9.1 Rådgivning og støtteforanstaltninger ved epilepsi

9.1.1.1 Definitioner

• Habilitering retter sig mod personer med reduceret funktionsevne, som har behov for støtte til at udvikle, bevare og bruge deres evner og potentialer bedst muligt. Uden habiliterende indsatser kan kompetencer og funktionsniveau blive forringet eller gå tabt.
• Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.

Udfordringer i rehabiliteringsprocessen, optimering af kommunikation og samarbejde på tværs af sektorer i forvaltnings- og fagområder med henblik på større sammenhæng og gennemsigtighed i rehabiliteringsforløbet er beskrevet i: ”Bøger om rehabilitering: Rehabiliteringsforum Danmark”, LINK

9.1.1.2 Introduktion

Ved både habilitering og rehabilitering indgår behandling af forskellig art, dvs. fysisk træning, psykosociale indsatser, støttende og kompenserende indsatser og indsatser rettet mod hverdagsliv, uddannelse og beskæftigelse.

Ansvaret for (re)habilitering er delt mellem kommune og region og dækker således flere lovgivnings- områder, herunder sundheds-, social-, beskæftigelses- og undervisningslovgivningen samt Barnets Lov, LINK.

Epilepsi er karakteriseret ved

• at omfatte en betydelig heterogen patientgruppe, såvel aldersmæssigt som i forhold til konsekvenserne af epilepsien og den enkeltes livsbetingelser.
• at konsekvenserne ofte er mangeårige og for nogle livslange, ikke mindst da sygdommen ofte konstateres hos børn og unge, og at mange lever med sygdommen og potentielle følger i en længere årrække, nogle livslangt.

Sundhedsstyrelsen har foretaget en samlet opgørelse af epilepsisygdommens heterogene karakter, herunder data for forekomst, komorbiditet, dødelighed og konsekvenser, LINK I rapporten vurderes

• at der i varetagelsen af epilepsi ikke i tilstrækkelig grad fokuseres på de kognitive, psykologiske og sociale implikationer for personer med epilepsi og deres pårørende.
• at det kræver neuropsykologiske kompetencer at kunne afdække de ofte diskrete kognitive deficits og at kunne beskrive relevante tiltag, men at disse kompetencer ikke tilbydes tilstrækkeligt, da mange sygehuse ikke har adgang til f.eks. neuropsykologer.
• at der udarbejdes relativt få genoptræningsplaner til personer med epilepsi, og at det er uafklaret, om dette er fagligt velbegrundet, eller om der er utilstrækkeligt fokus på udredning af funktionsevne og udarbejdelse af genoptræningsplaner.
• at patienter med epilepsi udgør en betydelig del af børn og voksne, som modtager sociale ydelser, herunder tilkendte førtidspensioner og forskellige forsørgelsesydelser, som afspejler betydelige vanskeligheder med at finde fodfæste på arbejdsmarkedet.

Se også Socialpolitisk redegørelse, Social-og Indenrigsministeriet, 2019, LINK

9.1.1.3 Socioøkonomi

Sociale og økonomiske konsekvenser, der er forbundet med epilepsi, er beskrevet i et dansk registerstudie fra 2016 (Jennum et al.), hvor man fandt:

• Blandt 30-årige, som har været diagnosticeret med epilepsi i barnealderen (0-5 år), har 40 % folkeskole som højest gennemførte uddannelse, mens 25 % har gennemført en videregående uddannelse mod henholdsvis 16 % og 42 % blandt kontrolgruppen.
• 60 % af 30-årige med epilepsi er i arbejde, og 24 % er på førtidspension eller anden overførselsindkomst mod henholdsvis 83 % og 3 % i kontrolgruppen.
• Epilepsi er forbundet med betydelige omkostninger både i forhold til direkte omkostninger (i sygehusvæsenet, til medicin m.m.) og indirekte omkostninger (f.eks. overførselsindkomster).
• Partnere til personer med epilepsi har ligeledes et højere forbrug af sundhedsydelser. De er i højere grad uden beskæftigelse og er oftere modtagere af sociale ydelser i forhold til kontrolgruppen. Det gælder både i tiden før og efter epilepsidiagnosen.

Professionelle omkring borgere med epilepsi og deres pårørende skal således være ekstra opmærksomme på, hvilke behov der kunne være for udredning, så der kan sættes ind tidligt og dermed sikres de bedst mulige forudsætninger for at indgå i det danske samfund gennem hele den erhvervsaktive alder. Både kommunale og regionale aktører har her et ansvar for at sikre, at den relevante information er tilgængelig i det omfang, der er behov for.

9.1.1.4 Kommunal rådgivning, hjælpe- og støtteforanstaltninger

Den sociale lovgivning fastsætter reglerne for rådgivning og støtte til borgere med henblik på at forebygge sociale problemer samt at tilbyde ydelser til borgere med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.

I Sundhedsstyrelses anbefalinger i 2023 for tværsektorielle forløb for mennesker med epilepsi, anbefales at kommunerne foretager en helhedsorienteret behovsvurdering og iværksætter indsatser, der ved behov koordineres på tværs af lovgivninger. Vurderingerne foretages ved enhver relevant kontakt, uanset hvilken forvaltning, der er primær kontakt, om personen selv henvender sig til kommunen eller henvises fra en fagperson, LINK.

Rådgivning: Kommunerne har rådgivningsforpligtelse i forhold til borgeren, og det er bopælskommunen der som udgangspunkt har ansvaret for at tilbyde hjælp og støtte og til at foretage en konkret individuel vurdering af, hvilket behov den enkelte borger eller familien har. Rådgivning er i sig selv en social ydelse, og afslag på rådgivning og vejledning kan indbringes for Ankestyrelsen.

• Funktionsevnevurderinger må foretages epilepsispecifik og målrettet den enkelte persons behov og livssituation under hensyn til f.eks. uddannelse eller beskæftigelse.
• Det må afdækkes, om der er et lægefagligt begrundet behov for (re)habilitering og dermed få udarbejdet en plan.
• Sociale indsatser og tilbud skal bl.a. tilgodese de behov, der følger med en nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne og med henblik på at forbedre den enkeltes sociale og personlige funktion og udviklingsmuligheder.

Kommunale hjælpe- og støtteforanstaltninger: Der findes der mange forskellige former for offentlig støˆe. Kommunen har ansvar for at ‰lbyde rådgivning ‰l alle borgere, både dem med almindelige og særlige behov. Rådgivning og ansøgning om støtte behandles i bopælskommunen. Det er borgeren eller borgerens forældre, pårørende, værge, der som udgangspunkt skal kontakte deres bopælskommune. Det kan ikke forventes, at sagsbehandleren har indgående viden om epilepsi. Som borger/familie kan man bidrage til behandlingen af sagen med konkrete beskrivelser af, hvordan epilepsien påvirker borgeren/familien i hverdagen.

Sagsbehandleren har ansvaret for at indhente de nødvendige oplysninger for at kunne vurdere, hvilken støtte er relevant for borgeren/familien. Der kan være tale om:

Det er en kommunal socialrådgiver, der skal hjælpe med spørgsmål som:

• Tabt arbejdsfortjeneste
• Dækning af merudgiŠer for børn eller voksne
• Aflastning og afløsning
• Hjælpemidler
• BeskæŠigelse
• Andre relevante støˆemuligheder herunder aldersrelaterede specifikke problemstillinger, f.eks. vedrørende familievejleder, dagtilbud og psykologbistand.
• Hjælpeforanstaltninger vedrørende skolegang, uddannelse og erhverv, se kapitel 10.1.
• Hjælp til tandskader.

9.1.1.5 Lægeerklæringer, attester og opfordring til socialmedicinsk behandling

Lægeerklæringer er skriftlige udtalelser, som er en fagligt funderede og er objektive beskrivelser af patientens klager, symptomer og tilstand.

Erklæringer udarbejdes på opfordring fra offentlig instans, f.eks. jobcenter i kommunen.

Behandlere i sundhedsvæsnet kan uopfordret anmode kommunen om socialmedicinsk indsats ved anvendelse af (LÆ 165).

9.1.1.6 (Re)habiliterings behov og indsatser

Der er ofte behov for helhedsorienterede indsatser mellem sundhedsvæsenet og de forskellige kommunale instanser. Vurdering af individuelle (re)habiliteringsbehov bør identificeres tidligt. For at minimere patientens udfordringer er det vigtigt at have fokus på behov for (re)habilitering bl.a. i overgangen fra sygehus til hjem.

Det er langt fra de fleste, der selv vil opsøge fornødne hjælpeforanstaltninger, idet det ofte kræver en del energi og overskud at finde ud af, hvilke rettigheder man har.

(RE)HABILITERINGSINDSATSER

• Det er behandlingssystemets ansvar at koordinere kontakt til kommunen/regionen således, at der vil være en sammenhængende overgang i (re)habiliteringsindsatser/foranstaltninger fra sygehus til egen læge og til kommune/region.
• Kommunerne har, i det omfang det skønnes relevant, ansvar for at foretage en individuel, tværfaglig, ensartet vurdering af funktionsevnen og med fokus på, hvordan en patient med epilepsi mestrer sin hverdag, og om der er behov for hjælp fra kommunen eller anden behandling eller specialiseret (re)habilitering.
• Der er ofte behov for vurdering af den kognitive funktionsevne i form af en neuropsykologisk udredning og/eller ergo- og fysioterapeutisk, pædagogisk udredning, se kapitel 8.1.2.
• Hvis epilepsien er den væsentligste sandsynlige årsag til funktionsnedsættelse, bør funktionsevnevurderingen foretages på sygehus og være epilepsispecifik, målrettet personens behov og livssituation samt relevante områder, f.eks. uddannelse eller beskæftigelse.
• Epilepsihospitalet Filadelfia tilbyder psykosocial udredning og rehabiliteringsforløb for voksne patienter med epilepsi, som oplever psykosociale udfordringer i en sådan grad, at det er svært foreneligt med mestring af hverdags- og/eller arbejdsliv på almindelige vilkår. Tilbuddet er landsdækkende og omhandler et forløb tilrettelagt i forhold til patientens ressourcer. Rehabilitering på Filadelfia kræver henvisning fra speciallæge eller egen læge, mens det er visitationsudvalget på Filadelfia, der tager stilling til, om behovet i den enkeltes tilfælde ligger inden for tilbuddets rammer, LINK

Kommunale instanser kan få gratis rådgivning om epilepsispecifikke vanskeligheder ved

• Sygehuse og almen praksis
• Specialrådgivning om Epilepsi / VISO KAS, LINK
• VISO, LINK
• Vedrørende skole og uddannelse, se kapitel 10.1.
• Børne- og undervisningsministerie, f.eks. Vedrørende Børne og Undervisningsministeriets regler om inklusion,: LINK og specialundervisning, LINK.

Herudover kan man som patient, pårørende eller fagperson søge vejledning ved følgende:

• Specialrådgivning om Epilepsi:

Er en del af et netværk under den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO) i Social- og boligstyrelsen. Rådgivningen er gratis og omhandler primært de psykosociale forhold omkring epilepsi. Specialrådgivningen bidrager med epilepsifaglig viden i kommunens udredning af en borgers situation. Personspecifik juridisk vejledning er dog ikke mulig, LINK.

• DUKH (Den uvildige konsulentordning på handicapområdet):

Her kan man få uvildig rådgivning med fokus på retssikkerhed, juridisk viden og eventuelt hjælp til at klage over en kommunal afgørelse, LINK.

• VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation):

Borger, pårørende og fagprofessionel kan få gratis råd og vejledning om specifikke problemstillinger. Formålet med VISO er at bistå kommuner, borgere og kommunale, regionale og private tilbud med vejledende rådgivning og udredning i de mest specialiserede og komplicerede sager på det sociale område og specialundervisningsområdet, LINK.

• SPS (Socialpædagogisk støtte):

Specialpædagogisk støtte, der skal sikre, at elever og studerende kan uddanne sig på lige fod med andre, selv om de har en funktionsnedsættelse, LINK.

• Patientvejledningen og Patientkontoerne:

Rådgivning til patienter, som giver uvildig rådgivning og vejledning til patienter, LINK.

• Epilepsiforeningen, råd og regler på det sociale område : LINK
• Hjælpemiddelbasen: LINK
• Sundhedsstyrelsen: Genoptræning og rehabilitering ved erhvervet hjerneskade, LINK
• Screening, afdækning og børnefaglig undersøgelse, hvor kommunen har viden om eller grund til at antage at et barn eller ung har behov for hjælp, LINK

9.1.1.7 Ikke-lægefagligt resume: Habilitering og rehabilitering af børn og voksne

Kan man søge støtte fra kommunen, når man har epilepsi?

Det er meget forskelligt og afhænger helt af den enkeltes situation og kommunens vurdering. I nogle tilfælde kan der søges som f.eks. familievejleder, tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter, aflastning, hjælpemidler, dagtilbud, psykologbistand, hjælp til reparation af tandskader m.m. Det er sagsbehandleren i bopælskommunen, som afgør, hvilke støtteforanstaltninger der kan være behov for. De enkelte ydelser og hjælpeforanstaltninger i forbindelse med skolegang, uddannelse og erhverv gennemgås i kapitel 10.1.

Hvilke oplysninger skal kommunen bruge?

Kommunen kan bede epilepsilægen om en beskrivelse af epilepsien, og hvordan anfaldene og eventuelle bivirkninger kan påvirke den enkeltes funktion i dagligdagen. Det er derfor vigtigt at man taler med lægen om de udfordringer man oplever udover anfald så det kan dokumenteres i journalen. Kommunen vurderer på denne baggrund, om der f.eks. skal foretages en arbejdsprøvning eller lignende tiltag for at beskrive funktionsniveauet. Der kan f.eks. være behov for at foretage en neuropsykologisk undersøgelse, se kapitel 3.1 og kapitel 8.1.2.

Hvordan får kommunen mine oplysninger?

Sagsbehandleren har ansvaret for at indhente de nødvendige oplysninger for at kunne vurdere, hvilken støtte der er relevant. Oftest vil sagsbehandleren rette henvendelse til den behandlende epilepsilæge eller egen læge for at udarbejde en lægeerklæring med svar på de spørgsmål, som kommunen har, for at kunne behandle ansøgningen om støtte.

Har man behov for særlig træning, når man har epilepsi?

Der kan i nogle tilfælde være behov for træning og vedligeholdelse af de færdigheder og ressourcer, som man har for at kunne bibeholde sit arbejde eller klare de almindelige opgaver i dagligdagen. Der er forskellige tilbud i de enkelte kommuner.

På Epilepsihospitalet, Filadelfia LINK, er der mulighed for at undersøge, hvilke særlige behov der kan være tale om. Tilbuddet er landsdækkende og kræver henvisning fra epilepsilægen eller egen læge. Visitationsudvalget på Filadelfia vil tage stilling til, om behovet i den enkeltes tilfælde ligger inden for rammerne. På epilepsiklinikkerne rundt om i landet foretages der også neuropsykologiske undersøgelser med henblik på afdækning af behov for træning og støtte. Hvis der er tale om undersøgelse som led i vurdering af arbejdsevne, foregår det dog via kommunen.

9.1.2.1 Information til professionelle uden specifik viden om epilepsi.

Det skal være trygt at leve med epilepsi og at omgås mennesker med epilepsi. Det er også særlig relevant for professionelle medarbejdere i pædagogiske og sociale områder dvs. i daginstitution, skole, uddannelsesinstitution, jobcenter, støtteordninger, på bosteder m.m.

Vidensformidling skal tilpasses individuelt og er et uundværligt fundament til at kunne forstå sygdommen og agere hensigtsmæssigt ift. epilepsi- og anfaldstype samt epilepsiens udtryk og konsekvenser i hverdagslivet.

Der henvises i øvrigt til

• VISO:

VISO rådgiver gratis både borgere, pårørende og fagprofessionelle om specifikke problemstillinger inden for social- og specialundervisningsområdet, LINK.

• Social- og Boligstyrelsen: Materialer samt generel viden om epilepsi, LINK, herunder

” Børn med epilepsi,” LINK ” Elever med epilepsi – inklusion i skolen ”, med viden og gode råd om inklusion og støtte til elever med epilepsi, LINK. ” Epilepsi hos personer med handicap ”, omhandler kvalitetssikrede metoder til, hvordan man kan arbejde med funktionsnedsættelser som følge af epilepsi, LINK “Børnehjernekassen”, Pædagogiske tips til børn med hjerneskade og epilepsi, herunder: ” Tjekliste til samtale med forældre, Sådan kan læreren medvirke til at reducere anfald, Sådan informeres klassekammerater, Sådan informeres forældre i klassen, Når der sker anfald i klassen, epilepsi og svømning”, LINK.

• Børne- og undervisningsministeriet:

Regler om inklusion, LINK, Regler for specialundervisning, LINK

• SPS (Specialpædagogisk støtte):

Information om specialpædagogisk støtte, der skal sikre, at elever og studerende kan uddanne sig på lige fod med andre, selv om de har en funktionsnedsættelse LINK.

• Styrelsen for Patientsikkerhed:

”Vejledning om helbredskrav til kørekort”, LINK.

• Epilepsiforeningen:

Generel information og materialer om epilepsi for patient, pårørende eller fagpersoner. Der ydes professionel rådgivning og vejledning til medlemmer og fagpersoner, LINK

• Specialrådgivning om Epilepsi:

Materialer om epilepsi samt oplysninger om gratis og landsdækkende rådgivning, LINK

• Sundhed.dk:

Generel information, hvor borgere kan finde egne relevante sundhedsoplysninger med NemID, LINK. Information om henvisning til behandling f.eks. hos psykolog, ” Find Behandler”, LINK

• Dansk Neurologisk Selskab, nNBV:

National neurologisk behandlingsvejledning, LINK