tilgås i sin helhed på Dansk Epilepsi Selskabs hjemmeside via www.epi-nbv.dk og www.epilepsi-nbv.dk, LINK
Formålet med denne reviderede udgave af den kliniske behandlings- og visitationsvejledning er at sikre, at patienter med epilepsi får en standardiseret og evidensbaseret udredning, behandling og opfølgning på landsplan. Herudover skal vejledningen sikre hurtig og gennemskuelig udredning af patienter med medicinsk behandlingsresistent epilepsi inklusiv mulighed for kirurgisk behandling af epilepsi.
Det er tilstræbt, at vejledningen skal være praktisk, klinisk anvendelig, lettilgængelig og inkludere beslutningsværktøjer, der er nationalt forankrede på tværs af landsdele og sygehuse og med bred involvering af alle interessenter.
Den primære målgruppe for den nationale behandlingsvejledning er læger og andre sundhedsprofessionelle. Behandlingsvejledningen skal supplere den allerede eksisterende ” nationale Neurologiske BehandlingsVejledning” (nNBV), LINK, under Dansk Neurologisk Selskab, idet den skal omfatte epilepsi i alle aldersgrupper og tilstræbes at have en væsentligt højere detaljeringsgrad og et niveau, som gør vejledningerne anvendelige på både basis- og specialistniveau.
For de enkelte kapitler er udarbejdet et resume, som er formuleret og tilpasset således, at vejledningen kan være anvendelig for ikke-sundhedsfagligt personale og patienter med epilepsi og deres pårørende.
De samlede anbefalinger for behandlingsvejledningen er samlet i kapitel 2.1 QUICK GUIDE og de enkelte emneområder er beskrevet i hvert af de efterfølgende tekstkapitler 3-11.
Emneområderne er udvalgt og prioriteret af de enkelte arbejdsgrupper, som værende de mest klinisk relevante. Anbefalingerne i kapitel 2.1 QUICK GUIDE er baseret på studier/ rapporter/ guidelines, der med højeste dokumentation har undersøgt det kliniske emneområde. Nedslagspunkter og formuleringer af anbefalingerne er opnået på baggrund af konsensus i de enkelte arbejdsgrupper og godkendt af alle deltagerne i udarbejdelsen af behandlings- og visitationsvejledningen.
Dokumentationen og kvaliteten af anbefalingerne er baseret på den kvalitetsvurdering, der er foretaget i forbindelse med følgende allerede eksisterende guidelines:
https://neuro.dk/wordpress/nnbv/
https://www.nice.org.uk/guidance
https://www.ilae.org/guidelines
https://aesnet.org/clinical-care/clinical-guidance/guidelines
https://www.ean.org/research/ean-guidelines
https://www.epilepsibehandling.no/
https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/riktlinjer-och- utvarderingar/epilepsi/ Der er således ikke fortaget en ny systematisk litteratursøgning i forbindelse med udarbejdelsen af denne vejledning. Hvor der har været manglende beskrivelse af evidensen i eksisterende guidelines, eller evidensen er mangelfuld, har der været foretaget søgning i faglitteratur efter relevant information.
Der er anvendt en inddeling, som er søgt harmoniseret med beskrivelse af evidensvurdering og anbefalinger, der anvendes i Sundhedsstyrelsens ”Metodehåndbogen: Model for udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer”, LINK
Inden for emnefelter, hvor der er mangelfuld evidens på grund af manglende store randomiserede højkvalitets studier, og hvor der eksisterer konsensusrapporter, som er udarbejdet af uafhængige ekspertpaneler, hvis sammensætning er udvalgt af faglige non-kommercielle selskaber (the International League Against Epilepsy (ILAE) og the American Academy of Neurology (AAN)), er disse konsensusrapporter rangeret på linje med randomiserede studier med høj kvalitet.
Dokumentation for evidens er beskrevet i kapitel 2.1 QUICK GUIDE.
Vejledningen udkommer i pdf-format og i digitaliseret udgave, LINK og vil kunne hentes på Dansk Epilepsi Selskabs hjemmeside, andre faglige selskabers samt Epilepsiforeningens hjemmeside. Dansk Epilepsi Selskab vil fremover fortsat varetage opdatering og vedligeholdelsen af vejledningen.
Ved påbegyndelse af revisionsarbejdet blev arbejdsgrupperne, som medvirkede til udarbejdelse af 1. udgave af EPI-NBV, i udgangspunktet opfordret til at deltage. Arbejdsgrupperne har efterfølgende været åbne for alle andre fagpersoner, som har ønsket at bidrage. I nogle tilfælde er specifikke specialister indenfor andre specialer end neurologi og pædiatri (f.eks. psykiater), blevet opfordret til at medvirke.
Det har generelt været tilstræbt at opnå deltagelse fra alle relevante faggrupper og specialer fra alle regioner samt deltagelse fra relevante specialister og andre repræsentanter fra primærsektor, kommuner og patientforeninger. Habilitetserklæringer fra alle deltagere kan ved efterspørgsel fremsendes.
Arbejdsgrupperne har arbejdet i grupper og bidraget til udarbejdelse af kapitlerne som beskrevet nedenfor. Arbejdsgruppemøder er primært foregået virtuelt.
Deltagere nævnt i alfabetisk rækkefølge med angivelse hvilke kapitler / arbejdsgrupper, som den enkelte har bidraget til.
Farvekode – Region/Tilknytning
Region Hovedstaden
Region Sjælland
Region Syddanmark
Region Midtjylland
Region Nordjylland
Kommune
Epilepsiforeningen
Bosted
Navn og titel – Tilknytning – Kapitel
Agnieszka Pavbro Overlæge – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 5.7, 6.3, 6.4, 8
Annette Frederiksen Sygeplejerske – Siriusparken / Grønnehaven Center for Social og Psykiatri – 5.7
Anne Sabers Overlæge – Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme Rigshospitalet-Blegdamsvej – 1.7, 3,4, 5.5, 5.6 5.7, 9,10,11
Annette Sidaros Overlæge – Afd. for Hjerne- og Nervesygdomme & Hjerne- og Nerveundersøgelser, Rigshospitalet-Blegv. – 4, 6.1, 6.2, 7
Anne Vagner Neuropsykolog – Børneafdelingen, Epilepsihospitalet Filadelfia – 8
Camilla Skødt Bonde Sygeplejerske – Epilepsiforeningen – 5.7, 7.3, 9, 10, 11
Christina Høi-Hansen Professor, overlæge – Afdeling for Børn&Unge, Neuropædiatrisk afs. Rigshospitalet-Blegdamsvej – 1.7, 5.1, 6.1, 6.2, 6.4, 7
Christoph Beier Professor, overlæge – Neurologisk afdeling, Odense Universitetshospital – 7
Elena Gardella Professor, overlæge – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 4
Eva Bjerregaard Bohn Neuropsykolog – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 8
Francesca Furia Overlæge – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 5.5
Guido Rubboli Professor, overlæge – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 4
Hanne Elberling Overlæge – Børne og Ungdomspsykiatrisk Center, Bispebjerg Hospital – 8
Hanne Mørk Christensen Overlæge – Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme Rigshospitalet-Blegdamsvej – 5.3, 5.6, 5.7
Helle Nielsen Klinisk diætist – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 6.4
Navn og titel – Tilknytning – Kapitel
Henning Piilgård Hansen Overlæge – SUH Roskilde, Neurologisk afdeling og Neurofysiologisk Center – 3
Ioanna Milidou Afdelingslæge – Afdeling for Børn og Unge, Aarhus Universitetshospital – 5.2, 5.3, 6.3
Ioannis Tsiropoulos Overlæge – Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme Rigshospitalet-Blegdamsvej – 6.3, 7
Jakob Christensen Professor, overlæge – Neurologisk afdeling Aarhus Universitetshospital – 1.7, 5.1, 5.4, 5.5, 6.2, 6.1
Jakob Bie Granild-Jensen Overlæge – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 6.3
Jimmi Nielsen Professor, overlæge – Psykiatrisk Center, Glostrup – 5.7
Joanna Gesche Speciallæge – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 3, 4, 6.3
Karina D. Als Sygeplejerske – Neurologisk afdeling Aalborg Universitetshospital – 5.3, 5.5
Katarzyna Cebula Overlæge – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 5.3, 6.4
Kern Olofsson Konsulent – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 4, 5.2, 6.3
Kimmo Jensen Professor, overlæge – Neurologisk afdeling Aalborg Universitetshospital – 3, 5.4
Kirsten Vinter Neuropsykolog – Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme Rigshospitalet-Blegdamsvej – 6.1, 6.2, 8
Klaus Ehrenreich Sygeplejerske – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 6.3
Kristin Thygesen Overlæge – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 5.5
Laila Dahl Southwell Leder, socialrådgiver – Specialrådgivning om Epilepsi, Epilepsihospitalet, Filadelfia – 9, 10, 11
Lars Pinborg Professor, overlæge – Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme Rigshospitalet-Blegdamsvej – 6.1, 6.2, 8
Lone Laulund Overlæge – Børneafdelingen, H.C. Andersens Hospital, Odense Universitetshospital – 5.2, 5.3, 6.4, 9, 10, 11
Lucie Spanilla Overlæge – Epilepsihospitalet, Filadelfia – 5.7
Maria Miranda Overlæge – Afdeling for Børn og Unge, Herlev – Gentofte Hospital – 5.2, 5.7, 6.4
Marianne Søndergaard Khinchi, Overlæge – Børneafdelingen, Epilepsihospitalet, Filadelfia – 6.4
Navn og titel – Tilknytning – Kapitel
Marina Nikanorova Overlæge – Børneafdelingen, Epilepsihospitalet, Filadelfia – 4, 5.2
Marlene Kudsk Sygeplejerske – Københavns Kommune, Socialforvaltningen – 5.7, 9, 10, 11
Martin Balslev Jørgensen Professor, overlæge – Psykiatrisk Center Københanv – 8
Martin Faber Boxill Overlæge – Afdeling for Børne og Unge, Aarhus Universitetshospital – 4, 7
Martin Fabricius Overlæge – Afdeling for Hjerne- og Nerveunder-søgelser, Rigshospitalet-Blegdamsvej – 6.1, 6.2, 7
Mette Buhl Callesen Neuropsykolog – Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital – 8
Mette Møller Handrup Overlæge – Afdeling for Børne og Unge, Aarhus Universitetshospital – 3, 5.2, 5.7
Minna Litman Sygeplejerske – Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme Rigshospitalet-Blegdamsvej – 6.2, 9, 10, 11
Monica Zilmer Overlæge – Børneafdelingen, Epilepsihospitalet, Filadelfia – 5.3
Noemi Andersen Overlæge – Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme Rigshospitalet-Blegdamsvej – 5.6, 8
Rannva Gammelgaard Poulsen,Oversygeplejerske – Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme Rigshospitalet-Blegdamsvej – 6.3
Rikke Møller Professor – Afdeling for epilepsigenetik og personlig medicin, Epilepsihospitalet Filadelfia – 3, 4, 6.4
Sandor Beniczky Professor, overlæge – Epilepsihospitalet Filadelfia – 4
Stefan Juhl Overlæge – Epilepsihospitalet Filadelfia – 5.4, 6.1, 6.2
Stine Skov Clarke Leder af børneskolen – Børneskolen, Epilepsihospitalet Filadelfia – 9,10, 11
Tatiana Danielsen Overlæge – Neurologisk afdeling Sydvestjysk Sygehus – 5.5, 7
Tina Edstoft Kristensen Neuropsykolog – Neurologisk afdeling Aarhus Universitetshospital – 8
Tomasz Mieszczanek Overlæge – Epilepsihospitalet Filadelfia – 3, 4, 6.1, 6.2
Trine Bjørg Hammer Overlæge – Afdeling for genetisk, Rigshospitalet-Blegv. & Afdeling for epilepsigenetik og personlig medicin, Epilepsihospitalet Filadelfia – 6.4
Medicinsk terminologi ændrer sig løbende over tid da faglige termer og benævnelser er under konstant udvikling som et resultat af ny viden, forskning og for at forbedre præcisionen i den faglige kommunikation i klinisk praksis.
Grundlaget for disse ændringer tager typisk udgangspunkt i ekspertvurderinger. Indenfor epileptologi baserer de sig overvejende på anbefalinger fra International League Against Epilepsy (ILAE) og udgives som nye standarder for at skabe kontinuitet mellem den anvendte terminologi i international sammenhæng.
De nye benævnelser oversættes herefter typisk til dansk med henblik på anvendelse i klinisk praksis i Danmark. I nogle tilfælde er en fordanskning af f.eks. anfaldstyper, epileptiske syndromer mm. dog mindre præcis og i nogen tilfælde er det ikke muligt at finde en egnet dansk oversættelse, se kapitel 4.4.
Ændringer i terminologi kan vanskeliggøre læsning af videnskabelig litteratur da det fordrer at man er bekendt med betydningen af forskellige benævnelser for det samme fænomen. Særligt er det vanskeligt at opdatere guidelines som ofte kommer til at basere sig på ældre sprogbrug i søgestrenge i de bibliografiske databaser.
For at lette læsningen har vi i dette kapitel forsøgt at udarbejde en oversættelse og LINK mellem aktuelt anvendte og tidligere benævnelser for de vigtigste emner om anfaldstyper og syndromklassifikation samt for epilepsimedicin.
Antiepileptika er i international litteratur ændret til antiseizure medication (ASM) ud fra den forståelse at denne gruppe af medikamenter har effekt overfor anfald og ikke effekt på epilepsien som navnet indikerer. Vi har dog i denne behandlingsvejledning valgt at bevare den forældede benævnelse antiepileptika da det indtil videre den benævnelse, der anvendes af Lægemiddelstyrelsen og dermed i alle offentlige lægemiddeloversigter f.eks. Promedicin.dk, Sundhed.dk, Interaktionsdatabasen og Det Fælles Medicinkort (FMK) mm. For at undgå tvivl, har vi i behandlingsvejledningen valgt systematisk at omtale antiepileptika som: antiepileptika (ASM).
TERMINOLOGI
EPILEPTISKE ANFALD
TIDLIGERE DANSKE – ENGELSKE – HISTORISKE
AKTUEL BENÆVNELSE – BENÆVNELSE(R) – BENÆVNELSE(R) – BENÆVNELSER
ELAKOF DLAFNA
Fokalt anfald uden – Simpelt partielt (fokalt) – Focal seizure aware – Aura
bevidsthedspåvirkning – anfald
Focal seizure without
impaired awareness
Fokalt anfald med
bevidsthedspåvirkning – Komplekst partielt – Focal seizure with – Psykomotorisk anfald
(fokalt) anfald – impaired awareness
(FIA) – Dysmnestisk anfald
Fokal til bilateral tonisk-
klonisk anfald – Sekundært generaliseret – Bilateral tonic-clonic – Grand mal
krampeanfald – seizure
EDERESILARENEG DLAFNA
Absence – Absence – Absence – Pyknoleptisk petit mal
Myokloni – Myoclonic jerck – Myokloni
Myoklonier
Antonisk / astatisk anfald – Atonic / astatic seizure – Atonisk anfald
Atonisk
Tonisk anfald – Tonic seizure – Tonisk anfald
Tonisk
Primært generaliseret – Generalized tonic-clonic – Grand mal
Generaliseret tonisk- – tonisk-klonisk anfald – seizure
klonisk anfald
Primært generaliseret – Generalized onset
krampeanfald – seizure
TERMINOLOGI
EPILEPSITYPER OG EPILEPTISKE SYNDROMER (udvalgte)
TIDLIGERE DANSKE – ENGELSKE – HISTORISKE
AKTUEL BENÆVNELSE – BENÆVNELSE(R) – BENÆVNELSE(R) – BENÆVNELSER
REPYTISPELIPE
Fokal epilepsi – Lokalisationsrelateret- – Focal epilepsy – Partiel epilepsi
epilepsi
Genetisk / formodet
Idiopatisk epilepsi* – Idiopathic epilepsy
genetisk epilepsi
EKSITPELIPE REMORDNYS
Early Infantile – Ohtahara syndrom – Early myoclonic
Developmental and – encephalopathy
Epileptic Encephalopathy
Severe myoclonic – Severe myoclonic
Dravet Syndrom – epilepsy of infancy – epilepsy of infancy
(SMEI)
Epilepsi med myoklon-
atoniske anfald – Myoklon astatisk epilepsi – Myoclonic astatic – Doose Syndrom
(EMAts) – epilepsy
Aldersbegrænset – Panayiotopoulos – Self-limited epilepsy
epilepsi med autonome – syndrom – with autonomic seizures
anfald (SeLAS)
Aldersbetinget epilepsi – Rolandisk epilepsi – Self-limited epilepsy
med centro-temporale – with centro-temporal
spikes (SeLECTS) – Benign børneepilepsi – spikes
med centro-temporale
spikes
Udviklingsmæssig og – Electrical status – Developmental and/or – Pseudo-Lennox
eller epileptisk – epilepticus in sleep – epileptic – syndrome
encefalopati med spikes- – (CSWS) – encephalopathy with
wave aktivering under – spikes-wave action in
søvn (D/EE-SWAS) – sleep
Høringsparter tilsendt EPI-NBV 2026