8.1 Psykiatrisk komorbiditet og kognitive vanskeligheder ved epilepsi

8.1.1.1 Introduktion

Psykiatrisk sygdom er hyppigt forekommende hos patienter med epilepsi.

• En ud af tre personer med epilepsi har også en psykiatrisk diagnose sammenlignet med én ud af seks hos personer, som ikke har epilepsi.
• Der er ligeledes en overhyppighed af psykiatrisk komorbiditet hos børn med epilepsi svarende til 1/3 af børn med epilepsi. I normalbefolkningen estimeres tallet at være omkring 1/10 for børn uden epilepsi.
• Specielt er affektive lidelser og angstlidelser hyppige, men også så forskelligartede sygdomme som skizofreni og tvangstilstande ses med øget hyppighed hos patienter med epilepsi sammenlignet med baggrundsbefolkningen.

Årsagerne til psykiatriske symptomer hos patienter med epilepsi er komplekse og multifaktorielle. Traditionelt er de blevet opfattet som en konsekvens af psykologiske og sociale belastninger, bivirkninger af antiepileptisk medicin samt af selve anfaldsbyrden. I de senere år har imidlertid flere studier påvist, at psykiatriske lidelser forekommer hyppigere end i baggrundsbefolkningen allerede i årene forud for det første epileptiske anfald og den efterfølgende diagnose, hvilket tyder på fælles underliggende patogenetiske mekanismer.

Forekomst af psykiatrisk lidelse associeres med ringere chance for anfaldskontrol både ved medicinsk og kirurgisk behandling samt øget risiko for bivirkninger ved den medicinske behandling. Et nylig dansk studie har vist at patienter med epilepsi og i særdeleshed patienter med samtidig psykiatrisk komorbiditet lever kortere (13-16 år) end baggrundsbefolkningen.

Der kan ved alle psykiatriske tilstande ved epilepsi være et stort overlap mellem psykiatriske, neurologiske og kognitive symptomer relateret til epilepsien samt bivirkninger ved behandlingen. Ydermere er det en klinisk erfaring, at når patienter med epilepsi har ledsagende psykiatriske symptomer, optræder disse ofte subsyndromalt og omfatter symptomer fra flere psykiatriske syndromer, hvilket vanskeliggør den formelle diagnose såvel i neurologien som i psykiatrien. Patienter og pårørende er ofte ikke selv klar over, at psykiatriske symptomer også bør drøftes til epilepsikontrol på hospitalet.

Det er derfor af afgørende betydning, at sundhedspersonale, der arbejder med patienter med epilepsi, italesætter, diagnosticerer, viderehenviser og eventuelt behandler psykiatrisk komor- biditet ved epilepsi.

Kapitlet beskriver de hyppigst forekommende psykiatriske lidelser hos patienter med epilepsi.

8.1.1.2 Depression og angst

Depression og angst er de hyppigst forekommende psykiatriske lidelser hos patienter med epilepsi og rammer mere end en femtedel. Det er mere end dobbelt så hyppigt som i resten af befolkningen.

• Hos patienter med behandlingsresistent epilepsi er forekomsten endnu højere og kan være det mest belastende for patienternes livskvalitet.
• Stress og belastning specifikt relateret til epilepsien kan være centrale elementer i de psykiatriske lidelser.
• Depression og angst hos personer med epilepsi har betydelige psykosociale konsekvenser og negativ effekt på livskvaliteten og håndtering af egen livssituation, men overses ofte.

Både angst og depressive symptomer kan optræde i relation til anfald (før, under og efter)

• Postiktal depression, som opstår umiddelbart efter anfald, er typisk få dage varende, men kan være alvorlig og kan lede til selvmordsrisiko.
• Interiktal angst og depression er mere langvarende lidelser, som ikke direkte er relateret til anfald.
• Der bør udvises opmærksomhed på, at fluktuerende angst- og depressionssymptomer hos patienter med epilepsi kan medføre, at kriterierne for varighed ifølge ICD-10/11 ikke formelt opfyldes. Behandling bør imidlertid overvejes og eventuelt iværksættes, selv om varighedskriteriet ikke er fuldt opfyldt, når symptomerne har en klinisk betydende påvirkning af patientens funktion eller livskvalitet.
• Hvis der optræder selvmordstanker, bør man vurdere selvmordsrisikoen, som er relativ høj hos patienter med epilepsi. Man bør være særligt opmærksom på nydiagnosticerede patienter samt patienter med kendt psykiatrisk lidelse og tidligere selvmordsforsøg.
• Psykiatrisk lidelse øger risikoen for bivirkninger ved antiepileptika (ASM) og har i øvrigt en potentielt negativ virkning på effekten på den forebyggende behandling.

8.1.1.3 Screening for depression og angst

International League Against Epilepsy, ILAE Psychology Task Force og Psychiatric Pediatric Issues Task Force anbefaler, at patienter med nydiagnosticeret epilpesi screenes for depression og angst allerede fra tidspunktet, hvor diagnosen stilles.

Fokus er på at opspore psykiatrisk komorbiditet hos patienter med epilepsi, som ikke allerede er udredt eller følges i andet psykiatrisk eller kommunalt regi. Efterfølgende kan screenig gentages ved mistanke om ændringer f.eks. ved omlægning af medicin og sammenlignes med baseline på diagnosetidspunktet.

Der findes forskellige standardiserede screeningsredskaber i skemaform til screening for depression og angst hos voksne. Man bør være opmærksom på symptomoverlap, som beskrevet ovenfor. Det anbefales at anvende nedenstående skemaer, der er frit tilgængelige på dansk:

• Major Depression Inventory, MDI, som er udformet efter kerne- og ledsagesymptomer i ICD-10. MDI kan desuden anvendes som struktureret udgangspunkt for en klinisk samtale om symptomer og funktionsniveau, herunder betydningen for arbejde og uddannelse, hvilket i tilfælde af psykiatriske symptomer er relevant for den videre visitation i psykiatrien, LINK
• General Anxiety Disorder, GAD-7, LINK

Følgende frittilgængelige skemaer kan også anvendes

• Angst-Symptom-Skemaet, ASS, LINK
• Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy, NDDI-E er udviklet specifikt til screening for depression ved epilepsi med henblik på at minimere symptomoverlap, LINK. Den er også tilgængelig i appendix.

Særligt for børn og unge I Sundhedsstyrelsens forløbsprogram om angst og depression hos børn og unge anbefales fokus på barnets trivsel og samarbejde mellem almen praksis og kommunale instanser (PPR, sundhedsplejerske, familierådgivning, socialrådgivere). Sigtet er tidlig indsats med bredt psykosocialt fokus, som gerne iværksættes, før et fuldt symptombillede på angst eller depression er udviklet.

• For børn med epilepsi vil den øgede forekomst af psykiatrisk komorbiditet gøre det særligt relevant med tidlig indsats ved tegn på begyndende mistrivsel.
• Anfald og relaterede oplevelser i forbindelse med anfald kan være traumatisk af natur, og det kan være relevant at screene for traumereaktioner hos børn med epilepsi.
• Det anbefales at alle nydiagnosticerede børn og unge tilbydes en samtale om mulige psykiatriske og sociale vanskeligheder og risikofaktorer herfor. Fokus for samtalen vil være at screene for vanskeligheder hos barnet/den unge med behov for hjælpeforanstaltninger i kommunalt regi via sagsbehandler og PPR eller henvisning til børne og ungdomspsykiatrien. Med hensyn til vurdering af vanskelighederne er det afgørende at beskrive, hvordan eventuelle symptomer påvirker barnets udvikling og funktion.
• Der findes standardiserede validerede screeningsspørgeskemaer som Strengths and difficulties Questionnaire, SDQ (se link nedenfor), som kan understøtte sådan en samtale eller fremsendes som screening til forældre og den unge selv fra 11-års alderen. Ved brug af SDQ anbefales det, at inkludere spørgsmål om vanskelighederne faktisk også har betydning for barnets trivsel og funktion. Fordelen ved anvendelse af SDQ er at der mulighed for ved opfølgninger hurtigt at registrere ændringer i vanskeligheder.
• En beskrivelse af trivsel og psykosociale problematikker, herunder ikke mindst hvordan eventuelle symptomer og i hvilken grad disse påvirker barnets udvikling og funktion er central i forhold til viderehenvisning og behandlingsindsats.

Andre spørgeskemaer til screening for depression og angst

• Revised Children’s Anxiety and Depression Scale (RCADS), LINK
• Mood and Feelings Questionnaire (MFQ), LINK
• Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for børn og unge med angst og/eller depression, LINK

Se også

• SDQ, Strengths and Difficulties Questionnaire, LINK og danske normer, LINK

8.1.1.4 Psykiske bivirkninger ved antiepileptika (ASM)

Mange typer af antiepileptika (ASM) kan medføre psykiske bivirkninger:

• Levetiracetam, brivaracetam, perampanel og topiramat er hyppigere forbundet med irritabilitet og aggression end andre antiepileptika (ASM) og især hos børn. Sammenlignende studier giver indtryk af, at brivaracetam giver mindre risiko for irritabilitet end levetiracetam. Bivirkninger kan forekomme både ved høje og lave doser, men er ofte dosisafhængige. Bivirkningerne er reversible efter seponering.
• Ved udtrapning af antiepileptika (ASM) med stemningsstabiliserende eller antidepressiv effekt f.eks. lamotrigin eller pregabalin, bør man være opmærksom på negative ændringer i stemningsleje m.m.
• En pludselig ændring af anfaldshyppigheden kan medføre psykiske ændringer. Øget anfaldshyppighed kan naturligt medføre ængstelse og bekymring. Men det er også velkendt, at det kan være psykisk vanskeligt at tackle en ny tilværelse som ”mindre” syg, hvis der opnås kontrol med anfaldene.
• Benzodiazepiner kan forværre hyperaktivitet. Hos patienter med udviklingshandicap ses adfærdsforstyrrelser særligt relateret til behandling med topiramat og levetiracetam.
• Flere af de nye antiepileptika (ASM) har været associeret med udvikling af psykose, se nedenfor.

8.1.1.5 Behandling af depression og angst hos voksne med epilepsi

Behandling af depression og angst hos voksne foregår som udgangspunkt via den praktiserende læge eller efter dennes henvisning hos praktiserende psykiater og/ eller psykolog. Ved henvisning til behandling i hospitalsregi, er det vigtigt at være opmærksom på de lokale visitationskriterier for henvisning til behandling, herunder betydningen af gentagne depressive episoder, samt hvorvidt patienten grundet sine symptomer er i fare for at måtte afbryde uddannelse eller miste arbejde. Ofte kan der være lang ventetid på at blive set af speciallæge i psykiatri ligesom der kan være usikkerhed omkring samtidig brug af antiepileptika (ASM) og lægemidler mod angst og depression. Nedenfor følger derfor nogle retningslinjer for behandling af angst og depression, som eventuelt kan tages i anvendelse ved behandling af patienter med epilepsi som er diagnosticeret med angst og depressive psykiatriske symptomer.

Medicinsk behandling

• Medicinsk behandling af angst og depression følger som udgangspunkt samme retningslinjer, som behandling af angst og depression uden epilepsi.
• I tilfælde af behov for medicinsk behandling eller hos patienter med moderat til svær depression er førstelinjebehandlingen et SSRI-præparat. Hvis SSRI har en utilfredsstillende effekt på depressive symptomer, anbefales som andenlinjebehandling SNRI – og specielt venlafaxin.
• Alle SSRI og SNRI-præparater kan benyttes og betragtes kun som prokonvulsive i toxiske doser. Brug af tricykliske antidepressiva og ECT er ikke kontraindiceret, men der anbefales specielt forsigtighed ved anvendelse af anafranil.
• Nogle patienter kan have gavn af den stemningsstabiliserende effekt af lamotrigin.
• Dysfori og sværere angst eller depressive symptomer behandles primært med et SSRI- præparat.
• Medicinsk behandling af depression og angst hos voksne foregår i udgangspunktet via praktiserende læge eller psykiater.

Psykologisk behandling

• Patienter med let til moderat depression og/eller angst anbefales psykologisk behandling. Der er god evidens for effekt af kognitiv terapeutisk behandling.

8.1.1.6 Behandling af depression og angst hos børn med epilepsi

Indsatsen for børn og unge med angst og/eller depression kan bestå af mange forskellige indsatser indenfor både sundheds-, social- og undervisnings-/uddannelsesområdet.

• Ved mistanke om eller behov for behandling af lettere angst og depression hos børn og unge kan behandlingen være samtaleterapi ved psykolog, eller ved et af de kommunalt udbudte familie- eller gruppetilbud som STIME, Chilled, CoolKids eller Få Styr på Angsten. Hver enkel kommune har forskellige tilbud, som der oftest skal henvises til via PPR eller barnets sagsbehandler. Der er evidens for, at kognitiv adfærdsterapi er en effektiv behandlingsform til børn og unge med angst og depression.
• Ved manglende effekt eller forværring kan da henvises til børne og ungdomspsykiater, BUP. Ved behov for medicinsk behandling for angst eller depression, skal der altid henvises til BUP. Ved mistanke om depression hos børn og unge vil anbefalingen ligeledes være at henvise til BUP.

Se også

• Sundhedsstyrelsens forløbeprogram for børn og unge med angst og/eller depression, LINK
• Kommunernes ”Lettilgængelige behandlingstilbud til børn og unge i psykisk mistrivsel, LINK

8.1.1.7 Psykose

Forekomsten af psykoser er 4 gange højere hos patienter med epilepsi sammenlignet med baggrundsbefolkningen. Man bør være særligt opmærksom på, at patienter med autisme- spektrumforstyrrelse som komorbidit hyppigere udvikler psykose. Psykoserne inddeles i forhold til deres relation til anfald eller som bivirkning til antiepileptika.

Se også Medicinrådets behandlingsvejledning vedrørende antipsykotika til behandling af psykotiske tilstande hos børn og unge, LINK

Psykoser udløst af antiepileptika (ASM)

Udvikling af psykoser ses forholdsmæssigt sjældent ved brug af antiepileptika (ASM).

• Årsagen til udviling af psykotiske symptomer ved brug af antiepileptika (ASM) er kompleks og potentielt multifaktoriel og ikke som udgangspunkt relateret til til virkningsmekanismen af antiepileptika (ASM).
• I den kliniske hverdag er det vigtigst at være opmærksom på, at patienter med psykiatrisk komorbiditet og patienter, der tidligere har haft antiepileptika (ASM)-inducerede psykose, har den største risiko og denne risiko påvirkes af titreringshastighed, polyterapi og fænomener som forced normalization (psykose i forbindelse med hurtig anfaldskontrol).

8.1.1.8 Autisme

Forekomsten af autismespektrum-forstyrrelser (ASF) blandt patienter med epilepsi er 10 gange højere end i baggrundsbefolkningen.

• Forekomsten af ASF anslås til 4-21 % blandt børn, unge og voksne med epilepsi.
• Hos patienter med ASF er risikoen for udvikling af epilepsi anslået til ca. 20-30 %.

Diagnose og udredning for voksne

• Ved mistanke om ASF hos voksne med epilepsi bør der screenes herfor f.eks. med RAADS-R som er et self-report instrumenter, der kan bruges tværfagligt.
• Udvidet klinisk udredning for ASF hos patienter med epilepsi bør ske i et tæt samarbejde med psykiatrien samt med neuropsykologisk bistand og bero på tværfaglige vurderinger.

Se også

• RAADS-R, Ugeskrift for Læger, LINK

Diagnose og udredning for børn

Børn med epilepsi kan i perioder have symptomer som ligner ASF, men uden opfyldelse af de diagnostiske kriterier herfor.

• Det kan være vanskeligt at skelne imellem nogle adfærdstræk ved autisme og mulige epileptiske adfærdsfænomener f.eks. fjernhed, stirren, måbende udtryk, repeterende bevægemønstre. Dette ses særligt hos patienter med udviklingsforstyrrelse, se kapitel 5.1.7.
• EEG kan ofte afklare anfaldsfænomenernes natur og bør foretages på lav indikation og evt. gentages i tvivlstilfælde på grund af den øgede risiko for udvikling af epilepsi ved ASF.
• Udredning for ASF hos patienter med epilepsi bør ske i tæt samarbejde mellem neuro- pædiatrisk afdeling (inklusivt overvejelser om genetisk rådgivning) og børne-ungdoms- psykiatrisk afdeling samt med neuropsykologisk bistand og bero på tværfaglige vurderinger. Diagnostisk udredning for ASF bør ikke foretages, før der er opnået optimal anfaldskontrol.
• Epilepsi med stor anfaldsaktivitet i 2-5-årsalderen vil ofte medføre midlertidigt tab af sproglige færdigheder samt stor udtrætning, og kan dermed være direkte årsag til social tilbagetrækning. Børn uden autisme vil som regel forsøge at kompensere med nonverbal kommunikation.
• Især D/EE-SWAS og Landau-Kleffner syndrom er forbundet med autismelignende adfærd, som kan mindskes eller forsvinde, når den epileptiske aktivitet ophører, som oftest i teenage alderen.
• Autistimelignende træk/symptomer kan optræde hos børn med epilepsi på baggrund af uregelmæssigheder i barnets udvikling af sociale og kommunikative færdigheder, eller barnet kan mangle erfaringer med regelmæssigt samspil med jævnaldrende på grund af lange sygdomsperioder i hjem/hospital, mange anfald og/eller massiv antiepileptisk (ASM) behandling. Barnet kan på denne baggrund i længere perioder fremtræde med socialkognitive vanskeligheder, som ikke nødvendigvis er vedvarende.
• De autistiske symptomer og kognitive deficits kan være reversible med indhentning af social læring og færdigheder, efter epilepsien bliver velbehandlet eller overgår til mindre aktivt stadie. Oftest vil der restere en kognitiv og adfærdsmæssig påvirkning, men mindre udtalt end i den anfaldsaktive periode. Screening kan foretages med spørgeskemaet SRS2 (Social Responsiveness Scale) til forældre og lærer/pædagog. Ved fortsat mistanke om ASF hos børn og unge trods optimal antiepileptisk behandling, bør der henvises til udredning ved børne og ungdomspsykiater. Social Responsiveness Scale, LINK

Medicinsk behandling af epilepsi hos patienter med ASF

• I valg af antiepileptikum (ASM) til patienter med ASF skal man være opmærksom på, at denne patientgruppe kan være særligt påvirkelige over for præparater, der er forbundet med hyppige bivirkninger af psykisk karakter. Hos patienter med ASF bør det observeres af patient, pårørende eller fagpersoner, om der tilkommer adfærdsproblemer under behandlingen, eller om eksisterende adfærdsproblemer forstærkes.
• Ved samtidig brug af antiepileptika (ASM) og anden medicin inklusivt psykofarmaka skal der være opmærksomhed på mulige farmakologiske interaktioner samt risiko for nedsættelse af anfaldstærskelen ved flere psykofarmaka.
• Ved behov for psykofarmakologisk behandling anbefales samarbejde med børne-ungdoms psykiater.

Støtteforanstaltninger

• Patienter med autistisk adfærd under langvarige anfaldsaktive perioder kan have samme behov for pædagogiske støtteforanstaltninger som ved klassisk ASF, så længe adfærden vedvarer.

8.1.1.9 ADHD / ADD hos patienter med epilepsi

En stor del af patienter med epilepsi (12-36 %) udviser et symptombillede foreneligt med ADHD/ADD og optræder ved alle typer epilepsi. ADHD/ADD forekommer 4 gange så hyppigt blandt personer med epilepsi som i baggrundsbefolkningen.

Forekomst

• ADHD/ADD-symptomatologi er hyppigere blandt patienter med anfaldsaktivitet end hos patienter, der har opnået anfaldskontrol med antiepileptika (ASM).
• ADHD/ADD-lignende symptomer kan skyldes bivirkning fra antiepileptika (ASM). Særligt phenobarbital, clobazam, clonazepam og valproat kan give adfærdsmæssige bivirkninger af ADHD/ADD-lignende karakter. Brug af levetiracetam er også forbundet med adfærds- forstyrrelser.
• Nogle typer af epilepsi er dog forbundet med særligt høj forekomst for ADHD/ADD, bl.a. aldersbetinget epilepsi med centro-temporale spikes (SeLECTS) og børneabsenceepilepsi.
• Hos patienter med opmærksomhedsforstyrrelser skal der altid være opmærksomhed på eventuelle øvrige kognitive funktionsnedsættelser eller nedsat syn og hørelse.

Screening og udredning ved voksne

• Ved mistanke om ADHD/ADD hos voksne med epilepsi bør der screenes herfor f.eks. med Adult ADHD Self-Report Scale, ASRS, LINK.
• Udvidet klinisk udredning for ADHD/ADD hos patienter med epilepsi bør foregå i et tæt samarbejde med psykiatrien samt med neuropsykologisk bistand og bero på tværfaglige vurderinger.

Screening og udredning ved børn

• Ved mistanke om ADHD/ADD kan der anvendes forskellige screeningsredskaber f.eks. ADHD- RS, LINK.
• Der bør foreligge skoleudtalelse og vurdering fra PPR, herunder kognitiv vurdering.
• Ved tegn på ADHD/ADD ved screening bør patienten udredes med neuropsykologisk undersøgelse og/eller henvises til børnepsykiatrisk udredning.

Behandling

• ADHD/ADD-lægemidler anses generelt som sikre ved epilepsi og er ikke forbundet med øget anfaldsbyrde. Ét registerstudie peger på en let, forbigående risikostigning i første måned efter opstart (især methylphenidat). Samlet ses efterfølgende ingen øget risiko og ofte uændret eller lavere anfaldsfrekvens. Start lavt og titrér langsomt med tæt opfølgning de første 4 uger. Ved mistanke om anfaldsforværring: revurder titrering og interaktioner og overvej justering af antiepileptisk behandling i samråd med epilepsiansvarlig læge.
• Behandling af ADHD/ADD hos patienter med epilepsi bør ske i tæt samarbejde mellem neuropædiater og børnepsykiater.
• Der er mulighed for behandling med både centralstimulerende og ikke-centralstimulerende medikamenter.

Støttende foranstaltninger Patienter med ADHD/ADD bør støttes med specialpædagogiske kompensationsstrategier med henblik på at forebygge og begrænse den negative effekt af opmærksomhedsvanskeligheder på indlæring og trivsel, se kapitel 11.1.

8.1.1.10 Ikke-lægefagligt resume: Psykiatrisk komorbiditet

Man ser ofte forskellige psykiske sygdomme hos personer med epilepsi. Depression og angst rammer mere end 20 % af personer med epilepsi og er særligt udbredt hos patienter, hvor epilepsien ikke kan kontrolleres gennem behandling, se kapitel 6.1.

Hvorfor får personer med epilepsi også psykiske sygdomme?

Der kan være mange årsager til, at personer med epilepsi også ofte har eller får psykiske sygdomme. Mange personer med epilepsi lider f.eks. af stress eller angst som følge af kontroltab og kognitive påvirkninger i forbindelse med epilepsien eller de sociale begrænsninger, der kan følge med. I visse tilfælde kan epilepsien direkte påvirke steder i hjernen, som kan udløse angst, depression og i nogle tilfælde psykose. Derudover kan visse typer af epilepsimedicin have psykiske bivirkninger.

Kan man få psykose af epilepsi?

Nogle kan opleve vrangforestillinger og hallucinationer, mens et anfald står på, hvilket i praksis vil komme til udtryk ved, at man ser eller hører ting, som ikke er virkelige. Hvis dette sker, skyldes det, at særlige dele af hjernen aktiveres under anfaldet. I sjældne tilfælde kan man opleve en forbigående psykose i nogle dage efter langvarige eller ophobede epileptiske anfald eller ved pludselige ændringer i epilepsimedicin.

Kan man forveksle epilepsi med psykiske sygdomme, f.eks. angstanfald?

Ja, i nogle tilfælde kan det være vanskeligt at skelne mellem epileptiske anfald og visse andre psykiske sygdomme. Særligt kan autistisk adfærd for eksempel have mange af de samme symptomer, som man ser ved epilepsi, men der findes også andre former for anfald, som kan forveksles med epileptiske anfald. De kaldes ”funktionelle/dissociative anfald ” (tidligere kaldt psykogene non-epileptiske anfald” eller ”PNES”), se kapitel 8.1,3.1, LINK.

8.1.2.1 Introduktion

Kognitive vanskeligheder er hyppige hos patienter med epilepsi, og de er som regel til stede, når epilepsidiagnosen stilles og formentlig også før.

Kognitiv dysfunktion opfattes som et symptom på den underliggende patologi, på linje med anfald, psykiatriske symptomer, adfærdsforstyrrelser, og ikke blot et resultat af anfald. Det anses derfor som god praksis systematisk at opspore, screene for og følge op på kognitive vanskeligheder som led i behandlingen.

Kognitive vanskeligheder skyldes således dysfunktion i specifikke områder og netværk i hjernen, der er berørt af den tilgrundliggende patologi, men også epileptisk aktivitet, bivirkninger ved antiepileptika (ASM) og psykiatrisk lidelse, f.eks. depression, se nedenstående figur 1.

• De kognitive vanskeligheder påvirker patientens funktionsniveau hver eneste dag i skole, uddannelse, job mv. og kan derfor være mere generende end anfald.
• Den kognitive udvikling hos børn med epilepsi er afgørende for deres skole og udannelsesforløb. Registerdata viser, at børn med epilepsi præsterer signifikant ringere i nationale test i skolen end andre børn allerede 2 år før diagnosen stilles.

• Patienter med læsioner i hjernen har oftest mere udtalte kognitive vanskeligheder end patienter uden tydelige læsioner. Sidstnævnte f.eks. idiopatiske generaliserede epilepsiformer (børneabsenceepilepsi, juvenil absenceepilepsi og juvenil myoklon epilepsi) kan dog ofte have lettere kognitive vanskeligheder, der formentlig er relateret til genetisk betinget dysfunktion i bestemte netværk i hjernen eller tab af indlæring i forbindelse med hyppig opmærksomhedsbrist som følge af absencer.
• Tidlig epilepsidebut i barndommen er forbundet med en større risiko for udvikling af kognitive vanskeligheder end ved sent debuterende epilepsi. Ved tidlig epilepsidebut ses hyppigere mere generelle kognitive vanskeligheder, et lavt begavelsesniveau, forsinkelser i kognitiv udvikling eller et generelt udviklingshandicap. Udfordringer med sværere udviklingshandicap behandles nærmere i kapitel 5.1.7.
• Status epilepticus, hovedtraumer i forbindelse med anfald og langvarige perioder med behandlingsresistent epilepsi øger risikoen for at udvikle gennemgribende kognitive vanskeligheder.
• Accelleret glemsel, dvs. glemsel for vigtige oplevelser, der ligger mere end 1-2 uger tilbage, mens dag-til-dag hukommelsen er helt intakt, er en jævnlig klage hos epilepsipatienter. Baggrunden for disse vanskeligheder kan være epileptisk aktivitet, der forstyrrer konsolideringen i hukommelsen, men andre faktorer som forstyrret søvn og læsioner eller neurodegenerative processer opfattes også som mulige årsager. Accelereret glemsel beskrives således også ved hovedtraumer eller præklinisk ved Alzheimers demens.
• Ved mistanke om dementiel udvikling, bør særligt debutalder og baggrund medtages i overvejelserne. Tidlig epilepsidebut kan hindre den kognitive udvikling og reducere den kognitive reservekapacitet. Ved sen epilepsidebut efter 55-årsalderen, særligt uden kendt ætiologi, synes der at være en øget risiko for udvikling af demens indenfor en kortere årrække.

Særligt om kognitive vanskeligheder hos børn Hos børn kan kognitive vanskeligheder være ledsaget af med adfærdsændringer, der ofte er mere iøjnefaldende end de ledsagende kognitive udfordringer. Som hos voksne kan der ved fokal epilepsi hos børn ses specifik hæmning af kognitive funktioner relateret til det involverede område, men hos børn er der ofte mere diffuse og flygtige sammenhænge imellem lokalisation og funktion end i den færdigudviklede voksenhjerne.

• Manifestering af kognitiv påvirkning ændrer sig med hjernens modningsprocesser. Revurderinger af kognitive problemstillinger er dermed også relevante med jævne mellemrum, hvis der ses ændringer i barnets indlæring og trivsel.
• For alle børn med epilepsi må fagpersoner kontinuerligt være opmærksomme på barnets almene trivsel som en indikator for eventuelle tilkommende udfordringer. Ved forandringer bør screening for kognitive vanskeligheder foretages, og neuropsykologisk vurdering kan overvejes på denne baggrund, se nedenfor.
• Børn med epilepsi, der i lang tid har været velfungerende og fulgt normal udvikling, kan i nogle tilfælde udvise indlæringsvanskeligheder med stigende alder. Eksempelvis kan opmærksomhedsmæssige vanskeligheder blive tydelige i indskolingsalderen, eller betydelige eksekutive udfordringer kan vise sig med stigende klassetrin, se også kapitel 10.1.

8.1.2.2 Udredning

Klinisk vurdering samt udredning af kognitive vanskeligheder ved epilepsi bør foretages systematisk og indimellem kontinuerligt fra epilepsidiagnosen stilles og igennem patientens liv ved mistanke om ændringer. Selv i perioder med anfaldsfrihed og god effekt af den medicinske behandling kan de kognitive symptomer være til stede.

Udredning og vurdering af kognitive vanskeligheder kan ske som en del af tværfaglig klinisk praksis, dels ved screening i form af spørgesmål om subjektive kognitive klager (se appendix) eller formaliserede spørgeskemaer og dels ved en mere omfattende neuropsykologisk undersøgelse ved behov. Der skønnes primært at være behov for at fokusere på at opspore kognitive vanskeligheder hos patienter, hvor epilepsi er den primære neurologiske diagnose. Da disse oftest ikke følges andre steder. Patienter med sekundær epilepsi til anden neurologisk sygdom vil oftest være vurderet kognitivt i andet neurologisk eller kommunalt regi.

SCREENING

International League Against Epilepsy, ILAEs Neuropsychological Task Force anbefaler, at patienter med epilepsi screenes for kognitive vanskeligheder allerede fra tidspunktet, hvor diagnosen stilles.

• Hos voksne kan man screene for subjektive kognitive klager ved hjælp af spørgsmål fra appendix eller ved hjælp af spørgeskemaer f.eks. det frit tilgængelige spørgeskema COBRA (Cognitive complaints in Bipolardisorder Rating Assessment), som er valideret i en dansk neurologisk og psykiatrisk rask gruppe, LINK
• Man kan også screene for kognitive vanskeligheder på en mere objektiv måde ved hjælp af korte tests f.eks. EpiTrack. LINK. Man skal dog være opmærksom på, at denne kun screener for eksekutive vanskeligheder, men f.eks. ikke for hukommelsesproblemer. Testen er oprindeligt udviklet til monitoring af kognitive bivirkninger ved ændringer i antiepileptisk medicin (ASM).
• Fordelen ved at screene for kognitive vanskeligheder allerede på diagnosetidspunktet er at den efterfølgende monitorering af eventuelle ændringer i forløbet er mere kvalificeret.
• Ældre patienter kan med fordel screenes med Montreal Cognitive Assessment, MoCA, LINK.

Ud fra screeningen vurderes det, om der er behov for viderehenvisning til neuropsykologisk undersøgelse. Viderehenvisning er særligt relevant i tilfælde, hvor screeningen rejser mistanke om lidt mere komplekse problemstillinger eller sværere kognitive vanskeligheder, som ikke skønnes tilstrækkeligt afdækket ved screeningen samt ved behov for vurdering af henvisning til relevante rehabiliterings- og støtteindsatser.

Særligt for børn og unge Screening for kognitive vanskeligheder hos børn og unge, bør først og fremmest tage udgangspunkt i en afdækning af de mulige afledte konsekvenser og den funktionspåvirkning, som kan opstå på baggrund af kognitive vanskeligheder. Konsekvenserne kan fremtræde som nedsat trivsel, påvirkning af social formåen og motivation, indlæringsvanskeligheder eller ændret adfærd.

• Spørgeskemaet SDQ, Strengths and Difficulties Questionnaire (2-17 år), LINK og LINK, afdækker adfærdsmæssige og emotionelle udfordringer, samt hvilken betydning disse har for barnets trivsel og funktion i hverdagen. Skemaet udfyldes af forældrene og barnet selv fra 11-årsalderen. Besvarelsen kan danne udgangspunkt for en samtale om trivsel, funktion og udvikling i hverdagen, som kan belyse behovet for yderligere udredning af kognitive vanskeligheder og behovet for hjælpeforanstaltninger i kommunalt regi via sagsbehandler og PPR.
• Udvidet screening for kognitive vanskeligheder kan foregå ved testning f.eks. hos sygeplejerske med EpiTrack Junior, LINK. EpiTrack Junior belyser eksekutive udfordringer, som kan give en grundlæggende indikation af generelle kognitive udviklingsproblematikker, og er mindre specifik I forhold til feks. hukommelses- og sprogvanskeligheder.

Systematisk screening kan eventuelt betyde, at der skal anvendes mere konsultationstid, end der er ressourcer til i dag.

Interviews eller observationer hos læge, sygeplejerske, ergo-, fysioterapeut eller pædagog / skolelærer er særdeles nyttige og bør i opfølgningen fokusere på ændringer i det kognitive funktionsniveau i hverdagen f.eks. ved medicinomlægninger. Der vil således være mulighed for re- screening vha. ovennævnte redskaber mhp. sammenligning med baseline på diagnosetidspunktet.

• En del patienter bør henvises til videre udredning, oftest i form af neuropsykologisk undersøgelse (se nedenfor). I primær sektor vil dette afhænge af mulighederne for ydelserne i den enkelte kommune.
• For patienter med behov for afklaring af funktionsniveauet i hverdagen kan ADL-vurdering også bidrage til afklaring.
• For børn vil udviklingsbeskrivelser fra pædagoger samt observationer fra skolelærere og afdækning af fagligt niveau ligeledes kunne belyse funktionsniveau i hverdagen. Dansk Pædagogisk Udviklingsbeskrivelse (DPU) er anvendelig som screeningsredskab hos småbørn og førskolebørn og kan som oftest udføres af barnets primærpædagog i børnehave eller vuggestue på forespørgsel. For skolebørn vil vurdering af faglig udvikling og den almindelige adfærdsobservation i undervisningsmiljøet være brugbar som screening. Behandlere kan udbede sig en skoleudtalelse fra hjemskolen, som afspejler dette.

Se også

• Dansk Psykologisk Forlag, Dansk pædagogisk udviklingsbeskrivelse 0-6 år, LINK.

Nedenstående spørgeskemaer vil også kunne belyse funktionsniveauet, men de er dog ikke frit tilgængelige.

• Spørgeskemabaseret selvrapportering f.eks. Behaviour Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) for pårørende (forefindes i voksenudgave, til skolebørn og til førskolebørn) LINK.
• Screening for det adaptive kognitive funktionsniveau kan foretages af forældre og lærer/pædagog kan foretages ved hjælp af Adaptive Behavior System, ABAS, LINK eller Vineland-3, LINK

NEUROPSYKOLOGISK UNDERSØGELSE

En neuropsykologisk undersøgelse anvendes til at give klarhed omkring kognitive udfordringer og styrker og udgør derfor ofte fundamentet for patientens egen forståelse, rådgivning, rehabilitering, behandling mm. En neuropsykologisk undersøgelse bør være epilepsifokuseret og i udgangspunktet foregå i sygehusregi af en psykolog med specialviden om epilepsi. I den neuropsykologiske undersøgelse foretages vurdering af det kognitive funktionsniveau, herunder hvorledes de forskellige faktorer beskrevet i figuren i 8.2.1 skønnes at influere på det kognitive funktionsniveau, herunder bla. vurdering af effekt af behandling, f.eks. ketogendiæt, medicinsk eller kirurgisk behandling, og mistanke om aftagende funktionsniveau f.eks. neurodegenerativ lidelse.

En neuropsykologisk undersøgelse består af

• En grundig beskrivelse af patientens egne subjektive klager og de pårørendes observationer, beskrivelse af skole- og uddannelsesforløb samt erhverv, ligesom der spørges ind til eventuel psykiatrisk lidelse. Afdækningen foretages fokuseret ud fra viden om paientens epilepsitype, anfaldsbyrde, debutalder, behandling og komorbiditet.
• Der foretages en overordnet klinisk vurdering af emotionel tilstand, kognitiv og socialkognitiv funktion i undersøgelsessituationen. Ved mistanke om angst eller depression foretages der en screening for at belyse dette. Patienter med en aktuel psykiatrisk lidelse f.eks. depression bør, så vidt muligt, først undersøges neuropsykologisk efter effekt af behandlingen.
• Testning af patientens kognitive funktionsniveau (f.eks. opmærksomhed, tempo, sprog og visuelt-rumlig funktion, indlæring, hukommelse samt patientens evne til at danne overblik og løse problemer) foretages med specielt udviklede tests, der er afprøvet i grupper af raske personer og nogle er specifikt valideret i grupper af epilepsipatienter.
• I konklusionen beskrives den samlede vurdering af om testresultatet er foreneligt med de subjektive klager, den pågældende epilepsitype, bivirkninger til den medikamentelle behandling og/eller eventuelle hjernelæsioner. Herunder vurderes det, hvilke af de i figuren førnævnte faktorer, der skønnes mest betydende for det kognitive funktionsniveau.
• Feed back på testpræstationerne og psykoedukation af patienten og pårørende i de forskellige faktorer, der påvirker det kognitive funktionsniveau er essentiel og bidrager til patienten mestring af vanskelighederne. Desuden er undersøgelsen tilgrundliggende for rådgivning, støtte og anbefalinger i kognitive træning og rehabilitering. Ved epilepsikirurgisk udredning anvendes en neuropsykologisk undersøgelse til at vurdere patientens funktionsniveau før og efter operation. Desuden kan undersøgelsen bidrage fokaldiagnostisk og især til lateralisering af dysfunktion til den dominante eller non- dominante hemisfære. Desuden foretages der en forventningsafstemmende samtale med fokus på de psykologiske og kognitive aspekter ved operation, se kapitel 6.1.2.
• En neuropsykologisk undersøgelse kan i visse tilfælde bidrage i udredningen og klassifikationen af epilepsitype.
• Neuropsykologisk undersøgelse kan også gennemføres ved mistanke om anden neurologisk sygdom f.eks. udvikling af neurodegenerativ lidelse.
• Monitorering på baggrund af en neuropsykologisk undersøgelse tidligt i behandlingsforløbet kan være relevant ved større medicinomlægninger, ved opstart af ketogen diæt, se kapitel 6.4 eller VNS, se kapitel 6.1.3, efter behandlende læges individuelle skøn.

Særligt for børn

• For børn vil den neuropsykologiske udredning være retningsgivende for pædagogiske indsatser omkring barnet i børnehave, skole og hjem.
• Hos børn kan udtrykket af kognitive vanskeligheder forandre sig med tiden i takt med hjernens udvikling og naturlige forandringer i kravniveau med stigende alder. Der kan derfor være behov for neuropsykologisk revurdering af barnets kognitive vanskeligheder og styrker efter en årrække for at holde beskrivelsen af udfordringer eksakt og tilpasse pædagogiske rammer omkring barnet.
• Ved særligt indgribende eller behandlingsrefraktær epilepsi kan neuropsykologisk udredning udgøre en baseline og følges op med regelmæssig tracking for nøje at følge barnets kognitive udvikling og udgøre en del af beslutningsgrundlaget for behandlingsstrategi, se kapitel 6.1.1.

ERGOTERAPEUTISK UNDERSØGELSE

Undersøgelsen har til formål at afdække aktivitetsproblemer og underliggende fysisk og kognitiv funktionsnedsættelse, der hæmmer eller forhindrer nødvendige og ønskede hverdagsaktiviteter hos børn og voksne.

Undersøgelsen kan omfatte en række forskellige validerede testredskaber.

• Undersøgelsen består af kortlægning af patientens egen opfattelse af aktivitetsproblem- erne, eventuelt oplysninger fra pårørende, samt den objektive ergoterapeutiske ADL- vurdering (Activity of Daily Living), hvor patienten observeres under udførsel af udvalgte hverdags-, arbejds- eller fritidsaktiviteter, som er relevante for patientens situation og de kognitive klager. ADL-vurderingen af den praktiske aktivitetsudførelse afdækker vanskelig- heder med vågenhed, perception, opmærksomhed, hukommelse og sprog. ADL-vurderingen afdækker I særlig grad eksekutive vanskeligheder, herunder bl.a initiativ, planlægning, overblik, kognitiv fleksibilitet, inhibering, brug af feedback og selvmonitorering.

Undersøgelsen bidrager til

• et samlet billed af personens ressourcer og udfordringer I forhold til ADL.
• afdækning af sansemønstre hos bl.a. patienter med fysisk og eller psykisk funktions- nedsættelse.
• at undersøge behovet for en rehabiliterende indsats.
• vurdering af voksne patienters eksekutive funktioner forud for opstart af ketogen diæt- behandling. Vurderingen af patientens ressourcer vil således kunne belyse, om patienten selv har ressourcerne til at varetage diæten og omfanget samt karakteren af nødvendige støtteforanstaltninger, for at diæten kan gennemføres, se kapitel 6.1.4.
• at danne grundlag for et samarbejde med patient og myndigheder I patientens hjemlige regi og udgangspunkt for anbefaling af støtteforanstaltninger I hjemmet.

8.1.2.3 Rehabilitering, habilitering og kognitiv træning

Der bør så vidt muligt benyttes en helhedsorienteret tilgang, hvori der indgår psykoedukation, træning af kognitive strategier og hjælp til håndtering af de hyppigt forekommende emotionelle problematikker, f.eks. epilepsispecifikke stressorer og psykiatrisk komorbiditet samt eventuelt opfordring til fysisk aktivitet, se også kapitel 8.1.1. Forskning i effekt af kognitive interventioner eller rehabilitering af patienter med epilepsi er begrænset men tyder på effekt. I de fleste af studierne er interventionerne bedere end blot specifik træning af en kognitiv strategi eller computertræning, men indeholder også psykoedukation og bedret overordnet mestring af de kognitive vanskeligheder i hverdagen. I en række studier ses også en bedring af livskvaliteten.

• Rehabiliterende indsatser rettet specifikt mod patienter med epilepsi er at foretrække. Patienter med epilepsi skønnes dog at kunne profitere af de eksisterende tilbud inden for hjerneskadeområdet med rehabilitering, habilitering, kognitiv træning, rådgivning og støtte på linje med andre neurologiske patienter med kognitive vanskeligheder som regel med afsæt i en genoptræningsplan. Det er dog nødvendigt at sikre, at fagpersonalet har eller får indsigt i de særlige aspekter ved epilepsi, som påvirker det kognitive funktionsniveau jævnfør figur 1. Kontakt med den behandlende neurolog eller epilepsi- klinik er derfor afgørende.
• Ved psykiatrisk komorbiditet bør der ved udredning, og behandling af depression eller ADHD samarbejdes med psykiater. Patienter med epilepsi profiterer ofte af sådanne individuelt tilrettelagte forløb, der kan strække sig over tid, se kapitel 8.1.1.

Særligt om børn Hos børn og unge med epilepsi er der ikke evidens for effekt af optræning af specifikke kognitive funktioner. Der bør i stedet fokuseres på kompenserende tiltag. Den ene del retter sig mod det pædagogiske arbejde med indarbejdelse af kompenserende kognitive strategier, som barnet i stigende grad kan tilegne sig efter alder og evneniveau. Den anden del er støttende og kompenserende tiltag omkring barnet i børnehave/skolemiljø og i hverdagslivet hjemme i familien. Ved psykiatrisk komorbiditet bør udredning og behandling af depression eller ADHD altid foregå i samarbejdes børne- og ungepsykiater.

8.1.2.4 Støttemuligheder, rådgivning og andre tiltag

• Kommunale hjerneskadecentre og kommunikationscentre tilbyder rehabiliteringsforløb til patienter med epilepsi. Mulighederne kan variere fra kommune til kommune, og da patienter med epilepsi ofte har flere funktionsnedsættelser, vil tilbuddet variere afhængigt af patientens individuelle behov.
• Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund har landsfunktion og tilbyder tværfagligt tilrettelagte rehabiliteringsforløb for børn, unge og voksne patienter, se kapitel 10.1.
• Støtte til tilbagevenden til arbejdsmarkedet eller fastholdelse på arbejdsmarkedet via f.eks. forskellige arbejdspraktikforløb eller arbejdsmæssig afklaring gennemgås i kapitel 10.1.

Materialer til patienter, pårørende og fagpersoner

• Vedrørende mestring af kognitive vanskeligheder, råd til patienter, pårørende og fagpersoner, se også kapitel 11.1. Individuel rådgivning vil kunne indhentes af den sundhedsfaglige instans.
• Specialrådgivning om Epilepsi er en landsdækkende funktion, hvis primære funktion er at rådgive professionelle og borgere med epilepsi samt deres pårørende og kan kontaktes vedrørende socialt-faglige spørgsmål, støttemuligheder og arbejdsmæssige problematikker samt anden epilepsispecifik viden. – Specialrådgivning om Epilepsi har udgivet ” Voksne og epilepsi” og ”Unge og Epilepsi”, hvor der

kan hentes råd og vejledning om støtte til patienter med epilepsi, LINK.

• Vedrørende VISO, LINK

Materialer særligt om børn

• Socialstyrelsens “Pædagogiske tips til børn med hjerneskade og epilepsi” giver praktiske råd til kompenserende tiltag for de fleste af de kognitive vanskeligheder, der kan opstå som følge af epilepsi, LINK.
• Elever med epilepsi.LINK
• Specialrådgivning om Epilepsi har publiceret information om støttemuligheder og inkluderende tiltag om børn med epilepsi: ”Børn og Epilepsi”, ”Børn og Epilepsi – Praktiske Råd” og ”Pædagogiske redskaber ved CSWS”, LINK

8.1.2.5 APPENDIX: Subjektive klager

Kognitive vanskeligheder bør som minimum beskrives som en del af anamnesen, som et fast punkt i journalen, f.eks. ”Andre neurologiske, kognitive eller adfærdsmæssige problemer”.

8.1.2.6 Ikke-lægefagligt resume: Kognitive vanskeligheder ved epilepsi

Hvad betyder ”kognitive vanskeligheder”?

Kognitive vanskeligheder er en samlet betegnelse for problemer med at koncentrere sig, lære nyt og huske samt at planlægge og gennemføre sine planer. De forskellige kognitive funktioner er knyttet til bestemte områder og forbindelser i hjernen. Hvis de områder og forbindelser påvirkes, giver det særlige mønstre af kognitive problemer. F.eks. er tindingelappen vigtig for hukommelse. Hvis man har tindingelapsepilepsi, vil man derfor ofte have problemer med at huske.

Hvorfor har man kognitive vanskeligheder?

Der kan være mange årsager til, at personer med epilepsi har kognitive vanskeligheder. Det skyldes som regel, at områder i hjernen, der skaber de epileptiske anfald, ikke fungerer helt, som de skal, og derfor også giver kognitive vanskeligheder. Mange epileptiske anfald, bivirkninger ved epilepsimedicin eller psykisk lidelse, f.eks. depression, kan forværre de kognitive problemer.

Hvordan finder man ud af, om man har kognitive vanskeligheder?

Screening for kognitive vanskeligheder foregår hos sygeplejerske og læge i epilepsiklinikken. I nogle tilfælde kan det være nødvendigt, at en neuropsykolog undersøger de kognitive funktioner nærmere. Og i nogle tilfælde er der behov for, at en ergoterapeut tester mere praktiske færdigheder, herunder evnen til at udføre daglige gøremål i hjemmet.

Kan børn også have kognitive vanskeligheder grundet epilepsi?

Ja, risikoen for kognitive vanskeligheder er mindst lige så stor hos børn som hos voksne, og det kan være årsag til, at barnet udvikler sig langsommere end ellers. Observationer fra pædagoger og lærere omkring børn med epilepsi er af stor betydning for opsporing af kognitive vanskeligheder i udviklingen.

Kan man gøre noget ved kognitive vanskeligheder?

Ja, det er vigtigt at forstå de kognitive udfordringer, så man kan håndtere dem bedst muligt, og der findes en række muligheder for støtte og vejledning, f.eks. hvis man er i gang med en uddannelse. I nogle tilfælde, f.eks. ved et tydeligt tab af kognitiv funktion, vil kommunen kunne tilbyde kognitiv træning.

8.1.3.1 Introduktion

Baggrunden for ændringen er bl.a. at PNES har en negativ karakter ”ikke-epileptisk” og defineres udfra hvad det ikke er samt at betegnelsen “psykogen” dels afspejler en forældet dikotom opfattelse af psyke versus soma og dels at patienterne oplever denne betegnelse som stigmatiserende, da den udelukkende signalerer en psykisk ætiologi. Betegnelsen funktionelle / dissociative anfald giver fleksibiliteten til at karakterisere symptomerne som funktionelle, dissociative eller begge dele. Terminologien læner sig op ad de internationale klassifikationssystemer DSM-5 og ICD-11, hvilket betyder at identifikation og kodning er nemmere i nationale registre. Fra patienternes perspekiv forventes det, at diagnosen vil være mindre stigmatiserende, øger patientens accept og bedrer forståelse af sygdommen, og dermed bedre effekten af den psykoterapeutiske behandling. ILAE PNES Task Force har efter grundig gennemgang af litteraturen og bred faglig drøftelse konkluderet, at FDS er den mest passende terminologi, og de anbefaler at denne nye betegnelse både anvendes i kliniske praksis og forskning. Vi vil derfor fremadrettet anvende denne nye terminologi, FDS i stedet for PNES. Sundhedsstyrelsens diagnosekode for funktionelle lidelser, LINK

FDS defineres som pludseligt indsættende anfaldsvise symptomer med forstyrrelser af motoriske, sensoriske, kognitive, bevidsthedsmæssige og/eller emotionelle funktioner, uden at der kan påvises en tilgrundliggende hjernesygdom.

• Bagvedliggende årsager og mekanismer til FDS er fortsat uafklarede men både biologiske, psykologiske og sociale faltorer synes at have indflydelse som mulige disponerende, udløsende og vedligeholdende faktorer.
• FDS formodes at være udtryk for en fysisk reaktion på følelsesmæssige belastninger, som patienten ikke selv har kontrol over og er således ikke viljestyret.
• Prævalensen af FDS er 2-33/100.000 og optræder med kvindelig overvægt.
• FDS forekommer også hos patienter, som har epilepsi (10-30 %).

8.1.3.2 Årsager til FDS hos voksne

Den præcise årsag til FDS er ukendt. Størstedelen af patienter med FDS har psykiatrisk komorbiditet heraf depression (57-85 %), posttraumatisk stress (35-49 %) og angstlidelser (11-50 %). Den psykiatriske lidelse er formodentlig tilgrundliggende for FDS og ofte i sig selv behandlingskrævende, hvilket yderligere belaster patientens funktionsniveau og livskvalitet.

8.1.3.3 Udredning af FDS

Diagnosen stilles ved diagnostisk video-EEG-monitorering, som er guldstandarden i diagnostisk udredning, se kapitel 3.1.9. Fejldiagnose af epilepsi medfører unødigt medicinforbrug, uarbejds- dygtighed, påvirker livskvaliteten og har betydelige negative sundhedsøkonomiske konsekvenser.

• Under udredningen bør der som standard screenes for psykiatrisk lidelse og ved mistanke bør patienten henvises til psykiatrisk vurdering via egen læge eller i psykiatrien.
• Ved FDS ses ikke målbare anfaldsrelaterede EEG ændringer forenelige med epilepsi.
• FDS er den hyppigste differentialdiagnose til epilepsi, da funktionelle / dissociative anfald til forveksling kan ligne et epileptisk anfald, se kapitel 4.1. Kan også forveksles med angstanfald.
• Undersøgelser har vist, at 5-20 % af patienter som er henvist til en epilepsiklinik til udredning for anfaldsfænomener har FDS og ikke epilepsi.
• Ca. 20 % af patienter, der udredes på grund af medicinsk behandlingsresistent epilepsi, får diagnosen revideret til FDS.

Det kan være vanskeligt at skelne FDS fra epilepsi alene på baggrund af semiologien og anamnesen, da der ofte er mange ligheder tilstandene imellem. Symptomer som man kan være opmærksom på:

DIFFERENTIERING MELLEM EPILEPTISKE OG FUNKTIONELLE / DISSOCIATIVE ANFALD (FDS)

FDS

Epileptiske anfald – FDS

Varighed – – Ofte kort, typisk 1-2 minutter – – Ofte længere end to minutter

Øjne – – Oftest åbne under anfald – – Oftest åbne under anfald – – Oftest lukkede under anfald

– Viljestyret modstand ved forsøg på

manuel øjenåbning

Motorisk aktivitet – – Stereotype – – Varierende, asymmetriske, vridende,

– Rytmisk – bevægelser i ekstremiteter og kroppen,

opistotonus, bevægelser fra side til side

Vokalisering – – Atypisk under anfald men ofte høres et skrig (Epileptic Cry) i starten på et generaliseret /bilateralt toniske anfald – – Atypisk under anfald – – Kan forekommer evt. som råb, skrig, gråd under anfald – – Kan forekommer evt. som råb, skrig,

men ofte høres et skrig (Epileptic Cry) i – gråd under anfald

starten på et generaliseret /bilateralt

toniske anfald

Inkontinens – – Forekommer ofte – – Forekommer sjældent

Postiktal fase – Postiktal fase – – Ofte konfus over længere tid med – – Ofte pludselig opvågning og hurtig sig

langsom opvågning – selv igen

Tungebid – – Oftest i tungeranden, kan være dybe – – Kan ske, men i så fald oftest i

bidsår eller kindbid – tungespidsen og sjældent dybe bidsår

Anfald ud af søvn – – Ofte især ved generaliseret epilepsi – – Meget sjældent – – Meget sjældent

og frontallapsanfald

Bevidnede anfald – – Forekommer både bevidnede og – – Oftest med vidner til anfald

uden vidner

8.1.3.4 Behandling af FDS hos voksne

FDS er en invaliderende lidelse, som ofte er forbundet med mange hospitalskontakter. Ved investering i et standardiseret patientforløb, inkl. det diagnostiske video-EEG, kan de samlede socioøkonomiske udgifter reduceres væsentligt.

• Behandling af FDS bør varetages af et tværfagligt team bestående af neurolog, psykiater, neuropsykolog, sygeplejespecialist, fysioterapeut og mulighed for socialrådgivning.
• Medicinsk behandling er kun indiceret ved tilgrundliggende behandlingskrævende psykiatriske lidelser, som oftest varetages i primærsektoren.
• Den psykoterapeutiske behandling omfatter identificering og reduktion af belastninger, psykoedukation og pædagogiske foranstaltninger.
• Diverse psykoterapeutiske metoder kan anvendes til behandling af FDS, men evidensen for effekten er lav.
• Der er god evidens for kognitiv terapi CBT, hvor der er fokus på identifikation of dysfunktionelle tanker, forståelse af forholdet mellem tanker, følelser, adfærd og kropslige reaktioner, samt fokus på ændring af uhensigtsmæssige adfærd. Andre metoder kan anvendes men evidensen er lavere.
• Andre terapeutiske metoder er f.eks. psykodynamisk gruppepsykoterapi, hypnose, mindfulness-baseret terapi, ”Acceptance and Commitment Therapy (ACT)” og ”Integrative Cognitive Model”.
• Sammenligning af effekten af behandlingsformer er vanskelig på grund af manglende konsensus om de diagnostiske kriterier og mangel på ensartet terminologi.
• De terapeutiske mål ved behandling af FDS er anfaldsfrihed og øget dagligt funktionsniveau. En del af patienterne har dog ofte fortsat dårlig livskvalitet, formentlig på grund af ubehandlet psykiatrisk komorbiditet. Dette bør naturligvis vurderes så patienten kan viderehenvises til relevant udredning og behandling.

8.1.3.5 Anfaldshåndtering ved FDS

Anfald ved FDS brydes ikke medicinsk. Er patienten diagnosticeret med FDS, og er anfaldet genkendeligt for de pårørende, er der ikke behov for at tilkalde akut hjælp. Det anbefales at skabe ro omkring patienten, berolige og skærme på en værdig måde. Dette gælder både voksne og børn. Se også Funktionelle anfald, Aarhus Universitet, LINK

8.1.3.6 Prognose

Resultaterne af flere studier har vist, at psykoterapi er en effektiv behandling for FDS, og ca. 50 % af patienterne bliver anfaldsfri, og 80 % får > 50 % reduktion i anfaldsfrekvensen. Et dansk studie, har også vist, at psykoterapi ikke alene resulterer i anfaldsreduktion, men har væsentlige samfundsøkonomiske gevinster.

8.1.3.7 FDS hos børn

Det kliniske billede af FDS hos børn er noget anderledes end hos voksne, både når det gælder semiologi, ætiologi, prædisponerende og udløsende faktorer, hvilket ofte giver differential- diagnostiske udfordringer.

• Karakteristika af anfaldende er meget varierende og atypiske. De motoriske symptomer er mindre dominerende, og hyppigt virker barnet fraværende. Der beskrives også ofte aurasymptomer.
• FDS-diagnosen stilles oftest mellem 10,5-15-årsalderen med overrepræsentation hos piger. Der er dog kasuistiske beskrivelser af FDS helt ned til 4-årsalderen.

Årsager til FDS hos børn og afledte vanskeligheder

• FDS kan forstås som en belastningsrelateret lidelse og må hos børn og unge ses i nær sammenhæng med almen trivsel.
• For børn og unge vurderes især de sociale faktorer at have væsentlig betydning for udvikling og vedligeholdelse af funktionel lidelse. Det kan være sygdom hos barnet eller i familien, mobning, høje krav fra omgivelserne, dødsfald, skilsmisse, se LINK.
• Som for voksne er årsagen til udvikling af FDS hos børn og unge diffus. Der er fortsat mange uafklarede disponerende faktorer, men der ses øget forekomst af henholdsvis skolefaglige udfordringer/indlæringsvanskeligheder samt højere forekomst af stressorer i familiemiljøet hos børn forud for udviklingen af FDS.
• Ligeledes beskrives psykiatrisk komorbiditet med højere forekomst af depression og angstlidelser end hos baggrundspopulationen. Særligt for børn og unge er der tillige høj en hyppig forekomst af stressfaktorer som skolevægring, indlæringsvanskeligheder og familieproblematikker.
• Der bør også være opmærksomhed på komorbide neuroudviklingsforstyrrelser som ADHD og autismespektrumforstyrrelser.

Behandling og støtte Diagnosticering af FDS bør ledsages af information til familien omkring denne anfaldslidelse, anfaldshåndtering, mulig behandlingsindsats og viderehenvisning.

Behandling af FDS hos børn og unge anbefales varetaget i pædiatrisk eller børne- og ungepsykiatrisk regi, da de i samarbejde varetager regions- og højtspecialiseret funktion for børn og unge.

• Hos et barn eller en ung, der udvikler FDS, bør det afklares om der foreligger indlæringsvanskeligheder eller andre skolefaglige problemstillinger, som kan afdækkes og tilgås pædagogisk med det formål at afstemme kravniveauet med barnets formåen.
• Der bør være særlig opmærksomhed på at afdække og reducere mulige belastningsreaktioner i barnets / den unges hverdag både i hjemmet, skole og fritid, herunder eventuelle mobbe-problematikker.
• Familiemæssigt bør der også være opmærksomhed på, om der er behov for støttende tiltag, såsom familierådgivning eller behandling.
• For børn og unge er en væsentlig del af behandlingsindsatsen at fokusere på generel trivsel, herunder at sikre det daglige funktionsniveau trods anfald. Med det fokus kan der gøres brug af mange af de instanser omkring børn og unge, der arbejder på denne front. PPR, skolers AKT-ordninger, social- og familierådgivning med fokus på at støtte op omkring familien og de særlige udfordringer og behov, anfaldslidelsen afføder.
• Et højt informationsniveau om anfaldslidelsen til hjemskole og familien anbefales, herunder psykoedukation. FDS-anfald kan være ganske svære at håndtere i et skolemiljø, og det vil være til gavn for både patienten, lærere og andre elever at der er givet et tilstrækkeligt højt informationsniveau fra behandlingsinstanser til, at skolen kan lave klare handleplaner for, hvordan elevens anfald håndteres i skoletiden og blandt kammerater.

Sundhedsstyrelsens videns- og redskabssamling til fagprofessionelle om funktionelle lidelser hos børn og unge, LINK Sundhedsstyrelsens specialeplan for neurologi, LINK Komiteen for Sundhedsoplysning, 2012, “Når kroppen siger fra”, Patientrettet, LINK

Se også:

• Specialrådgivning om Epilepsi Er en landsdækkende rådgivningsfunktion, hvis primære formål er at rådgive professionelle og borgere med epilepsi samt deres pårørende. De kan kontaktes med henblik på rådgivning i en række socialfaglige spørgsmål. Kan anvendes, når patienten har FDS som komplikation til epilepsi, LINK.
• Specialrådgivning om Epilepsi har desuden udgivet en del publikationer, hvor der kan hentes råd og vejledning omkring støtte og inkluderende tiltag til borgere med epilepsi:
  • ” Epilepsi og autisme ”
  • ”Voksne og epilepsi”
  • ”Børn og Epilepsi”,
  • ”Børn og Epilepsi – Praktiske Råd”
  • ”Unge og Epilepsi”
• Komiteen for Sundhedsoplysning ”Anes anfald”, LINK

8.1.3.8 Ikke-lægefagligt resume: Funktionelle/dissociative anfald – tidligere kaldt PNES

Hvad er funktionelle / dissociative anfald (FDS)?

Funktionelle / dissociative anfald, også kaldet FDS, er psykisk betingede anfald, som ligner, men ikke er, epilepsi. FDS er udtryk for en fysisk reaktion på tanker, følelser eller andre følelsesmæssige belastninger, som man ikke kan kontrollere eller bearbejde, og som kommer til udtryk i anfald, som minder om epileptiske anfald.

Hvordan behandler man funktionelle / dissociative anfald (FDS)?

FDS skal ikke behandles med epilepsimedicin, men ved psykologisk behandling. Hvis der er en tilgrundliggende angst eller depression, skal det behandles hos en psykiater og / eller psykolog. Der er nogle epilepsiklinikker i Danmark med et specialiseret psykologisk/psykiatrisk behandlingstilbud til personer med FDS.