Det er afgørende for at opnå et godt behandlingsresultat, at forældrene og barnet, afhængigt af aldersniveau, er grundigt informeret om epilepsiens betydning og årsag samt om behandlingsmuligheder, prognose og risici.
Børn og unge med epilepsi skal behandles af eller i tæt samarbejde med en børnelæge med indgående kendskab til epilepsi. Behandling af børn og unge, som ikke umiddelbart opnår anfaldskontrol, bør behandles på regionalt eller højt specialiseret niveau. Det er en fordel at involvere epilepsisygeplejerske fra start af forløbet.
Se andre kapitler i vejledningen vedrørende:
Behandling med antiepileptika startes, når de diagnostiske kriterier for epilepsi er opfyldt, se kapitel 3.1, og anfaldene er tilstrækkeligt hyppige.
Antiepileptisk behandling bør fortsætte indtil minimum to års anfaldsfrihed. Beslutning om start og ophør af behandlingen afhænger af barnets/den unges alder, epilepsitypen og det eventuelle syndrom. Beslutningen tages i fællesskab med patienten (afhængigt af alder) og forældrene.
Hvis der fortsat ikke er anfaldskontrol efter adækvat forsøg med 2-3 antiepileptika inden for måneder/få år og afhængigt af anfaldsfrekvens og anfaldsbelastning, skal overvejes ikke-farmakologisk behandling dvs. epilepsikirurgi (se kapitel 6.2) eller nervus vagus-stimulator (se kapitel 6.3) eller ketogen diæt (se kapitel 6.4), hvis patienten ikke er epilepsikirurgi-kandidat.
Behandlingen er overordnet vejledt af klassifikation af anfalds-og epilepsitype samt af det epileptiske syndrom. Især den tilgrundliggende ætiologi kan være af betydning herunder evt. genetisk årsag.
Referencer (3,4,5,6,7,8,9,10)3. Glauser T, Ben-Menachem E, Bourgeois B, Cnaan A, Guerreiro C, Kalviainen R, et al. Updated ILAE evidence review of antiepileptic drug efficacy and effectiveness as initial monotherapy for epileptic seizures and syndromes. Epilepsia. 2013;54(3):551-63.4. Cao Y, He X, Zhao L, He Y, Wang S, Zhang T, et al. Efficacy and safety of Levetiracetam as adjunctive treatment in children with focal onset seizures: A systematic review and meta-analysis. Epilepsy Res. 2019;153:40-8.5. Rocamora R, Peltola J, Assenza G, McMurray R, Villanueva V. Safety, tolerability and effectiveness of transition to eslicarbazepine acetate from carbamazepine or oxcarbazepine in clinical practice. Seizure. 2020;75:121-8.6. Steinhoff BJ, Patten A, Williams B, Malhotra M. Efficacy and safety of adjunctive perampanel 4 mg/d for the treatment of focal seizures: A pooled post hoc analysis of four randomized, double-blind, phase III studies. Epilepsia. 2020;61(2):278-86.7. Farkas V, Steinborn B, Flamini JR, Zhang Y, Yuen N, Borghs S, et al. Efficacy and tolerability of adjunctive lacosamide in pediatric patients with focal seizures. Neurology. 2019;93(12):e1212-e26.8. Panebianco M, Prabhakar H, Marson AG. Rufinamide add-ontherapy for refractory epilepsy. Cochrane Database Syst Rev. 2018;4:CD011772.9. Biswas A, Yossofzai O, Vincent A, Go C, Widjaja E. Vigabatrin-related adverse events for the treatment of epileptic spasms: systematic review and meta-analysis. Expert Review of Neurotherapeutics. 2020;20(12):1315-24.10. Jonsson H, Lehto M, Vanhatalo S, Gaily E, Linnankivi T. Visual field defects after vigabatrin treatment during infancy: retrospective population-based study. Developmental Medicine & Child Neurology. 2022;64(5):641-8
”Brugere og bivirkninger af antiepileptika i Danmark” © Sundhedsstyrelsen, 2014.:
https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/udgivelser/2014/brugere-og-bivirkninger-af-antiepileptika-i-danmark/~/media/844760D6CB13445CAE54BCDE8F29A4B2.ashx
Beskrivelse af de enkelte syndromer med hensyn til ætiologi, det kliniske og EEG-billede samt prognose, se kapitel 4.1.
Vedrørende dosering af antiepileptika henvises til Promedicin.
https://pro.medicin.dk/
Referencer (11,12)11. Proposal for revised classification of epilepsies and epileptic syndromes. Commission on Classification and Terminology of the International League Against Epilepsy. Epilepsia. 1989;30(4):389-99.12. Scheffer IE, Berkovic S, Capovilla G, Connolly MB, French J, Guilhoto L, et al. ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia. 2017;58(4):512-21.
Infantil spasme-syndrom er en epileptisk encefalopati, som er karakteriseret ved epileptiske
spasmer, hypsarytmi på interiktalt EEG og tab/stagnation af psykomotorisk udvikling.
Vedrørende diagnose og forløbsformer se kapitel 4.1.
Se vejledning på Dansk Pædiatrisk Selskabs hjemmeside:
http://paediatri.dk/images/dokumenter/Retningslinjer_2019/Infantile_spasmer_rev_2019_.pdf
Dravet syndrom er en alvorlig epileptisk encefalopati karakteriseret ved febrile og afebrile
generaliserede og unilaterale kloniske eller tonisk-kloniske anfald, der forekommer i det første
leveår hos et raskt spædbarn.
Senere ses myoklone anfald, atypiske absencer og fokale anfald. Alle anfaldstyper er vanskeligt
behandlelige med antiepileptika.
Vedrørende diagnose og forløbsformer se kapitel 4.1.
NICE Recommendations: https://www.nice.org.uk/guidance/TA614/chapter/1-Recommendations
NICE Guidelines: https://www.nice.org.uk/guidance/cg137/chapter/1-Guidance#pharmacological-treatment
Referencer (13,14,15,16)13. Dravet C, Bureau M, Dalla Bernardina B, Guerrini R. Severe myoclonic epilepsy in infancy (Dravet syndrome) 30 years later. Epilepsia. 2011;52 Suppl 2:1-2.14. Cross JH, Caraballo RH, Nabbout R, Vigevano F, Guerrini R, Lagae L. Dravet syndrome: Treatment options and management of prolonged seizures. Epilepsia. 2019;60 Suppl 3:S39-S48.15. Myers KA, Lightfoot P, Patil SG, Cross JH, Scheffer IE. Stiripentol efficacy and safety in Dravet syndrome: a 12-year observational study. Dev Med Child Neurol. 2018;60(6):574-8.16. Devinsky O, Patel AD, Thiele EA, Wong MH, Appleton R, Harden CL, et al. Randomized, dose-ranging safety trial of cannabidiol in Dravet syndrome. Neurology. 2018;90(14):e1204-e11.
Epilepsi med myoklon-atoniske anfald (MAE) er en epileptisk encefalopati, som er karakteriseret
ved myoklon-atoniske, atoniske, myoklone og generaliserede anfald.
Tidligere kaldt Doose syndrom.
Vedrørende forløbsformer se kapitel 4.1.
*Hos fertile børn og kvinder kun hvor anden behandling ikke er mulig og ved sikker prævention
Behandlingen afhænger af den/de dominerende anfaldstyper
Lennox-Gastaut syndrom er en sjælden og ofte medicinsk behandlingsrefraktær epilepsi
karakteriseret ved multiple anfaldstyper: Toniske (obligatoriske), atoniske anfald, atypiske
absencer.
Der skelnes mellem:
Lennox-Gastaut syndrom de Novo og som følge af andet syndrom (f.eks. West syndrom).
Vedrørende diagnose og forløbsformer se kapitel 4.1.
*Hos fertile børn og kvinder kun hvor anden behandling ikke er mulig og ved sikker prævention
Omhandler Self-limited epilepsy with centrotemporal spikes (SeLECTS), tidligere kaldt Rolandisk epilepsi samt Panayiotopoulos syndrom, som er de hyppigste blandt de genetiske selvlimiterende fokale epilepsisyndromer og bl.a. karakteriseret ved, at der typisk optræder kun få anfald, vedrørende diagnose og forløbsformer se kapitel 4.1.4.5 og kapitel 4.1.4.6.
Behandlingsprincipperne er ens.
En epileptisk encephalopati (developmental/epileptic encephalopathy with spike-wave activation
in sleep, tidligere kaldet CSWS), som er karakteriseret ved epilepsi, kognitiv reduktion og udtalt
bilateralt epileptisk aktivitet under non-REM-søvn.
Landau-Kleffner syndrom er en erhvervet epileptisk afasi med fokale spikes og spike-waves under
dyb søvn og delvist i REM-søvn lokaliseret i hjernens sprogområde.
Vedrørende diagnose og forløbsformer sekapitel 4.1.
Optræder med høj hyppighed af absencer.
Debut typisk 5-6 år (2-12 år). Ved debut efter otteårsalderen vil lav anfaldshyppighed give mistanke om juvenil absenceepilepsi.
Vedrørende diagnose og forløbsformer se kapitel 4.1.
*Hos fertile børn og kvinder kun hvor anden behandling ikke er mulig og ved sikker prævention
Debut typisk 9-13 år (8-20 år).
Oftest er der tale om en livslang epilepsi. Enkelte har haft feberkramper tidligere.
Hvis debut af absencer mellem 8-12 år og disse forekommer hyppigt (dagligt) er BAE en differentialdiagnose. Nogle kan debutere med generaliserede tonisk-kloniske anfald inden debut af absencerne. Absencer er obligatoriske og er ikke så hyppige som ved BAE.
Absence status kan forekomme. Generaliserede tonisk-klonisk anfald ses hos ca. 80 %.
Vedrørende diagnose og forløbsformer se kapitel 4.1.
*Hos fertile børn og kvinder kun hvor anden behandling ikke er mulig og ved sikker prævention
Debut typisk 14-15 år (5-26 år). Er ofte en livslang, behandlingskrævende epilepsi.
5 % har haft børneabsence epilepsi, 5-10 % har haft feberkramper.
Fotosensitivitet forekommer ofte. Myoklonier er den dominerende anfaldstype.
Generaliserede tonisk-klonisk anfald ses hos de fleste, mens absencer ses hos ca. 1/3.
Vedrørende diagnose og forløbsformer se kapitel 4.1.
*Hos fertile børn og kvinder kun hvor anden behandling ikke er mulig og ved sikker prævention
Både epilepsien og den progredierende neurodegeneration skyldes formentlig den samme immunologiske proces.
Vedrørende diagnose og forløbsformer se kapitel 4.1.
Skal epilepsi altid behandles?
Ja – stort set. Der er dog enkelte typer af epilepsi, som går over af sig selv uden behandling, f.eks. ved visse typer epilepsi med natlige anfald. Men som regel igangsættes behandling, så snart diagnosen er stillet. Epileptiske anfald hos børn skal begrænses mest muligt, da de ved visse typer af epilepsi kan have negative konsekvenser for hjernens udvikling. Barnets psykiske og sociale liv kan også blive belastet, da anfaldene kan virke voldsomme og skabe frygt f.eks. blandt klassekammeraterne, hvilket kan lede til, at barnet bliver mobbet eller holdt uden for fællesskabet.
Hvordan behandler man epilepsi hos børn?
Behandling af epilepsi hos børn er som udgangspunkt det samme som for voksne, og
der startes medicinsk behandling, når diagnosen er sikker. I mange tilfælde vil epilepsien gå i sig selv efter et stykke tid, og man vil typisk overveje at nedtrappe medicinen igen, når barnet har været uden anfald i 1-3 år.
Hvilken medicin skal barnet have?
Der findes mange forskellige typer af medicin mod epilepsi. Det er anfaldstypen og epilepsitypen, der er afgørende for, hvilken medicin der vil blive givet. Som regel vil man stile mod, at der kun gives én type epilepsimedicin, men i nogle tilfælde er man nødt til at behandle med mere end et præparat for at få bedre anfaldskontrol.
Hvad sker der, hvis man ikke bliver anfaldsfri?
Børn kan ligesom voksne opleve, at medicinen ikke virker tilstrækkeligt, trods flere forsøgte typer epilepsimedicin. Hvis dette sker, vil lægen undersøge muligheden for at supplere behandlingen af barnet med en ikke-medicinsk behandlingsform, hvilket er beskrevet nærmere i kapitel 6.1.
Mit barn er diagnosticeret med epilepsi hvem kan jeg snakke med?
Når et barn får epilepsi, påvirker det hele familien. Særligt i det tidlige forløb, hvor der endnu ikke er en diagnose, og hvor barnet skal igennem en række undersøgelser. Som forælder må du forsøge at skabe ro og tryghed for barnet og hj ælpe barnet med at forstå, hvad epilepsi er. Hvis barnet er del af en søskendeflok, er det også vigtigt at forklare de andre børn om sygdommen, så de forstår, hvad der sker, hvis de ser et epileptisk anfald. Det kan være hårdt og føles ensomt at stå som fo ræld re i denne situation og du kan opleve, at der ikke er plads til din bekymring og frygt, fordi du skal være stærk på barnets vegne.
Her er det vigtigt at pointere, at lægen ikke kun er der for dit barn, men også for dig. Derudover findes grupper og organisationer, du kan søge støtte