ong dansk
TIL INDHOLDSFORTEGNELSEN

11.1 Mestring af epilepsi

11.1.1. Introduktion

Informationsbehovet for personer med epilepsi er stort. Mange lever med epilepsi gennem mange år og har behov for vejledning gennem hele forløbet. Informationen skal gives løbende og være individuelt tilpasset.
Personer med epilepsi og deres pårørende/omsorgspersoner har ikke kun behov for medicinsk information, de har også brug for vejledning og praktiske råd om, hvordan man bedst kan leve med epilepsi.
Ifølge sundhedsloven har alle ret til at få forståelig information om deres helbredstilstand og om behandlingsmuligheder, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger.

  • For børn under 15 år skal både barnet selv og forældrene eller andre med forældreansvaret have information og vejledning.
  • Personer, der er fyldt 15 år, kan selv give informeret samtykke til behandling, men forældremyndighedens indehaver skal tillige have information
    og inddrages i den mindreåriges stillingtagen, se også om unge I kapitel 5.3.
  • For personer, der er over 15 år, men ikke kan varetage egne interesser, f.eks. grundet udviklingshandicap, har både personen selv og også pårørende/værge for inhabile > 18 år ret til information, se kapitel 5.7.

Sundhedsloven: https://retsinformation.dk/eli/lta/2019/903
Sundhedsloven, kapitel 5: https://retsinformation.dk/eli/lta/2019/903#id971ff3e2-26f5-45ae-8b1a-3c1cbfb130ce

11.1.2. Information

11.1.2.1 Information til patienter med epilepsi

At leve med epilepsi indebærer for mange en uforudsigelighed, der blandt andet kommer til udtryk ved, at man ikke ved, hvor og hvornår næste anfald kommer. Det kan skabe utryghed og angst, som til en vis grad kan mindskes, hvis man tidligt i forløbet forstår sygdommens karakter, herunder egen epilepsi, anfaldstype og følgerne heraf, se kapitel 4.

  • Øget viden om egen sygdom kan fremme oplevelsen af at være mere tryg.
  • Mestring i håndtering af egen sygdom kan medvirke til at undgå unødige begrænsninger i hverdagen.
  • Målet er at blive i stand til at medvirke aktivt og kunne træffe egne afgørelser i relation til sin epilepsi.
  • De fleste personer med epilepsi og deres pårørende ønsker og efterlyser information om risiko for skader og pludselig uventet død (SUDEP). Dette gælder også, hvis der kun er lille risiko, idet konkret information kan medføre mindre bekymring og undgå overbeskyttelse.
  • Viden kan medføre, at personer med epilepsi bliver mere bevidste om vigtigheden af at følge den medicinske behandling samt at undgå anfaldsprovokerende faktorer.

Specialiserede sygeplejersker og andre fagpersoner tilknyttet hospital i kommunalt regi samt i Epilepsiforeningen har en vigtig rolle i forhold til uddannelse af personer med epilepsi, deres pårørende og personalet på f.eks. bosteder i øget evne til egenomsorg og mestring af livet med epilepsi.

11.1.2.2 Information til pårørende

Hele familien, dvs. forældre, partnere, børn, søskende og andre nære pårørende som f.eks. bedsteforældre, påvirkes, når et familiemedlem får epilepsi. Hele familien har derfor behov for at få viden om epilepsi for at kunne bidrage som støtte og selv føle sig trygge til mestring af anfaldene og hverdagslivet i øvrigt. Det skal dog bemærkes, at det altid kræver samtykke at involvere pårørende.

Børn er også pårørende, når forældre eller søskende har epilepsi, og det er vigtigt, at al opmærksomheden ikke udelukkende rettes mod den i familien, som har epilepsi. Pårørendebørns reaktioner vil variere, og følelser som rædsel, forvirring, skyld, vrede og jalousi er ikke ualmindelige. Børn bør involveres ved information og blive forberedt på, hvordan de skal håndtere situationen i tilfælde af anfald, samt hvordan de kan fortælle om epilepsi til andre.

  • Det er vigtigt, at pårørende eller andet relevant netværk kan deltage på et kvalificeret niveau ved informationer/aftaler til og fra behandlingsstedet. Pårørendebørn ønsker ofte at være til hjælp, så lad dem få opgaver, de kan mestre, men uden at de føler ansvar.
  • Pårørendebørn har brug for hjælp til at sætte ord på deres følelser og oplevelser og har brug for anerkendelse. For nogle børn kan det være lettere at tale med en sygeplejerske med særlige kompetencer og viden om epilepsi, som kan bistå med information, samtaler og vejledning om sårbare emner.

Socialstyrelsens vidensportal om at være søskende til en med en funktionsnedsættelse. https://vidensportal.dk/handicap/soskende-til-born-og-unge-med-funktionsnedsaettelse

11.1.3. Den specialiserede sygeplejerske

Ved mange neurologiske og pædiatriske ambulatorier har man ansat specialiserede sygeplejersker med særlige kompetencer og viden om epilepsi. Det er endvidere hensigtsmæssigt at have sygeplejersker med særlige kompetencer og viden om epilepsi ansat i kommunalt regi.

En specialiseret sygeplejerske kan i høj grad bidrage til at øge vidensniveau og mestring af epilepsi i hverdagslivet. Sygeplejersken kan ligeledes medvirke til, at vanskelige emner italesættes og dermed indfange eventuelle følelsesmæssige aspekter omkring epilepsien/anfald.

Sygeplejerskens rolle er

  • at give information om anfaldsobservation og håndtering, evt. via film. Herunder også psykiske reaktioner i forhold til, hvad epilepsi/anfald ”gør” ved familien.
  • at være tovholder, oversætter eller brobygger mellem lægen og evt. andre professionelle samarbejdspartnere.
  • at bidrage til tryg og sikker forståelse for varetagelse af medicin, herunder akut behandling og hjælp generelt, samt invitere til drøftelse af følsomme emner, såsom kognitive udfordringer, socialt netværk, seksualitet, trivsel på job/studie og deslignende. Dette kan foregå ved enesamtaler, undervisning eller ved familieorienteret tilgang.
  • at være en fast og tilgængelig koordinerende nøgleperson med et bredt overblik, f.eks. i forhold til trivsel i hverdagslivet og en vidensperson for patient, pårørende, bosteder eller andre institutionelle rammer.

Overordnet skal sygeplejersken hjælpe med at ruste personen med epilepsi til en helhedsmæssig håndtering af epilepsi. Det indebærer at fungere som en ressource ift. de problematikker, der knytter sig til hverdagslivet med epilepsi, være underviser og klæde netværket på både i behandlingsregi og i daglig livsførelse.
Opfølgning af nydiagnosticerede personer med epilepsi vil være en vigtig opgave, ligesom sygeplejersken bør have en central plads i behandlingsteamet under hele behandlingsforløbet. Brugen af specialiserede sygeplejersker vil kunne bidrage til at effektivisere driften, da personen med epilepsi kan følges op tættere ved f.eks. medicinomlægninger og deslignende.
Sygeplejersker er også tilknyttet specialistfunktionerne ved f.eks. behandling med epilepsikirurgi, ketogen diæt og vagusstimulation.
Reference (1)1. Ek Hauge NC, Henning O, Nakken KO, Bjorge H. Patient satisfaction with informationprovided by epilepsy specialist nurses: Results of an online survey. Epilepsy Behav. 2020;112:107273.

11.1.4. Mestring af kognitive vanskeligheder

Personer med epilepsi kan have vanskeligt ved at mestre hverdagslivet. Der kan være flere årsager, herunder kognitive vanskeligheder, som kan komme til udtryk på forskellige måder afhængigt af den enkelte persons kognitive ressourcer og samlede situation, der skal mestres.

Personer med lettere kognitive vanskeligheder tilegner sig ofte forskellige kompenserende strategier langsomt hen ad vejen, i takt med at det bliver nødvendigt og ofte med øget træthed og afsavn til følge. Det kan f.eks. blive nødvendigt at bruge længere tid til det man tidligere klarede på kortere tid, undgå udfordringer og begrænse sin deltagelse i sociale arrangementer.

Kognitive udfordringer træder især frem ved skift, ændrede rutiner og under pres. Det kan være særligt udfordrende at mestre forandringsfaser i forbindelse med f.eks. forældres skilsmisse, bopælsændring, at flytte hjemmefra, stifte familie og i uddannelses- og arbejdsmæssige sammenhænge. Vanskelighederne får ofte først rigtig fokus i forbindelse med f.eks. tab af tilknytning til arbejdsmarkedet og forsørgelsesgrundlag, men kan oftest spores langt tilbage.

  • Tidlig afdækning af kognitive udfordringer er vigtig for at kunne indsætte forebyggende strategier ved f.eks. risiko for tab af skolegang, social tilknytning til jævnaldrende, tab af job eller skilsmisse.
  • For at sikre, at der kan tilbydes en målrettet og tilpasset indsats i forhold til det aktuelle mestringsbehov og fastholdelse på arbejdsmarkedet, må der foretages en grundig individuel afdækning af personens kognitive funktionsniveau og/eller afdækning af personens praktiske færdighedsudøvelse, se også kapitel 8.

11.1.5. Seksuelle vanskeligheder

Seksuelle problemer hos personer med epilepsi bliver ofte overset i den kliniske praksis. Problemstillingerne kan ramme både mænd og kvinder. Årsagerne er både fysiske mekanismer samt et stort spænd af psykologiske og sociale faktorer.

11.1.5.1 Hyppighed og årsager

Seksuel dysfunktion omhandler nedsat lyst til sex og manglende evne til at få orgasme. Kvinder kan opleve at have smerter under samleje eller skedekramper, mens mænd beskriver manglende rejsningsevne eller evne til at vedligeholde rejsning.

  • Seksuel dysfunktion optræder særligt ved epilepsi, der udgår fra tindingelappen.
  • Nogle former for medicin, f.eks. valproat, kan påvirke den normale balance mellem kvindelige og mandlige kønshormoner og være årsag eller bidrage til den seksuelle dysfunktion. Valproat kan medføre overvægt, som i sig selv kan være årsag til hormonforstyrrelser, blandt andet som følge af polycystisk ovariesyndrom.
  • Psykiske problemer f.eks. i form af lavt selvværd, angst, depression og angst for anfald, som ofte ses hos personer med epilepsi, kan også i sig selv medføre seksuelle problemer.
  • Seksuelle vanskeligheder kan også skyldes familiære samlivsproblematikker, f.eks. hvis epilepsien har medført en fastkørt, uhensigtsmæssig familiedynamik. Det kan f.eks. opstå på grund af ændringer i rollefordelingen, efter hvis en ægtefælle har fået epilepsi.

11.1.5.2 Udredning

Opmærksomhed på seksuel sundhed bør være en integreret del i behandlingen af personer med epilepsi.

  • Det er den fagprofessionelles ansvar at være i stand til at spørge ind til seksuelle problemstillinger samt være i stand til at vurdere, om der f.eks. er behov for ændringer i behandlingen.
  • Der er ligeledes den fagprofessionelles ansvar at vurdere, om der er grundlag for videre henvisning til uddybende samtaler med epilepsisygeplejerske eller andre relevante fagpersoner/specialer, med særlig viden indenfor seksualitet i relation til epilepsi.

11.1.5.3 Behandling og mestring

  • Der bør gives rådgivning af specialister med særlig viden om seksualitet i relation til epilepsi. Rådgivningen kan blandt andet fokusere på forskellige måder at være sammen med ens partner på.
  • De fleste kommuner tilbyder kurser i praktiske redskaber til et engageret parforhold ”PREP” (Prevention and Relationship Enhancement Program). Kurserne fokuserer blandt andet på seksualitet og sensualitet samt til forventninger, kommunikation og problemløsning i parforhold.
  • Mænd med epilepsi kan bruge medicin, der anvendes ved rejsningsproblemer, f.eks. sildenafil eller tilsvarende præparater. Ved manglende effekt kan forsøges andet medikament inden for gruppen.
  • For mennesker med psykisk eller fysiske funktionsnedsættelser kan man f.eks. henvise til Seksualvejlederforeningen og Socialstyrelsen.

PREP: https://familieudvikling.dk/
Seksualvejlederforeningen: https://seksualvejlederforeningen.dk/
Socialstyrelsen: https://socialstyrelsen.dk/udgivelser/seksualitet-pa-dagsordenen
Referencer (2,3)2. Rathore C, Henning OJ, Luef G, Radhakrishnan K. Sexual dysfunction in people withepilepsy. Epilepsy & behavior: E&B. 2019;100(Pt A):106495.3. Zhao S, Tang Z, Xie Q, Wang J, Luo L, Liu Y, et al. Association between epilepsy andrisk ofsexual dysfunction: A meta-analysis.Seizure.2019;65:80-8.

11.1.6. Rådgivning, viden og støttemuligheder

Enhver borger, pårørende eller fagperson, der ønsker mere viden om epilepsi, kan hente yderligere information på nedenstående links:

Epilepsiforeningen:
Generel information og materialer om epilepsi for patient, pårørende eller fagpersoner. Der ydes professionel rådgivning og vejledning til medlemmer og fagpersoner.
https://epilepsiforeningen.dk/

Socialstyrelsen:
Materialer samt generel viden om epilepsi.
https://socialstyrelsen.dk/handicap

Vidensportalen:

  • Børn med epilepsi:
  • Epilepsi hos personer med udviklingshæmning:
    Omhandler kvalitetssikrede metoder til, hvordan man kan arbejde med funktionsnedsættelser som følge af epilepsi.

https://vidensportal.dk/handicap/boern-med-epilepsi
https://vidensportal.dk/handicap/voksne-med-udviklingshaemning/epilepsi-hos-mennesker-med-udviklingshaemning

Børnehjernekassen:
Omhandler pædagogiske tips til, hvordan man støtter børn med hjerneskade og epilepsi. https://socialstyrelsen.dk/handicap/hjerneskade/bornehjernekassen/paedagogiske tips/til-born-med-hjerneskade-og-epilepsi.

Specialrådgivning om Epilepsi:
Materialer om epilepsi samt oplysninger om gratis og landsdækkende rådgivning. http://filadelfia.dk/formidling/specialraadgivning

Sundhed.dk:
Generel information, hvor borgere kan finde egne relevante sundhedsoplysninger.
https://sundhed.dk/

11.1.6.1 Epilepsiforeningens rolle, netværk

Epilepsiforeningen er en landsdækkende, frivillig patientforening, som har til formål at sikre mennesker med epilepsi og deres pårørende optimale livs-og behandlingsvilkår med færrest mulige barrierer i vejen til det gode liv med epilepsi. Dette foregår via professionel rådgivning til medlemmer og fagpersoner, interessevaretagelse, netværksaktiviteter via bl.a. sociale arrangementer, Facebookgrupper og andre onlinetilbud, informationsarbejde, forskningsstøtte og økonomisk støtte til enkeltpersoner med epilepsi samt deres pårørende.

  • Epilepsiforeningen er medlem af paraplyorganisationerne Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer. Her medvirker foreningen til at tale epilepsipatienter og de pårørendes sag over for beslutningstagere og offentlighed med politikker og indspil, som skal forbedre vilkår og kvalitet for personer med epilepsi og deres pårørende i det danske behandlingssystem.

https://epilepsiforeningen.dk/

11.1.6.2 Offentlige støttemuligheder

I Danmark er der en bred vifte af offentlige støttemuligheder. Den enkelte borger eller deres forældre/pårørende må primært kontakte bopælskommunen, som har ansvar for at yde rådgivning til alle borgere med behov og med særlige behov. Det er en kommunal socialrådgiver, der skal involveres med hensyn til f.eks. frikøb fra arbejde, dækning af merudgifter til både børn og voksen, aflastning og afløsning, hjælpemidler, beskæftigelse og andre støttemuligheder.

11.1.6.3 Information og rådgivning

Herudover kan man som patient, pårørende eller fagperson søge vejledning ved følgende:

Specialrådgivning om Epilepsi:
Er en del af et netværk under den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO) i Socialstyrelsen. Rådgivningen er gratis og omhandler primært de psykosociale forhold omkring epilepsi. Specialrådgivningen bidrager med epilepsifaglige viden i kommunens udredning af en borgers situation. Personspecifik juridisk vejledning er dog ikke mulig.
http://filadelfia.dk/formidling/specialraadgivning.

DUKH (Den uvildige konsulentordning på handicapområdet):
Her kan man få uvildig rådgivning med fokus på retssikkerhed, juridisk viden og eventuelt hjælp til at klage over en kommunal afgørelse.
https://dukh.dk/

VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation):
Borger, pårørende og fagprofessionel kan få gratis råd og vejledning om specifikke problemstillinger. Formålet med VISO er at bistå kommuner, borgere og kommunale, regionale og private tilbud med vejledende rådgivning og udredning i de mest specialiserede og komplicerede sager på det sociale område og specialundervisningsområdet.
https://socialstyrelsen.dk/viso
https://socialstyrelsen.dk/viso/raadgivning-om-saerlige-handicapomraader

SPS (Socialpædagogisk støtte):
Specialpædagogisk støtte, der skal sikre, at elever og studerende kan uddanne sig på lige fod med andre, selv om de har en funktionsnedsættelse.
https://spsu.dk

Patientvejledningen og Patientkontorene:
Regionernes rådgivning til patienter, som giver uvildig rådgivning og vejledning til patienter.
https://sum.dk/Sundhed/Patientrettigheder/Patientvejledning/Adresser-tflnumre-og-mail.aspx

Hjælpemiddelbasen:
https://hmi-basen.dk/r4x.asp?linktype=iso&linkinfo=22271810
https://hmi-basen.dk/news.asp?newsid=9619&x_newstype=39#accordion1

Sundhedsstyrelsen:
https://www.sst.dk/da/Viden/Hjerneskade/Genoptraening-og-rehabilitering-ved-erhvervet-hjerneskade

Til toppen
❌
test data Here!