7.3 Praktisk anfaldsobservation og anfaldshåndtering for pårørende og ikke-sundhedsfagligt personale
Viden om, hvordan man skal observere og beskrive epileptiske anfald og praktiske forhold om, hvordan man skal håndtere anfald, er vigtig, ikke mindst for at mindske usikkerhed i hverdagen.
En korrekt og struktureret beskrivelse af epileptiske anfald er af stor betydning for fortolkning og klarlægning af anfaldenes karakter og mulighed for at få en den optimale behandling, se kapitel 4.1.
Optagelse af anfald på f.eks. mobiltelefon kan være et nyttigt supplement til beskrivelse af anfald. Da en person med anfald ofte ikke selv kan beskrive, hvad der er sket, på grund af påvirkning af bevidstheden under anfaldet, er det vigtigt, at pårørende/andre vidner beskriver deres iagttagelser. Oplysningerne har derfor både en ”iagttagerside” og ”opleverside”.
7.3.1. Struktureret anfaldsbeskrivelse
Det kan være en stor fordel at tilgå en anfaldsbeskrivelse helt systematisk for at få alle relevante observationer med:
Skemaer, som kan bruges i forbindelse med en struktureret observation af anfald:
7.3.2. Anfaldsmonitorering
At følge hyppigheden af anfald over tid er nødvendig for at opnå behandlingssucces. Det er derfor vigtigt, at alle anfald registreres, og at den behandlende læge har adgang til disse informationer. Det kan være svært at huske, hvor mange og hvilke anfald man har haft, og det er derfor vigtigt at føre en systematisk anfaldskalender.
- En anfaldskalender bør altid medbringes ved kontakt til behandlende læge/sygeplejerske.
- Hvis der er mere end én anfaldstype, markeres hver type anfald med hvert sit symbol efter aftale med den behandlende læge, og hvis anfaldene optræder på et bestemt tidspunkt på dagen, ved menstruation eller lignende, noteres dette også.
Skemaer/kalendere, der kan bruges til at registrere anfald:
App, der kan bruges til anfaldsregistrering:
7.3.3. Akut anfaldsbehandling og førstehjælp
Håndteringen af epileptiske anfald vil afhænge af, om anfaldet opstår på hospitalet, hjemme, på et bosted eller under andre omstændigheder. Ved håndtering af epileptiske anfald bør man tage udgangspunkt i hver enkelt situation og i den aktuelle anfaldstype.
For personer med kendt epilepsi bør der foreligge en individuel behandlingsplan, hvor det angives, hvornår og hvordan eventuel akut anfaldsbehandling skal gives, samt information om i hvilke tilfælde der skal tilkaldes ambulance, se også kapitel 7.2.
- Behandlingsplanen skal kunne videregives til alle involverede støttepersoner, f.eks. pårørende og personale i dag- og botilbud.
- For personale på f.eks. botilbud bør der være konkrete instrukser til, hvordan personalet skal reagere, hvis et anfald ikke ophører, herunder instrukser for brug af anfaldsbrydende behandling, se kapitel 7.2.
Skemaer, som kan bruges til plan for akut anfaldsbehandling
Informationsmateriale med de generelle råd til førstehjælp: https://www.epilepsiforeningen.dk/epilepsi/foerstehjaelp-ved-epilepsianfald/
7.3.4. Ulykkesforebyggelse
Der skal være en klar plan for, hvordan epileptiske anfald skal håndteres og, hvilke risici der eventuelt kan være i forbindelse med anfald.
7.3.4.1 Skader og ulykker og pludselig uventet død
Epilepsi er forbundet med risiko for at komme til skade. Risikoen afhænger meget af anfaldstypen, og hyppigheden af skader er højest ved alvorlig og terapiresistent epilepsi, se kapitel 6.1, og ved samtidig fysisk og/eller psykisk funktionsnedsættelse, se kapitel 5.7.
Størstedelen af epilepsirelaterede skader er dog mindre og kræver ikke behandling eller forebyggende tiltag, men også mere alvorlige skader kan forekomme.
- Risikoen for skader er størst ved anfald uden forvarsel og anfald med fald, dvs. især ved atoniske, toniske og tonisk-kloniske anfald, se kapitel 4.1. Også ved anfald med svækket bevidsthed og fald på grund af styringsbesvær og svimmelhed, f.eks. på grund af bivirkninger af medicin, er der risiko for skader.
- De fleste skader sker i hjemmemiljøet og under udførelse af hverdagsaktiviteter f.eks. forbrænding i forbindelse med madlavning. De hyppigst øvrige skadetyper er knoglebrud, hovedskader og tandskader.
- Personer med epilepsi har 2-3 gange større risiko for tidlig død sammenlignet med personer, der ikke har epilepsi. Årsagen til øget dødelighed er først og fremmest den underliggende årsag til epilepsi (f.eks. hjernesvulst, hjerneblødning m.m.), men også anfaldsrelaterede ulykker, status epilepticus, selvmord og pludselig uventet død (SUDEP) kan være medvirkende.
- Risikoen for SUDEP er størst i 20-40-årsalderen og hyppigst hos mænd. Øvrige risikofaktorer er svær epilepsi, der ikke kan komme under kontrol, natlige krampeanfald (tonisk-kloniske anfald) og flerstofbehandling med epilepsimedicin.
Forebyggende foranstaltninger
- Skadeforebyggelse bør være et tema, der drøftes jævnligt på individuel basis, men således at skadeforebyggelse hverken undervurderes eller overdrives, se f.eks. ”10 trygge råd til nybagte forældre”.
- Hele livssituationen må tages i betragtning og i sammenhæng med en vurdering af konsekvenser af eventuelle skader for den enkeltes hverdag. Den enkelte bør selv være med til at vurdere aktuelle tryghedstiltag i forbindelse med forskellige aktiviteter f.eks. ved fritidsinteresser, se f.eks. ”Forholdsregler ved vandaktiviteter”.
- Risikoen for hovedskader kan reduceres ved brug af beskyttelseshjelm. Hjelmtypen bør udvælges i forhold til anfaldstypen. Personens anfaldsmønster og aktivitetsønsker børe være udgangspunkt for, hvor meget og hvornår hjelmen anvendes.
- Risiko for skader og SUDEP kan mindskes ved bedst mulig behandling og at undgå anfaldsprovokerende faktorer, herunder især at der ikke sker medicinsvigt (glemt medicin/dårlig kompliance).
”10 trygge råd til nybagte forældre”:
https://www.epilepsiforeningen.dk/wp-content/uploads/2020/12/Trygge-raad-til-nybagte-foraeldre-maj-2018.pdf
”Forholdsregler ved vandaktiviteter”:
https://www.epilepsiforeningen.dk/nyheder/baderaad-boern-voksne-epilepsi/
For mere om muligheder for offentligt tilskud til hjelme og behandling af tandskader, se kapitel 9.1.
7.3.4.2 Anfaldsalarmer
Nogle af de ulykker, der kan opstå i forbindelse med epileptiske anfald, vil kunne mindskes, hvis der kan komme hurtig hjælp. Især langvarige og generaliserede krampeanfald, når man er alene f.eks. om natten, kan være forbundet med risici for pludselig uventet død og ville muligvis kunne undgås, hvis der kan komme hjælp inden for nogle få minutter. Det kan f.eks. være, når man opholder sig på eget værelse/lejlighed i familie, bosted eller plejehjem.
Erfaringen er, at hjælpemidler, der kan registrere anfald, kan give en oplevelse af større tryghed og mindre bekymring for såvel personer med epilepsi og deres pårørende.
- En anfaldsalarm kan medvirke til, at anfald ikke overses og kan varsle pårørende/omsorgspersoner ved anfald, så der kan ydes førstehjælp, gives anfaldsbrydende medicin eller tilkalde hjælp, se kapitel 7.2.
- En international guideline anbefaler, at der anvendes en klinisk godkendt anfaldsalarm når hurtig observation og behandling kan iværksættes hos personer med generaliserede tonisk-kloniske anfald, som er alene f.eks. om natten.
https://www.ilae.org/files/ilaeGuideline/Automjated-seizure-detection-using-wearable-devices—epi.16818.pdf
- En anfaldsalarm kan for nogle, især unge med epilepsi, medføre en større grad af selvstændighed og livskvalitet.
Ikke alle anfaldstyper kan registreres med en anfaldsalarm (f.eks. anfald med fjernhed uden bevægelser/kramper, eller hvis vægten er for lille). Der kan derfor være behov for anden sikkerhedsprocedure i form af tilsyn eller f.eks. en sensor, der registrerer lyd, hvilket skal vurderes i samråd med behandlende læge.
Anfaldsalarmer på markedet:
- Nogle alarmer kan monteres på håndled og bruges hele døgnet, mens andre kun anvendes i sengen. Følsomheden for kan variere meget, og registreringen af anfald afhænger i høj grad af den konkrete anfaldstype. Indstillingen af alarmerne skal således tilpasses den enkeltes anfaldssituation i hverdagslivet.
- Ikke alle alarmer er testet i hjemlige omgivelser. Man kan derfor ikke altid regne med, at resultater fra undersøgelser af alarmernes følsomhed foretaget på hospital og oftest i forbindelse med video-EEG-undersøgelse kan overføres til hjemmemiljøet.
- Kommunen kan i visse tilfælde bevilge en anfaldsalarm efter servicelovens §112.
- Læs Ankestyrelsens afgørelse nr. 77-15 om bevilling af anfaldsalarmer til personer med epilepsi.
- Praktiske forhold vedrørende brug af alarmer og lignende på aflastning- og botilbud, se også kapitel 5.7.
- Læs Guide om epilepsianfaldsalarmer på Hjælpemiddelbasen.
- Rådet for Tryghedsskabende Velfærdsteknologi/magtanvendelse.
Reference (1)1. Ingen referencer
Ankestyrelsens afgørelse nr. 77-15:
https://www.retsinformation.dk/eli/retsinfo/2015/11118
Guide om epilepsianfaldsalarmer på Hjælpemiddelbasen:
https://hmi-basen.dk/news.asp?newsid=3842&x_newstype=33
Rådet for Tryghedsskabende Velfærdsteknologi:
https://socialstyrelsen.dk/tvaergaende-omrader/magtanvendelse/radet-for-tryghedsskabende-velfaerdsteknologi
7.3.4.3 Psykisk reaktion på anfald – efterreaktion
Det er almindeligt, at man efter epileptiske anfald kan være trist og huske dårligere end normalt. Man kan også være præget af træthed, dårlig koncentration, tristhed eller angst i timer, dage eller nogle gange uger efter, se kapitel 8.1.
Se ”Når det gør ondt indeni” (SUS Socialt Udviklingscenter, 2005).
https://www.sus.dk/produkt/udgivelse/naar-det-goer-ondt-indendi-epilepsi-og-sindslidelse/
Pårørende kan også opleve en psykisk efterreaktion på at have overværet anfald, da det ofte opleves voldsomt og for nogen direkte traumatisk. Det kan forstærkes af, at hverdagen i en familie med epilepsi ofte præges af uforudsigelighed og en følelse af konstant at være i alarmberedskab.
- Forældre til børn med epilepsi er i risiko for mistrivsel og har øget risiko for at have bekymring, stress, angst og depression, se også ”Børn og unge med epilepsi” fra Socialstyrelsens Vidensportalen.
- Partnere og børn til voksne personer med epilepsi kan udvikle symptomer på posttraumatisk stress.
- Tilknytning til en psykolog kan være påkrævet.
Referencer:(2-7)
Socialstyrelsens Vidensportalen:
https://vidensportal.dk/handicap/boern-med-epilepsi/familien
7.3.5. Anfaldsprovokerende faktorer og anfaldsforebyggende adfærd
Der er beskrevet 40-50 forskellige omstændigheder, der kan øge risikoen for epileptiske anfald. En del af disse kan forebygges og undgås, hvis man har opmærksomhed på de enkelte faktorer og er bevidst om sammenhængen. De mest almindelige anfaldsprovokerende faktorer er stress, søvnmangel og uregelmæssig medicinindtagelse.
7.3.5.1 Betydning af stress
- Stress er en af de største anfaldsprovokerende faktorer. En væsentlig forebyggende indsats retter sig derfor mod at afdække og forebygge det, der er stressende i både privatlivet, institution, skole, uddannelse og arbejdsliv.
- Stress udløses især, når der er uoverensstemmelse mellem den enkelte persons ressourcer og de udfordringer, man møder i hverdagslivet på enten det fysiske, psykiske, kognitive, sensoriske eller sociale plan.
- Der kan være behov for støtte til stresshåndtering og behov for tværfaglig rehabiliterende indsats med henblik på afdækning af funktions- og færdighedsniveau samt vurdering og iværksættelse af eventuelle kompenserende støtteforanstaltninger, se kapitel 9.1.
7.3.5.2 Søvnmangel
Udsat eller brudt døgnrytme, dvs. hvor man kommer senere i seng end vanligt, har skiftende arbejdstider, får afbrudt eller for lidt søvn, f.eks. efter en fest, eller hvis man har små børn eller er i overgangsalderen, kan være anfaldsprovokerende ved visse epilepsityper, se kapitel 4.1.
7.3.5.3 Medicinindtagelse
Uregelmæssig medicinindtagelse (dårlig kompliance) er den hyppigste årsag til manglende anfaldskontrol. Hvis der optræder anfald efter længere tids anfaldskontrol, skyldes det som regel, at der er noget af medicinen, der er glemt eller taget forkert. Det er af afgørende betydning, at epilepsimedicin gives i en form, der er hensigtsmæssig for den enkelte.
Risiko for medicinsvigt er størst
- når der skal tages flere doser medicin om dagen. Medicin, der kan tages 1-2 gange dagligt, bør derfor foretrækkes.
- hos personer med dårlig hukommelse, f.eks. hos ældre med demens.
Det er vigtigt, at alle doser af epilepsimedicin tages, og eventuelle glemte doser skal tages, så snart det opdages, eller fordeles næste dag.
7.3.5.4 Fysisk aktivitet
Hos personer med epilepsi kan regelmæssig fysisk aktivitet have en anfaldsforebyggende effekt. Hos enkelte kan intens fysisk aktivitet dog fremprovokere anfald.
- Ved velkontrolleret epilepsi er der ikke noget til hinder for f.eks. deltagelse i konkurrenceidræt.
- Fysisk aktivitet vil desuden kunne bidrage til øget knoglesundhed hos mennesker med epilepsi, da denne kan være påvirket i forbindelse med nogle typer epilepsimedicin.
- Aktivitetsudløste anfald ses hyppigst hos personer, som er i dårlig fysisk form.
- Anfaldstype og anfaldshyppighed skal tages i betragtning i forbindelse med valg af idrætsaktivitet, hvor klatring, svømning alene, dykning og motorsport f.eks. er blandt nogle af de aktiviteter, der frarådes.
- Al rådgivning skal gives ud fra en individuel vurdering, da anbefaling af en aktivitet eller fravalg af samme ikke nødvendigvis er gældende for alle med epilepsi.
7.3.5.5 Refleksudløste anfald
Nogle personer med epilepsi oplever, at deres anfald udløses af bestemte stimuli. Det kan være enkle sensoriske påvirkninger som f.eks. flimmerlys eller stribede/ternede mønstre. Hos andre kan det være mere komplekse stimuli og handlinger f.eks. at lytte til musik, læse, spille spil, træffe beslutninger m.m., se også kapitel 4.1.
- Refleksudløste anfald forekommer formentlig hyppigere end generelt antaget, da mange ikke udspørges herom.
- Ses hyppigst ved generaliserede epilepsiformer, se kapitel 4.1, og formentlig især ved juvenil myoklon epilepsi. Ca. 5 % er fotosensitive, især børn og unge.
- Ved foto- og mønsterfølsom epilepsi bør der informeres om, at anfaldsrisikoen kan undertrykkes, hvis det ene øje tildækkes ved lyspåvirkning. Lyskontraster fra TV kan mindskes ved at sidde mindst 2,5 m fra tv-skærmen og ved god belysning i lokalet. Ved stærkt flimrende sollys tilrådes polariserede solbriller.
https://www.epilepsiforeningen.dk/epilepsi/epilepsianfald/fotosensitiv-epilepsi/
7.3.5.6 Alkohol- og stofmisbrug
Alkohol er i sig selv ikke anfaldsprovokerende, men anfald kan udløses af abstinens eller tømmermænd.
- Især ved generaliseret epilepsi, f.eks. juvenil myoklon epilepsi, er der særlig risiko for at provokere anfald dagen efter alkoholindtagelse. Risikoen øges, hvis der samtidig har været søvnmangel/ændret døgnrytmen.
- Ved kronisk alkoholmisbrug ændres leverens funktion, og virkningen af forskellige typer medicin kan blive usikker.
- Cannabis indeholder en lang række stoffer, herunder cannabidiol (CBD), som kan have en anfaldsdæmpende effekt samt tetrahydrocannabidiol (THC), som er den psykoaktive komponent, og som kan være anfaldsprovokerende og afhængighedsskabende.
- Ren CBD, som Epidyolex® kan bruges til behandling af visse typer af svær epilepsi, se kapitel 5.2 for Dravet syndrom 5.2.4.2 og Lennox-Gastaut syndrom 5.2.4.4.
- Mange andre euforiserende stoffer (især MDMA, kokain og amfetamin) kan øge risikoen for anfald, bl.a. da man ikke føler sig træt og dermed nemt kan ændre på sin døgnrytme.
7.3.5.7 Feber og andre fysiske faktorer
En række fysiske sygdomme, ubehag eller ubalancer kan være anfaldsprovokerende.
Eksempler på dette er:
- Infektion og feber. Især ved svære epileptiske syndromer f.eks. Dravet syndrom, se kapitel 4.
- Hormonelle ændringer. Nogle kvinder har flest anfald omkring menstruation (katamenial epilepsi). Dette skyldes formentlig ændringerne af hormoner under menstruationscyklus, idet østrogen, som er højest ved menstruation, anses for at nedsætte anfaldstærsklen.
- Forstoppelse og refluks, som ses hyppigt, især hos personer med fysisk og/eller psykisk funktionsnedsættelse.
- Smerter kan påvirke nattesøvnen og medføre øget anfaldshyppighed.
Referencer: (8-17)
