Epilepsi er en sygdom, der kan betyde væsentlige begrænsninger i muligheden for et normalt socialt liv. Mange mennesker med epilepsi oplever vanskeligheder i at have et aktivt fritidsliv og indgå i alderssvarende sociale aktiviteter på lige fod med jævnaldrende og har ofte forringet livskvalitet, psykosociale problemstillinger og forskellige former for funktionsnedsættelse, der kan gøre det sværere at mestre dagligdagslivet, modtage undervisning i skolen, tage en uddannelse eller varetage et arbejde på lige fod med alle andre.
Referencer (1,2,3)1. Wilson SJ, Baxendale S, Barr W, Hamed S, Langfitt J, Samson S, et al. Indications andexpectations for neuropsychological assessment in routine epilepsy care: Report of the ILAENeuropsychology Task Force, Diagnostic Methods Commission, 2013-2017. Epilepsia. 2015;56(5):674-81.2. Jennum P, Sabers A, Christensen J, Ibsen R, Kjellberg J. Welfare consequences forpeople with epilepsy and their partners: A matched nationwide study in Denmark. Seizure. 2017;49:17-24.3. Chong L, Jamieson NJ, Gill D, Singh-Grewal D, Craig JC, Ju A, et al. Children'sExperiences of Epilepsy: A Systematic Review of Qualitative Studies. Pediatrics. 2016;138(3).
Sociale og økonomiske konsekvenser, der er forbundet med epilepsi, er beskrevet i et dansk registerstudie fra 2016 (Jennum et al.), hvor man fandt:
Professionelle omkring borgere med epilepsi og deres pårørende skal således være ekstra opmærksomme på, hvilke behov der kunne være for udredning, så der kan sættes ind tidligt og dermed sikres de bedst mulige forudsætninger for at indgå i det danske samfund gennem hele den erhvervsaktive alder. Både kommunale og regionale aktører har her et ansvar for at sikre, at den relevante information er tilgængelig i det omfang, der er behov for.
Reference (4)4. Jennum P, Christensen J, Ibsen R, Kjellberg J. Long-term socioeconomicconsequences and health care costs of childhood and adolescent-onset epilepsy. Epilepsia. 2016;57(7):1078-85.
For mennesker med epilepsi og familier med børn med epilepsi er der ofte behov for, at indsatser koordineres mellem sundhedsvæsnet og kommunen, herunder institution, skole og uddannelsessted. Problematikkerne kan være komplekse og drejer sig bl.a. om anfaldshåndtering, medicinhåndtering, kognitive og sociale vanskeligheder og angstproblematikker.
Sundhedsstyrelsen, 2018:
https://sst.dk/da/udgivelser/2018/eftersyn-af-indsatsen-til-mennesker-med-epilepsi
Udviklingen i tidlig barndom er af stor betydning for, hvilke kognitive forudsætninger barnet senere vil møde skolesystemet med. Tidlig indsats og pædagogisk støtte er ofte relevant.
Ved tidligt debuterende epilepsi vil barnet være tilknyttet en relevant behandlingsinstans, som kan vejlede forældrene omkring sygdommen. Derudover bør barn og familie følges tæt af sundhedsplejerske i samarbejde med egen læge og (for førskolebørn) PPR, som dels kan medvirke til at afdække forsinkelser i den psykomotoriske udvikling og dels rådgive omkring det. Sundhedsplejersken har også en særlig mulighed for at være opmærksom på barnets og familiens trivsel i lyset af den svære livssituation det kan være, at få konstateret alvorlig sygdom hos et lille barn.
Tidlig pasning
I 1-3-årsalderen passes de fleste børn i vuggestue eller dagpleje. For mange forældre til børn med epilepsi er det den første store konfrontation med at overlade barnet til andre, og det kan være angstprovokerende på grund af risikoen for anfald. Det er vigtigt for barnets sikkerhed og for forældrenes tryghed, at de voksne omkring barnet i dagtilbuddet er velinformerede omkring anfaldshåndtering, se kapitel 7.3 og øvrige forholdsregler i forhold til barnets epilepsi. Det kan en epilepsisygeplejerske hjælpe med at informere om.
Børnehave
Børn med epilepsi kan have behov for støtte og træning af motorik, sprogudvikling og andre færdigheder fra et tidligt alderstrin. Nogle epilepsiformer er særligt anfaldsaktive i 3-5-årsalderen. Det kan give stor udtrætning, og en del børn må have deres timer i børnehave nedjusteret for at kunne trives.
I førskolealderen
Hos nogle børn med epilepsi er anfald, medicinering og udtrætningstendens indgribende i dele af småbørnsårene og kan påvirke barnets udvikling og udfoldelsesmuligheder betydeligt i lange perioder. Det anbefales at afdække graden af adfærdsmæssig og kognitiv påvirkning forud for skolestart. I denne gruppe af børn ses ofte behov for særligt tilrettelagt skolegang eller støttende tiltag i undervisningsmiljøet. I vurderingen af førskolebørn med moderat til svær epilepsi bør der være særligt fokus på barnets potentiale for at indhente det kognitive niveau og på den sociale modning ved eventuel skoleudsættelse. En pædagogisk udviklingsvurdering og/eller neuropsykologisk undersøgelse kan kvalificere den pædagogiske indsats omkring barnets udvikling frem imod skolestart.
I Danmark indtræder undervisningspligten fra august det år, barnet fylder seks år.
Se Børne-og Undervisningsministeriets hjemmeside vedrørende skolestart og skoleudsættelse.
https://uvm.dk/folkeskolen/fag-timetal-og-overgange/skolestart-og-boernehaveklassen/skolestart
Der bør være særlig opmærksomhed på, at den epilepsispecifikke viden overleveres i overgangen fra børnehave til skole, ved skoleskift eller trinovergange i skoleforløbet og fra skolen til uddannelsesinstitution. Det er viden om elevens epilepsi og anfaldshåndtering såvel som eventuelle kognitive og adfærdsmæssige udfordringer, der kan ledsage sygdommen.
Med stigende alder og kravniveau kan kognitive vanskeligheder ændre udtryk, eller nye kan vise sig.
Skolegang
Når børn har epilepsi, kan der vise sig et bredt spektrum af indlæringsmæssige vanskeligheder op igennem skolegangen, se også kapitel 8.2. Skoleplacering og støttende pædagogiske tiltag må tilpasses det enkelte barn, og der vil ofte være behov for løbende justeringer igennem skoletid og uddannelse.
Barnets trivsel og indlæring i skolemiljøet kan variere op igennem skolegangen. I indskolingsalderen vil barnets beherskelse af social kommunikation og samspil ofte være en væsentlig faktor. Sidst i indskolingsårene og på mellemtrin vil faglige vanskeligheder ofte blive mere tydelige, f.eks. læsevanskeligheder og indlæring relateret til opmærksomhed og hukommelse. Fra sidst i mellemtrinnene og i overbygningsklasserne kan eksekutive vanskeligheder hos børn og unge blive mere dominerende, i takt med at kravene til selvstændigt arbejde øges. Der kan også være et langsommere arbejdstempo og større udtrætningstendens end hos jævnaldrende. På denne baggrund kan der være brug for ekstra tid til afgangsprøver og andre eksamenssituationer.
Inklusion i folkeskolen
Principper om den rummelige folkeskole og reglerne om inklusion foreskriver, at børn med særlige behov så vidt muligt ikke skal udskilles til særlige undervisningstilbud, men inkluderes i den almene undervisning. Det skal ske med den nødvendige støtte og hjælpemidler. Der kan bl.a. anvendes holddannelse, undervisningsdifferentiering og supplerende undervisning. Der kan også anvendes tolærerordninger og undervisningsassistenter, som både kan hjælpe den enkelte elev og klassen som helhed.
Fritidsaktiviteter
Udelukkelse fra sportsaktiviteter, lejrskole eller andre aktiviteter kan forstærke følelsen af at være anderledes og ekskludere eleven fra det sociale fællesskab. I langt de fleste tilfælde kan og bør elever deltage i aktiviteter på lige vilkår med andre, se også kapitel 11.1.
Et højt informationsniveau til kammerater og deres forældre om epilepsien og følgerne kan være afgørende for barnets/den unges sociale trivsel. Se f.eks. tjekliste og råd om dette fra Socialstyrelsen i hæftet ”Elever med epilepsi – inklusion i skolen”.
https://socialstyrelsen.dk/udgivelser/elever-med-epilepsi
For at styrke barnet/den unges trivsel er det vigtigt, at fagprofessionelle omkring barnet og den unge har viden om epilepsi og bl.a. ved, hvad de skal gøre, hvis eleven får et anfald, se kapitel 7.3 og kapitel 11.1.
Unge med epilepsi har de samme drømme og håb om uddannelse, job og karriere som andre unge og ofte et ønske om at leve så almindeligt som muligt, på trods af epilepsien. Det er ikke altid, at drømmene er realistiske på grund af anfald eller funktionsnedsættelse som følge af epilepsien. Derfor er det vigtigt med en grundig beskrivelse af den unges epilepsi, kognitive forudsætninger og en funktionsevnevurdering. Vejen til uddannelse og jobmuligheder skal nogle gange tænkes utraditionelt, og støttende tiltag kan ofte hjælpe godt på vej på trods af indlæringsmæssige vanskeligheder.
Vedrørende handicaptillæg, se SU’s hjemmeside
SU: https://www.su.dk/su/saerlig-stoette-til-foraeldre-handicappede-mv/handicaptillaeg/
Forskellige instanser kan udrede, vejlede og rådgive:
Kommunal rådgivning:
Anden hjælp:
Epilepsi er en diagnose, der kan medføre uddannelses- og erhvervsproblemer. Selvom mange heldigvis kun har behov for medicinsk behandling og efterfølgende klarer sig fint i hverdagen, er der ofte behov for yderligere støtte igennem uddannelsessystemet og arbejdslivet.
Det er relevant, at der i behandlingssystemet jævnligt foretages en vurdering af, hvilke problematikker der mødes i hverdagen. Det vil også gøre det nemmere på et senere tidspunkt at vurdere, om støttebehovet er ændret, om der er tegn på kognitive bivirkninger eller lignende ved medicinskift.
Det danske uddannelsessystem er utrolig bredt. Der er mange praktiske og boglige muligheder, som de unge kan tilvælge. Når man lever med en kronisk sygdom, er der visse ting, der skal overvejes og drøftes med kommunen, når den unge fylder 18 år. Det er særligt vigtigt, hvis forældrene har modtaget en form for støtte til den unge.
Epilepsi kan påvirke arbejdsevnen i væsentlig grad. Der kan derfor være behov for i samarbejde med arbejdsgiver og eventuelt kommunen at afdække, om det er relevant med støtteforanstaltninger, der kan sikre tilknytningen til arbejdsmarkedet. Det er vigtigt, at arbejdslivet tilrettelægges, således at man kan fungere både i arbejdssituationen og i fritiden.
Retningslinjerne om epilepsi og kørekort er beskrevet i ”Vejledning om helbredskrav til kørekort” af Styrelsen for Patientsikkerhed.
https://stps.dk/da/udgivelser/2017/vejledning-om-helbredskrav-til-koerekort/~/media/9BE267FAC6AE4BE3ABB93FAA6E7C2347.ashx
Erhvervelse af kørekort
Midlertidigt kørselsforbud
For Gruppe 2-kørekort
Erhvervsmæssige konsekvenser af kørselsforbud
Specialrådgivning om Epilepsi, VISO KaS
Rådgivningsfunktion, hvis primære opgave er at rådgive professionelle og borgere med epilepsi samt deres pårørende. Drives efter aftale med Socialstyrelsen.
http://filadelfia.dk/formidling/specialraadgivning
Børneskolen
Børneskolen er en landsdækkende udredningsskole, der i samarbejde med Epilepsihospitalet Filadelfia udreder børn, unge og voksne med epilepsi for kognitive og psykosociale vanskeligheder. Børneskolen er et af Region Sjællands højtspecialiserede tilbud.
http://filadelfia.dk/formidling/boerneskolen
VISO
VISO rådgiver gratis både borgere, pårørende og fagprofessionelle om specifikke problemstillinger inden for social- og specialundervisningsområdet.
https://socialstyrelsen.dk/viso
Socialstyrelsen
I hæftet ”Elever med epilepsi – inklusion i skolen” kan der hentes viden og gode råd om inklusion og støtte til elever med epilepsi.
https://socialstyrelsen.dk/udgivelser/elever-med-epilepsi
Socialstyrelsen, Børnehjernekassen
Hos Børnehjernekassen findes pædagogiske tips til børn med hjerneskade og epilepsi, herunder: Tjekliste til samtale med forældre, Sådan kan læreren medvirke til at reducere anfald, Sådan informeres klassekammerater, Sådan informeres forældre i klassen, Når der sker anfald i klassen, epilepsi og svømning.
https://socialstyrelsen.dk/handicap/hjerneskade/bornehjernekassen/paedagogiske-tips/til-born-med-hjerneskade-og-epilepsi
Epilepsiforeningen
Har mange informative materialer til pårørende, skoler og uddannelsesinstitutioner. https://epilepsiforeningen.dk/
Børne- og undervisningsministeriet
Her findes regler om inklusion og regler for specialundervisning.
https://uvm.dk/folkeskolen/laering-og-laeringsmiljoe/inklusion/regler-om-inklusion, https://uvm.dk/folkeskolen/laering-og-laeringsmiljoe/specialundervisning/regler-for-specialundervisning
SPS (Specialpædagogisk støtte)
Information om specialpædagogisk støtte, der skal sikre, at elever og studerende kan uddanne sig på lige fod med andre, selv om de har en funktionsnedsættelse.
https://spsu.dk
Styrelsen for Patientsikkerhed
Vejledning om helbredskrav til kørekort.
https://stps.dk/da/udgivelser/2017/vejledning-om-helbredskrav-til-koerekort/~/media/9BE267FAC6AE4BE3ABB93FAA6E7C2347.ashx
Bliver skolegang og beskæftigelse påvirket af at have epilepsi?
I nogle tilfælde kan epilepsi give udfordringer i forbindelse med indlæring eller diverse udfordringer forbundet med valg af job eller det at passe ind på arbejdsmarkedet. Epilepsi er dog en sygdom, som påvirker alle forskelligt, og det vil derfor variere fra person til person, hvordan og i hvor høj grad epilepsien påvirker det daglige liv, herunder også skole og job.
Kan børn med epilepsi gå i almindelig skole?
Ja, de fleste børn med epilepsi kan have deres skolegang i en almindelig klasse. Børn med epilepsi kan dog have et langsommere arbejdstempo og opleve større udtrætning end andre børn, og de kan derfor have brug for ekstra støtte og mere tid til f.eks. eksamener. I langt de fleste tilfælde vil elever med epilepsi kunne deltage i aktiviteter på lige fod med de andre elever, hvis blot alle er grundigt informeret om de rette forholdsregler. Nogle børn med epilepsi har store indlæringsvanskeligheder og kan have behov for et særligt tilrettelagt skoletilbud og socialpædagogisk støtte.
Kan man få et almindeligt uddannelsesforløb, når man har epilepsi?
De fleste unge og voksne med epilepsi kan klare sig fint i hverdagen, men nogle vil have brug for støtte igennem uddannelsessystemet, f.eks. med en mentor, som kan hjælpe med planlægning og strukturering af dagligdagen. Derudover er der enkelte uddannelser, som ikke egner sig til personer med epilepsi – fx uddannelser som fører til jobs med nattearbejde eller stilladsarbejde.
Kan man få et almindeligt arbejdsliv, når man har epilepsi?
Afhængigt af hvilken type anfald man har, kan der være visse overvejelser i forbindelse med valg af uddannelse, job og karriere. For nogle vil epilepsien kunne være en hindring, hvis man skal arbejde med maskineri eller ved arbejde i højder, hvor der er risiko for at falde ned. Det kan også være en begrænsning, hvis jobbet kræver, at man kan køre bil, eller at man skal have skiftende arbejdstider f.eks. med natarbejde. Visse omsorgsjobs kan desuden være problematiske, da det kan være uhensigtsmæssigt at stå alene med ansvar for børn eller sårbare grupper, hvis man kan risikere at få anfald.
Må man køre bil, når man har epilepsi?
Man kan som hovedregel få kørekort, når man har været anfaldsfri i et år. Det omfatter dog ikke Gruppe 2-kørekort til lastbil, taxa eller ambulancekørsel. Hvis man har kørekort og får et epileptisk anfald, vil man få midlertidigt kørselsforbud, som varer minimum et halvt år.
Retningslinjerne for epilepsi og kørekort er beskrevet i Styrelsen for Patientsikkerhed ”Vejledning om helbredskrav til kørekort”.
Hvor kan jeg gå hen, hvis jeg har flere spørgsmål om emnet?
Vejen gennem skolesystem, uddannelse og jobmuligheder skal nogle gange tænkes utraditionelt, og støttende tiltag kan ofte hjælpe dig godt på vej. Hertil er det vigtigt at huske, at der ikke er én rigtig vej, men mange muligheder, som kan være lige gode. Der er forskellige instanser, der kan hjælpe og vejlede dig, bl.a. PPR, UU-centre, studievejledere samt Epilepsihospitalet Filadelfia, Børneskolen på Filadelfia, Specialrådgivning om Epilepsi og Epilepsiforeningen, se diverse links i kapitlet ovenfor – kapitel 10.1.8.